马儿的病例

马儿

发现之前的记录决定接着写。


笑笑提醒我，没有写我滴主治医生。这里补充一下。


2008年7做了骨穿，听医生说我这个病要吃激素，我不想吃激素所以就去宽街中医院了，当时给我看病的是一个叫王丽的大夫，据说也是专家号，当时也是每2周去一次。都是代煎。 吃了3个月的药，居然到了11w。当时很开心，觉得自己好了，就没再吃药。后悔得很。如果一直吃中药也许都好了！

在后来就是2008年12月觉得身上紫癜多了，觉得严重了，就去协和确诊。

2008年12月正式确诊ITP！
2008年12月20日 吃了4天 40毫克大剂量地塞米松
2009年1月8号 血小板8.4w
2009年2月6号 血小板8.2w
医生给我的答案是好了，可以运动，可以生孩子了！当时就因为我有生孩子的愿望，所以他们才建议治疗，如果不是特别低，协和好像说可以不用治疗。

2009年2月26日，身上出现红点，在上次吃激素之前，我身上最多有些紫癜，从来没有自发的出红点的时候，我觉得问题可能严重了，就自己跑到我家楼下的东方医院检查，结果是血小板只有1k。当时把我吓坏了，我又跑到协和去复查，血小板是1.4w。
2009年2月27日 4天40毫克地塞米松
2009年 3  月 5 日40毫克地塞米松4天
2009年3月11日，开始了中药治疗，这时候激素还在吃，所以查出来的血小板是有激素的作用的。

这次选择的大夫也是宽街中医院的，不过我这次不是在大厅挂的号，去了他们医院的一个三产性质的小门诊，不过这个门诊也在医院里面，就是传说的杏林苑。那里的接待护士，给我介绍了一个叫柯微君的老太太（感激之情溢于言表）。于是，决定吃她的中药，她大概70多岁了，有点肉肉的，把脉很认真，认真的询问我的病情，第一次问诊，写我的情况写了满满一篇半，才开始开药。不过柯老话不多，你要准备一些你想要问得问题，她会认真的回答你。当然我那个时候问得最多的就是：您觉得我的板板能上来吗？她只是笑笑说：吃吃看看。:)

2009年3月11日，血小板1.6w 激素大剂量后一个月，中药开始
2009年3月18日，血小板8w 激素大剂量后1.5个月，中药中
2009年3月27日，血小板8.4w中药中
2009年4月1日，血小板4.9w中药中
2009年4月15日，血小板3.1w激素作用渐渐消失 中药中
2009年4月29日，血小板1.6 w 激素作用彻底消失，中药中
2009年5月13日，血小板1.5w 保持平稳 但是很低 身上有红点
2009年5月27日，血小板1.2w 还是很低 心情低落 期间我们一直怀疑是我们煎药的方法有问题 一直用电锅 熬的时间比较长4个小时熬完
2009年6月10日，血小板1.5w 觉得是长了 虽然只有3000
2009年6月24日，血小板2.6w 真的很开心 觉得是有效果了
2009年7月8日，血小板4.4w，很欣慰，还在长，感觉也不错
2009年7月22日，血小板8.5w，我看到化验单的时候都惊呆了，很感动的数字，立刻给老公打电话，向各界报告了我的情况。：）准备明天停一天药，然后接着吃，据说药喝时间长了需要让脾胃都休息休息。


2009年底基本达到了19w，后来就断断续续的吃药了。
2010年6月份左右，觉得有些累，腿上出现好多红点，觉得不对，去查就6w了，然后继续吃，到了8月就正常啦，一度达到19w的高值，然后又想停药，所以断断续续的吃.
2010年底发现了甲亢，觉得ITP中药有效，应该治疗甲亢也可以。在经过了协和医院的确诊后，又回到了宽街中医院。当时也没有头绪找了个网上有评价的大夫-孙可平。吃了半年的药，甲亢指标一直在翻倍的涨，不好反坏了。（在这我想说个题外话，我没有权威说哪个大夫好哪个大夫不好，孙大夫人很好，态度很好，可是开的药对我没有效果。而且每次一上午能看60几个号，我想就算大夫在辛苦也不可能每个到仔细的号脉了，在这我希望大夫可以对自己负责也对自己的病人负责，不要一位的求多。）

2011年5月，家里人也帮我想了很多办法，知道一个人叫陈康林专门搞菌类研究的，去了他的诊所，花了5k多块（自费）买了一个月的各种菌类药材。吃之前他还很有信心的说：“一个月去查”。然后就过了一个月，血小板省3k了，甲亢指标也没下来。这时候家人觉得不成了，非让我住院，就住院了，同时又开始吃柯微君的药。

2011年6月底，在北大医院丙球+血小板+地塞米松。一周后出院板板从3k-12w。
2011年7-现在，板板一直飙升到14.9w

总结一下，我也不知道病因到底是怎么回事，反正西医让我用美罗华被我拒绝了，让我吃激素拒绝了。抗血小板抗体我也下来过，然后又上去了，反正是最好别累着。估计痊愈是希望不大了吧。我终于知道，她将一直伴随着我，我会坚持不懈的走下去，积极的去面对吧，同学们加油！

chongzhi

加油马儿！板板稳定住就是胜利。

马儿

chongzhi 发表于 2011-8-19 14:23

                               
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加油马儿！板板稳定住就是胜利。

谢谢 稳住稳住

苹果栗子

马儿，怎么会有查到甲亢了呢？是吃中药影响的还是血小板影响的？

马儿

苹果栗子 发表于 2011-8-19 16:01

                               
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马儿，怎么会有查到甲亢了呢？是吃中药影响的还是血小板影响的？

大夫也不清楚

明悦

小马童鞋，你写柯老那段，以前吃没写出来哦。另外，咱们 的菌类对板板不好，反正我觉得和木耳差不多。

马儿

笑笑 发表于 2011-8-19 18:17

                               
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小马童鞋，你写柯老那段，以前吃没写出来哦。另外，咱们 的菌类对板板不好，反正我觉得和木耳差不多。

谢谢笑笑的提醒，原来之前的文档没说柯老这一段，原来那个网站的东东木有了，我去修改修改。那个菌类里面还有灵芝，我以为这样的仙丹啥都治呢。哈哈

明悦

亲爱滴，把以前一并转到这里来吧，那个网有时连不上

孟桐妃

才知道马儿后来还得了甲亢，好像好几个病友都有甲亢，应该研究一下是不是和ITP或者药物有些关系。
继续吃柯老的药吧，你看前两天多好啊。

孟桐妃

马儿就是迷失的马，她的病例很值得大家参考。

木木

嗯，加油。不要太在意，但也绝不能大意。

再回首

笑笑 发表于 2011-8-19 18:17

                               
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小马童鞋，你写柯老那段，以前吃没写出来哦。另外，咱们 的菌类对板板不好，反正我觉得和木耳差不多。

菌类对板板不好吗？我可是一直给我儿子吃香菇、蘑菇还有金针菇啊！那以后是不是得少吃或者不吃啊？

rose

甲功很重要，我做孕前检查都有这个，最近刚有点懂这个，是比板还微妙的东西，我作为正常人检查结果都是正常的没事，可是如果怀孕从优生角度对备孕和孕妇就还有更严格的要求，和孩子的智力骨骼关系密切，只是很多人都不懂都忽视了，而且这个甲功十几天就要变化，内分泌科的病人好多，甲亢甲减的很烦人的，大家要注意保健，最近专门又去医院体检，平时注意有人要多吃碘有人是不能吃的还有海产品什么的，医生会给建议的，希望大家都健康

水晶晶

加油马儿