北京病友ITP治疗分享【2011年9月——至今】【中药+激素】

xi4oyi

     先做个自我介绍吧，女生，我是四川人，我目前在北京从事互联网工作。小时候生病不多，主要的毛病就是爱流鼻血，止血慢。那个时候也是父母不太懂，每次去医院也就是耳鼻喉科看看，未做血常规检查。然后就一直流着鼻血长大了~大学期间发现自己皮肤有过敏，没有去医院确诊过，与网上信息比对，怀疑为人工荨麻疹。对自己的指甲头发什么的会过敏。用开瑞坦会缓解。平时生活有时候上火的时候就是抱着纸巾止血。在北京这个污染大且干燥的环境中鼻子出血次数更频繁了。

     itp的毛病是2011年一次体检中发现血小板在4.5w。第一次在西直门人民医院看的女专家。开始就是各种抽血，然后抽脊髓。然后告诉我：我的毛病是免疫所致，然后就去挂了风湿免疫科。也是个专家（男）吧，然后直接说我是干燥综合症，然后就要给我开激素和推荐新药什么的balabala的。

     个人不想那么快就吃激素，（当然这个时间对于人民医院这名大夫看病的方式心里也有芥蒂，也因此很久很久不再去人民医院）听北京当地的朋友推荐去了东方医院（丰台中医院）看了主任，主任态度很温和也很有耐心，看了我在人民医院的抽血结果，建议我去免疫方面最专业的协和再进行抽血验证，排查是否有SLE(系统性红斑狼疮)。从印象中，SLE是一个很难治愈的疾病，而且身体表面以及内脏都会受损，从东方医院出来到协和的出租车上就忍不住的哭出来了。我记得这是我一次为这个病落泪。
      协和医院检测结果未分化结蹄组织病(抗核抗体：阳性，其他阴性)。当时的小板在4w-5w间，因此医生建议暂时不服用激素，毕竟对身体伤害较大。刚开始的时候，每两周从上地去一次丰台东方医院挂号取药，药都是把脉然后取的颗粒药。后来医院做了血症膏方和风湿膏方。在东方治疗期间，有一次周末在家过敏，全身出现大面积红色肿块。周一就直接奔向医院。在去医院的地铁上因为低血糖（去医院每次都抽血，没办法吃早饭）然后晕倒了。醒来的时候BF拖着我下了地铁，我却发现自己失禁了。20多岁的人，突然觉得自理能力像是没有了一样，在地铁站的洗手间，我又哭了。然后回家换裤子，再坐地铁去医院。去了东方又是各种检查，检查是否是分化成某个免疫疾病。身上的红斑医生看了，怀疑是过敏当时开了些开瑞坦，2日左右就消退了，回忆起来周末的饮食与平时无大异，也都是之前食用过的东西。这次的化验依旧没变化，与协和当时的结果一致。从2011年底到2013年底，一直奔波在东方医院，小板的值一直是在4-5w间，除了这次过敏，以及鼻出血也没什么大问题。期间的sle筛查还是未分化。
   
       很快很快就到2014年。情人节这天，鼻子出现了大出血。我从24点——7点一直止血也没止住，流了多少也不知道，期间又哭了（自己看着垃圾桶中一片片的血红，以及消耗了一卷纸，心里害怕）。然后，早上BF醒来看到了（当然，我撒谎没告诉我流了那么久，这次也是从小到大出血时间最长的一次），我们就近去了积水潭（回龙观分院）的急诊。因为长时间出血也没进食，在急诊的椅子上低血糖犯了，后来服用了250ml左右的葡萄糖恢复了体力。止血是在出血的鼻子中塞东西，非常难受。止血后去了附近地方吃早饭，早饭后肚子疼，然后去洗手间又晕倒在了厕所，不知道多久后 自己醒来，然后洗洗手，再出去。
       经过这次出血，2014年3月又去了全国最牛的协和医院。
       网上挂号当然是没有的，我们住在市区，然后夜里2点多去窗口排队，3月的冬天好冷，好心疼BF在寒风中排队。到了7点窗口直接是说没号了，后来加了一个免疫科的普通号。等到12点多开了化验单，女医生虽然是普通科大夫，但是问诊很细致，也有有耐心的听完了我balabala的介绍以及看了我之前的病例。当然还是开了各种化验单。再等待化验单的结果，挂到了协和免疫科最牛掰掰的唐福林大夫。当时最近一次小板的值是6w8,唐大夫看了后说可以服用激素或不服用。主要还是随诊治疗。第二次拒绝激素。
      
      这段时间应该是最happy的时间，没有去医院，也不再用服用苦涩的中药，还在happy的慢跑。
     2014年7月初的某天脖子觉得不舒服，翌日扁桃体有发炎症状，期间跑步还犯了低血糖，再然后就是口腔左边还是疼，疼到无法张口，疼到刷牙出血。疼到半夜醒来落泪。8号上午去了公司，后来实在疼得受不了就去医院挂号，结果三甲医院的口腔号没了，就去了社区医院，因为无法张嘴，医生没看根据情况开了一些抗生素，8号到9号吃了这个抗生素没有好转，还是口腔出血 还是疼。9号早上就去了积水潭（回龙观分院）挂了口腔科，当时只有下午的号了，就想挂了号去公司，然后晚点来。刚出医院的大门，鼻子就出血了，就自行止血，开车路上（25min-30min）也没止住，就请假回家了，然后在家待了1h左右还是不见好转。就再去了积水潭的急诊，止血，顺便抽了个血。急诊的抽血结果很快，尤其是下午。没多久急诊叫着我的名字，让我再抽一次，第二次就末梢去血。结果是小板：2k。其实当时以为是2w。对于我的小板来说也是历史新低。就挂了血液科，医生见着就说住院，说我这么低，如果不治疗出现颅内出血、内脏出血的风险很大。当时的我还没有输过液，当然也没住过院。听到医生说的，我又哗啦啦的哭了~~~~
   
      然后就是住院，办理手续，从家里各种各样的东西。然后是各种通知家人。BF回家收拾东西后，我一个人在医院，然后医生来问病情，然后做了心电图、血压还有很疼的骨刺。住院的时候体重是50kg。9号下午直接用了静脉注射激素（甲泼尼龙）：40mg/day。第一次扎静脉的时候也疼到哭。当时口服的药：云南白药（胶囊）、裸花紫珠胶囊、漱口水、替硝锉片、阿奇霉素片。没多久家人也陆续来了，我也请好假了，就全身心的在三人间的血液科住下来了。每天就是8点左右查房，30min后医生查房询问身体情况，再没多久就是开始一天很长的输液时间。
       第一次住院，还算愉快的结束，小板从住院前的2k 用1天激素后到1w8  后来最高到32w。到32w后改口服6片（6片*4mg/片）（美卓乐）激素，小板有些跌。在14号的时候出院，在家休息5天后去了公司。长期不晒太阳的我，皮肤白了，而且当时还有点瘦了。当时我觉得我是开心的，回去上班后我不再跑步了。我感觉乏力，而且心里上自己也变娇气了。出院后比较麻烦的就是复诊，因为要每周一次的挂号、抽血、问诊、取药什么的~~~时间花费很多，我以为出院后可以如之前预测那样2个月左右不用吃激素了。出院后第一周小板直接到3w3.然后激素就涨了10颗，然后再慢慢往下减。8月下旬的时候是最高的小板，到8w然后去外面旅游回来有些感冒然后又跌了。
       后来就是服药后的副作用慢慢的体现出来，脸圆、腹部长肉、全身是最明显的，然后就是哪儿有点不舒服就会觉得是不是生病的副作用？心里上慢慢的变得更敏感。当时也了解到了ITP家园，当时是看到忌口的食物了解到的。然后我又各种忌口，感觉一点都不开心。11月的时候，主治答复看我服用了近5月的激素，且又跌到了2w5左右。建议我采用中医一起治疗，中途我又听了医生建议，去了西苑医院。当然很有名的麻柔大夫的号没挂上，挂了其他两位医生的号，吃了1个月左右的中药，脚冷冰冰的情况好转，小板上面没大的变化，期间有1周多多在家办公的，小板升到了4w多点。后来约到了15年3月麻柔大夫的号。
      慢慢的来到了秋转冬天 北京气候最差最干燥，最容易上火的期间。11月28日早起来嗓子不是很舒服，当天吃了晚饭自己坐地铁回家。29日的周六早上起来感冒加重，嗓子说话困难，咳嗽。30日凌晨4点多鼻出血，然后5点多去急诊。然后又晕倒了。当时抽血6k。积水潭周末血液科和内科都没门诊，等到周一挂了号，因为没有床位，开始在急诊输液。当时激素是60mg/day.周二的时候有床位了，所以12月2日又住院了~~第二次住院情绪什么的都不太好，因为天天鼻出血，输着液的时候鼻出血，然后堵着一直堵着到晚上，或者是咳嗽的时候鼻出血，当时即使小板涨到5w止血也不是很容易。当时每天咳嗽，吐不出来痰，住院期间一直挂消炎药，感冒也没全好。几乎是每天鼻出血，医院又热，空气又干，后来就是每天戴口罩，包括睡觉的时候。住院期间脾气就很差，不像第一次那么积极。第二次住院在10天左右就出院了。
     出院后的复诊，主治大夫建议我一定要大量补钙，量是每天1L牛奶，2瓶酸奶，加适量的蔬果，然后是建议我采用二线治疗，根据我的年龄以及情况推荐的长春新碱。长春新碱是一种化疗药，对身体的伤害也很大，常见的就是末梢神经会疼痛。我是一个非常害怕疼痛的人。在医生建议后，让我们考虑这段时间 心里也是非常难受和害怕的。期间去了西直门血液科的特需号，女医生了解我的情况后，告诉我以她个人的建议，暂时不用二线治疗，然后是考虑到我是口服效果不如注射激素效果好，对激素依赖，建议我继续服用。但是要尽快减量。然后我就从15片（60mg）减至了10片（40mg）。后来去了积水潭见了大夫，告知她我们还是想继续服用激素，暂时不采用二线治疗。然后大夫推荐我们去协和看赵大夫。也再问问了解下。
       1月7号去看了赵大夫，他很认真的看完我的病例，然后听我说完。了解到时间长度后，顿顿了告诉我，我需要接受我下半生可能无法恢复正常小板的事实。然后告诉我激素的量要尽快减下来，目前已经是弊大于利。然后说了什么我也忘记了，主要是一些鼓励的话。
       当天我的激素就从10片减至7片（28mg/day）。减药后无异常，然后至今一直就是每周减一片，到第4片的时候2周减去一片，今天是吃第3片的第一天。不过牛奶没有以前喝得多了，我平时不爱喝水，每天喝牛奶 酸奶，半夜起夜严重的时候4次，睡眠质量很差，而且醒的很早（4点 5点 然后就睡不了了）
      我记得是7号那天听了赵大夫的话，从医院出来后心里反而豁然开朗，觉得生活本应该该吃啥该喝啥随意，当时就吃了一碗微辣的肥肠粉，虽然肥肠不够入味，但是心里很开心。还在计划着晚上或者周末吃什么好吃的。



现在的我，激素是早7-8点间服用，用量是：3片，12mg/片；
同时服用的还有，vc   1片/次，3次/天；饭后服用；                           碳酸钙D3片 1片/天/次
3-5天会服用补铁药丸（名字忘记了）1片/天/次。同时服用吉法酯片（据说是铁片对胃有伤害，需要服用保护）；

每天只能喝掉500ml 牛奶，1-2个300ml的酸奶，猕猴桃2-3个不等，其他水果。饭照吃，平时出门就戴口罩，工作的时候也戴。

目前感觉不舒服的有：
1月底到现在，掉头发比以前严重；
脸部，在口鼻间的那片皮肤有粉刺，不大，但是数量不算少了；
上周末至今，两个脚后跟有疼痛感，疼痛等级2.


我的不舒服都是为什么呢？
     

闰闰

你的这几种不舒服我在吃激素的时候也有过，应该是激素的副作用，停掉激素后慢慢都好了。

闰闰

你的这几种不舒服我在吃激素的时候也有过，应该是激素的副作用，停掉激素后慢慢都好了。

孟桐妃

是的，激素停了以后就好了。

跟我一样，小时候就爱流鼻血，但是也没太当回事的。
你现在看的是赵永强主任吧，好好治疗，加油！

xi4oyi

闰闰 发表于 2015-2-4 22:03
你的这几种不舒服我在吃激素的时候也有过，应该是激素的副作用，停掉激素后慢慢都好了。

最近脚后跟一直隐隐作痛，问过血液科大夫说是两边都疼的话 有可能是骨质疏松：（

xi4oyi

孟桐妃 发表于 2015-2-5 09:34
是的，激素停了以后就好了。

跟我一样，小时候就爱流鼻血，但是也没太当回事的。

好哒 谢谢鼓励。上周五查血是5w2 年后再查血了，之前一周一次的血常规，心里太过紧张啦

钻石

孟桐妃 发表于 2015-2-5 09:34
是的，激素停了以后就好了。

跟我一样，小时候就爱流鼻血，但是也没太当回事的。

我小时候也经常流鼻血！但每次体检都合格！大学毕业还帮别人去体检都没有问题！