无力浮起不妨下沉

淋淋妈

去年的今天是女儿出院之日，经过漫长的20天住院治疗终于被放虎归山重获自由！那天很冷，风--- 很大，我牵着女儿的小手，看着被激素折磨的有气无力如同充气娃娃的女儿心里比这冰冷的世界还要寒冷,无助，绝望！

        迷茫了24小时之后我如同披上盔甲的武士如临大敌一般踏上了为女儿进一步治疗的征途。当时只有一个信念一定要彻底治愈女儿，所以带着啊Q    似的蓝白色梦投入了战斗。
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        那时女儿还没有开始吃中药只是医药8片激素，升血小板胶囊，咖啡酸片，出院后第一个星期后查血 板300，心花怒放加信心满满，医生一撒欢让减激素2片同时全部停掉升血小板胶囊和咖啡酸片，心里那叫一个美感觉已经摸到了痊愈的尾巴！10天后第2次查血板降到115，医生：激素6片不动把升血小板胶囊和咖啡酸片再重新加回来，虽然忐忑但想想还在正常范围内于是又信心满满地指望下一次查血能回升，度日如年的挨了一个星期2月1号结果板122激素减1吃5片，心里依然很美调换花样做饮食调理，心里开始打算用中药但是苦于不知道哪里有适合女儿的老中医。

        一个星期后的2月10号查血板如同坐上滑梯了一样一下跌到57，再给省二院的马主任打电话他一句观察后什么都没说！孩子这种情况我哪能坐家观察的了呢，我又不是观世音！朋友推荐河北医大于是我和女儿又费尽周折在一个雾霾伴着雪雨的早晨见到了孙士彬主任——一个享受国务院津贴的一个和蔼慈祥的老专家，他看过孩子的所有检查和病历让把激素加1片升血小板胶囊和咖啡酸片继续吃并告知随时准备住院。

        当时特别羡慕狼——真的想仰天嚎两嗓子！座中泣下谁最多，青州司马青衫湿。整整一天我和女儿饥寒交迫地回到家，在厨房给女儿做饭时那如同黄河之水滔滔不绝的眼泪绝对能把所有的菜冲洗的干干净净了！

        2月15号查血板79这时我已经不再用省二院的医生了，开始决定选择中医辅助减激素，再次给孙老打电话他告诉我一切药物不变继续吃如果再降就住院，

        2月22号当我经过全面考察之后最终决定用省中医院的胡主任的药，（之前为了给女儿找中医我曾7个小时在自行车上没下来横跨石家庄东西南北就为了找一个白姓老医生，当我下了车子感觉不会走路了）那天女儿的板又降到54，激素6片她不赞同孩子长期用激素对孩子损害太大这正是我所愿。
图片  后来不管板升降她每个星期都给减1片激素到4月27女儿的激素只剩一片了板43，这时胡主任开始放慢速度，我想在女儿生日之前一定会减完激素作为女儿生日的大礼 给她，但是后期并不顺利反反复复1片吃了一个多月，女儿开始心焦发脾气越是这样板越是上不来！永远忘不了胡主任以忧国忧民的神态语重心长地对女儿说:"我们一定要像保护胎儿一样地去保护我们的血小板“当时我就想这破病把医生都难为成这样子了！一个14岁的孩子她懂什么是胎儿，什么婴儿不！现在终于明白了对这血小板我们哪里是像胎儿一样的保护呢，这简直比保护受精卵还要万般小心！比侍候老佛爷可是难上加难！

        6月14日板43激素减到1／2，7月1号板40激素医生让彻底停掉，我没敢又吃1／4，8号因为忘吃了所以彻底停掉4天后7月12查板30直到如今6个月了板一直在20左右徘徊，中药一直维持！身上没有出血症状。

      11月7号晚上女儿鼻涕一把泪一把的回来了，当时我滴头上立马升起了蘑菇云，头比天还大！这可真是怕啥来啥，晚上一顿折腾姜糖水，热水泡脚，按摩等等。一夜无眠的我第二天也开始发烧，头痛欲裂一早带着这个鼻涕孩直奔省中医院;

      查血结果板降到11医生当时就让住院，而且给我两个用药方案：一，直接上激素，我说我女儿吃6片激素时板降到54而且还在呈下降趋势，这回激素计量肯定小不了，我和女儿千辛万苦才爬出地狱4个月，我们不想再次陷入深渊……。第二方案用TPO，我毫不犹豫的又拒绝了，我的女儿还小今后的路还很漫长，如果现在就把药用尽就等于断了后路，不到万不得已用药保命的地步我不会给女儿考虑用二线药，谁都知道靠这些药治愈是不可能的同时它们会给孩子带来更多的痛苦和损害！自从女儿开始治疗到现在我从不知道这个病的存在到关于这个病的治疗，用药，饮食护理，用第三遍药泡脚，按摩等辅助治疗等等全方面的跟进，我不但加了血小板减少的儿童群，同时还加了好些成人群，少女群。因成人群好些都是几年或20多年的病程，这些病友在漫长的求医路程上积累了好多的宝贵经验，有的治疗方面比有些医生还内行，病友之间的坦诚，帮助，热心都是难得的财富，它让我少走了好些弯路同时避免了过度治疗对孩子造成的无法弥补的损害。所以我特别感谢我的这些同病相怜的病友们。医生很为难，我说还是用你的中药但是以治疗感冒为主吧，烧的跟一只煮熟的红虾的我在医院上串下跳拿好药已经中午了。女儿想吃披萨但是浑身无力的她已经走不动了!一路搀扶总算爬回家。

        经过一年多的治疗孩子对病情比较淡定，对于今后的 路我和女儿是只要没有症状就是晴天，板直对我们来说那只是一组数据而已，只要女儿开心，快乐这便是最好的结果！

在此我代表女儿感谢周泽平主任，周郁鸿主任，李达老师，还有桐妃，大三哥等等家园，各个群里的所有兄弟姐妹的帮助与关心，是您们一年多的陪伴才有我和女儿如今的欢乐，心存仁爱天地宽，一路有爱一路芬芳！

蚂蚁99

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努力加油！

孟桐妃

蚂蚁99 发表于 2015-1-9 22:25
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孟桐妃

加油孩子，加油孩子妈，呵呵