求助

畅畅妈妈

   2003年9月16日，那是一个令我终身难忘的日子。我的宝贝儿子畅畅与ITP交上了朋友。那时孩子才五岁，正上幼儿园，一次感冒发烧后发现孩子耳垂上有红点，就去医院看医生。当时医生就怀疑是血小板减少性紫癜。第一次听说这个概念后也不知道它有多严重。但从医生的表情我知道也许并不乐观。接下来就是做骨穿等一系列化验。结果出来符合ITP。当妈的那个心情啊，真是无法用语言来表达，此时只剩下了眼泪。整个世界一片黑暗，我也不知道等待我的将是一条什么样的路。
     2003年9月16日——25日住院治疗后血小板升到16万出院了。当时血液科的主任是熟人，激素用量非常谨慎。也是最小剂量，但一周一化验还是没能维持住。又掉到三万多，当时一点这方面的知识都没有，完全按照医生的吩咐去用药。10月25日开始口服激素三片，中间起起落落，服到两个月时孩子已经胖的像变了个人似的。板值也升到了正常水平，接下来开始减激素，一周半片往下减的过程板值反倒一直再升。正常了有半年后又掉到了两万多。这中间一直在口服螺旋藻和益血生加Vc。板值一直2——3万。我可怜的孩子也一直在上幼儿园，感觉特对不住孩子，没能给孩子一个健康的身体是我的一块心病。
      05年3月感冒又掉到8千。再次住院，一样的方法一样的结果，板板再次升到20多万出院。后期和第一次一样，激素减它就往下掉。当时真是很无助啊，一直想和孩子换换，让我来生这场纠缠不清的病。给孩子一个正常孩子的童年，能跑能跳多好啊，但就这点小小的奢望都不能满足。再次感觉命运的不公。8月份去了天津血研所，化验板两万多，找的季林祥看的，他说孩子都成慢性的，方案和本地一样，真不想再从头开始啊。接下来找了一个医德很不错的中医开始吃中药，05年8月到06年7月在没有激素的情况下一直在五万以上。孩子上小学了，但对孩子说的最多的话还是别跑别蹦，在妈妈从不变嘱咐的话中孩子也很听话。但老天并没有眷顾他，06年12月再次流鼻血住院，板值两千，我的天哪，这次彻底崩溃了，有史以来最低值。升到50多万又出院。这中间又是往书店跑又是四处打听这方面的信息，彻彻底底与ITP连在了一起。接下来的结果可想而知。又掉到几千。也一直在给自己打气，千万不能倒下，孩子这时更需要我，也有医生说等孩子过了青春期会好的，我也一直把这句话当做我每天的希望，就这样在一天天的等待中，这期间也一直有喝中药，但效果不理想，激素是不想再用了。儿子也在一天天长大，看着我愁眉苦脸的样子，他曾对我说，妈妈，生活就像一面镜子，你对他笑他才能对你笑啊。这哪像一个孩子说的话啊，我这才意识到怕我的情绪影响到孩子。应该坚强乐观才对，说得容易做时难哪。
      o7年有幸从网上认识了寒冰妹妹，也就是现在的桐妃，还有笑笑妹妹以及问问妹妹。病友间的相互安慰和鼓励让我不再那么悲观与无助。虽然不曾在群里说话，但还是能感觉到群里的温暖。在多次反复后，我决定让孩子停掉中药，给他一个自身恢复的机会。谁知中药一停板也上来了。从几千升到4万·5万。也到过9万。我就想既然自己能升就有自愈的可能。09年就一直没服药了，但就在年底时眼皮上长了一个疣，可能是病毒引起的，板板又掉到1万多，有时也高点。转眼就到了2010年。大约有半年的时间 那个疣好了。板却没有多大回升，但我仍在坚持孩子会自愈，这期间腿上的点起起落落，时好时坏，也一直没给他化验，最后化验也是去年的值。大家可别认为我不放在心上了，实在是不愿在那等拿结果时的煎熬，好像在等待宣判命运何去何从。不过，这么多年来从孩子的表现也能看出个大概。今天就先到这吧，孩子该放学了。
      总结的有点罗嗦，望大家别见笑啊
    2009年至2014年9月27中间没有作过治疗。
   今年9月27流鼻血，査血常规1千，做常规治疗，地米7.5毫克，输血小板2袋。
   用丙球两天，每天10瓶，9月28查血常规1万3，30号查血常规5千。
  今天10月1日地塞米松第五天，化验血小板还是1万，鼻血已经止住了，能不能直接停药呢？
  孩子身高1.76米，体重120斤。
   
  我想问一下是否地米和丙球以及血小板可能都无效。再有如果不想用激素的话能否一下减掉还是得慢慢减量？


恳求各位专家及好心人的解答。畅畅妈妈现在这儿谢谢您们了！

畅畅妈妈

周泽平 发表于 2014-10-4 12:10
如果有效，可以每周或者每10天左右减一片，
如果无效，可以在7-10天内减停，首先是直接减半为5片，三天后 ...

再次谢谢周医生的耐心解答。您的无私奉献一定会有好报！做为孩子的母亲，我只能说谢谢您，祝好！有机会的话一定当面道谢。孩子后期的情况我会及时向您汇报。肯定还得麻烦您。谢谢！

畅畅妈妈

周泽平 发表于 2014-10-2 00:27
自愈的可能性和成人差不多，比较小。目前没有因为停激素导致肾上腺功能不全的风险。按照目前的情况，激素还 ...

周医生您好！还想向您咨询激素减量的问题，孩子输5天地米后又开始口服甲泼尼龙10片。按照您说的14天后如果有效的话该如何减量？无效又该如何减量？期待您的解答！快速减量与逐渐减量应怎样理解？能否说的详细一点？谢谢您，家园里的好医生！

周泽平

自愈的可能性和成人差不多，比较小。目前没有因为停激素导致肾上腺功能不全的风险。按照目前的情况，激素还可以继续应用一段时间。用14天左右后无效可快速减量，有效也需要逐渐减量，速度可稍慢些。

畅畅妈妈

周泽平 发表于 2014-10-1 23:29
总结一下：孩子16岁，病程11年。诊断ITP，激素和丙球治疗有效。主要的出血部位是鼻腔。目前激素应用5天。
...

谢谢周医生这么晚了还来为我解答，感谢之情难以言表。只能说：谢谢！我还想知道，孩子还有自愈的可能吗？立即停用激素的话有无风险？如果继续吃的话应该怎样减量？时值国庆之际，我都不好意思向您提问，真的是为了自己的孩子啊！希望周医生能理解我。也祝周医生节日快乐！

畅畅妈妈

孟桐妃 发表于 2014-10-1 21:23
您好周医生，这个图片要是看不清就微信我一下，我给您发过去。
节日快乐！！！

谢谢桐妃了!

孟桐妃

畅畅妈妈

周医生，我在这里等着您。焦急的畅畅妈妈

孟桐妃

您好周医生，这个图片要是看不清就微信我一下，我给您发过去。
节日快乐！！！

周泽平

总结一下：孩子16岁，病程11年。诊断ITP，激素和丙球治疗有效。主要的出血部位是鼻腔。目前激素应用5天。

近期治疗建议：激素应用14天无效才能算无效。另外，在合并感染的情况下疗效会变差，因此需要排除一下有没有潜在的感染。激素还可以继续应用。目前激素只用了5天，如果确实不想用激素可以直接停掉，不需要慢慢减量。鼻腔可以每日多次滴石蜡油或者薄荷油滴鼻液保持湿润，可以减少鼻腔出血风险。

后期治疗建议：考虑应用小剂量美罗华，无效可以考虑脾切除，但脾切除之前需要全面评估病情。

畅畅妈妈

周医生辛苦了！快点休息吧！

周泽平

如果有效，可以每周或者每10天左右减一片，
如果无效，可以在7-10天内减停，首先是直接减半为5片，三天后再减半为2片或2.5片，再3天后减为1片，一周后停用。

畅畅妈妈

周泽平 发表于 2014-10-4 12:10
如果有效，可以每周或者每10天左右减一片，
如果无效，可以在7-10天内减停，首先是直接减半为5片，三天后 ...

再次谢谢周医生的耐心解答。您的无私奉献一定会有好报！做为孩子的母亲，我只能说谢谢您，祝好！有机会的话一定当面道谢。孩子后期的情况我会及时向您汇报。肯定还得麻烦您。谢谢

畅畅妈妈

10月7日，也是口服甲泼尼龙第6天，加上输地米共11天。（住院输了5天地米）从出院时1万升到2.3万。我想麻烦周医生看看，接下来孩子该如何减量？是继续吃够14天后每周减一片呢？还是够7天就可以减了？另外周医生您看看激素是否有效？畅畅妈妈跪谢周医生了，到此时此刻我真是很无助了。期盼周医生的解答。静注地米算不算用激素的时间。也就是说14天是光算口服甲泼尼龙的天数还是加上输地米的天数？不知道我表达清楚了没？周医生别见笑。

周泽平

地米要算在激素应用的时间之内。
建议用够14天。如果血小板继续上升，可以缓慢减量。

畅畅妈妈

周泽平 发表于 2014-10-8 19:18
地米要算在激素应用的时间之内。
建议用够14天。如果血小板继续上升，可以缓慢减量。

再次感谢周医生！

畅畅妈妈

今天是10月10号，激素第14天，化验板：31。比10月7号的23长了一点点。不知道激素算不算有效。还请周医生给看看。23是2万3。接下来该如何减量？家长与孩子再次接受itp的挑战。谢谢周医生了！

周泽平

可以算有效

畅畅妈妈

谢谢周医生！工作之余无私为患者答疑，作为孩子母亲深表谢意！今天开始减量。按您说的一周一片可以吗？如果在减的过程中板板低了的话。我就给予丙球行吗？应该用几瓶还请周医生指导。

周泽平

可以，丙球剂量0.2-0.4g/Kg体重均可。

畅畅妈妈

谢谢周医生！

畅畅妈妈

尊敬的周医生您好！10月11号查板31，开始减一片甲泼尼龙，10月17号是减甲泼尼龙第7天，查板26.我想问问周医生是7天减一片还是吃够10天减一片比较好？畅畅妈妈期盼周医生的答复。

周泽平

吃够10天减一片吧

畅畅妈妈

谢谢了，可尊可敬的周医生！

畅畅妈妈

尊敬的周医生您好！畅畅妈妈又来麻烦您了，还是激素减量问题，今天是甲泼尼龙8片第九天，化验板2.3万。服用够十天能否继续减量呢？另外，周医生您看看，从10片到8片板板基本都是2万多，依您的经验后期减量是否顺利？盼望您的答复。万分感谢！

周泽平

减吧，不要激素长期维持，建议考虑应用小剂量美罗华，无效可以考虑脾切除

畅畅妈妈

再次感谢周医生！祝好！

畅畅妈妈

周医生您好！我想问问孩子在吃激素期间能否引起胃肠炎？孩子7号早饭后口服了甲泼尼龙和奥美拉唑，大约半小时后说胃不舒服，接下来又说肚脐周疼。马上带他去医院急诊，结果途中想吐。10点多把早饭全吐了。到医院后医生诊断急性胃肠炎。输液有护胃和消炎的。扎针时孩子说不太疼了，量体温也不烧，但是手脚很凉。还有一瓶b6和6542止疼的没输。我疑惑的是他的这次胃肠炎与激素的服用有无关系？还是单纯的胃肠炎？激素是饭前服效果好还是饭后好？再次麻烦周医生了。畅畅妈妈再次感谢您！

周泽平

我自己没有碰到过激素导致胃肠炎的情况。大多数药物都有胃肠道的副作用，但不一定是胃肠炎。

一般的药物饭前口服吸收充分，饭后口服副消化道作用小

畅畅妈妈

谢谢周医生！您辛苦了！

畅畅妈妈

您好周医生：
孩子距上次住院有两个月了，12月1号又住院了。这次激素与丙球效果都不好。
准备用美罗华，可板太低，只好先用上特比澳了，今天是第6天。也做了骨穿。
这次 的骨穿结果在这里，上次的骨穿我贴在下面，请周医生帮忙看看，有变化吗？谢谢。

                               
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这次的骨穿

                               
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上次的骨穿


想问问周医生激素和丙球原来有效现在无效是否说明病情加重？
再有，激素是按周医生说的10天减一片，到今天是第4片的8天，接下来该如何减量?
板板在个位数。有扁桃体感染。
感染的话能否用美罗华？

周泽平

骨穿结果没有什么特殊的。至于这次激素和丙球效果不好，可能和有感染没有完全控制有关。建议感染控制后再用美罗华。

畅畅妈妈

谢谢周医生了，今天耳鼻喉科医生说孩子是扁桃体角化症。不需用消炎药。不知周医生见到过没有这种情况，再有tpo用到6天时化验板板没变化，是否说明无效?还是再用几天看看？真诚感谢您了！焦急的孩子妈妈。

周泽平

TPO一般用7-10天左右起效，所以现在6天没起效不能判断为TPO无效。扁桃体方面的问题听耳鼻喉科医生的。

畅畅妈妈

谢谢周医生！

畅畅妈妈

尊敬的周医生您好！
畅妈又来麻烦您了，孩子12月1号住院用tpo两周无效，现在用美罗华3周了。其间板一直3到5千，美卓乐3片。我想问您的是，孩子以前激素丙球都敏感且能上到正常值，从09年到今年没用过药，这次突然都无效的话您遇到过吗？
这次骨穿和染色体也做了。再次确诊itp.您认为还应该做何检查？如果切脾的话板值太低能切吗？能否推荐国内权威医院。我在河南安阳。作为孩子母亲我很焦急，问的有点乱，望周医生能理解。另外，孩子扁桃体角化症好长时间了也不好，耳鼻喉科医生建议盐水漱口或切除扁桃体。显然切除也不现实。也不知角化症和板低有无关系？接下来就等美罗华起效吗？这么低的板我很担心孩子，但是又不知该怎么办？美罗华是小剂量。

恳请周医生的解答。畅妈再次感谢周医生！

周泽平

查ENA/ANA/ds_DNA等免疫学检查
天津血研所（中国医学科学院血液病医院）
继续等待美罗华起效
严重出血可以用丙球

308042635

坚持，会好的！

畅畅妈妈

谢谢

宝贝馨儿

周泽平 发表于 2015-1-12 06:26
查ENA/ANA/ds_DNA等免疫学检查
天津血研所（中国医学科学院血液病医院）
继续等待美罗华起效

周医生 我9号板8.9万 激素12减到11粒每天，14号板7.8万 没敢减，18号又减了一粒，今天21号查板3.9万了，没出血症状，针疤也没淤青，不知道怎么就会这么低，药要不要加量？是不是减太急了…

周泽平

宝贝馨儿 发表于 2015-3-21 15:38
周医生 我9号板8.9万 激素12减到11粒每天，14号板7.8万 没敢减，18号又减了一粒，今天21号查板3.9万了， ...

具体情况？完整病情？

与你同行

疾病无情，人间有爱，愿恼人的血小板病早日被医学界轻松搞定，衷心祝愿你的孩子早日走向健健康康的生活之路

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多年没有信息了。祝，幸福安好！