小女第5次住院了，板一直在10-20左右

遗忘那美好 · 发表于 2014-9-25 11:27:44

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小女16，上高一，小学4年纪发病，当时听都没听说过这个病，医生开了利可君，吃了一段时间出血点没了，胃口也好了，心里还挺高兴，不知道是激素。
后来由于感冒验血板只有20，去嘉兴二院做了骨穿，医生说了一大堆激素的副作用，才知道激素的可怕，骨穿报告很正常，喝了3个月中药，也不见效果。又去了上海儿童医院，挂了专家门诊。300元换来几句话，回家调养，这个病看不好的。激素吃了好长一段时间，满月脸，水牛背，原本可爱的花季少女面目全非，自作主张减激素，中药继续喝，维持一段时间在30-40左右很开心，可是一感冒就跌没了。这次去了杭州中医院看董琴的专家门诊。要住院，大量激素，丙球，半个月下来2万多。板上去了激素量也大了，1天10颗了，出院用重组干扰素，3天一次，每次打完都要发烧，受罪啊！继续中药慢慢减激素，这样熬过了一段时间，反正板一直不高，去年又在嘉兴一院住了10天，这次因为牙疼板又低了，又是丙球加激素。回家有慢慢减，中医看了3年多，反正一直如此反复，感冒了如临大敌，感冒就要住院用丙球，9.22日又住院了，丙球用了，昨天输了血小板，今天脸色好了一点。

遗忘那美好 · 发表于 2014-9-27 12:52:11

太漂亮的孩子是否遭老天妒忌啊，现在又要用激素，

椰儿古拜 · 发表于 2014-9-27 22:16:37

遗忘那美好发表于 2014-9-27 12:52
太漂亮的孩子是否遭老天妒忌啊，现在又要用激素，

是的我家没发病前也是人见人爱的小帅哥呢相信孩子们都会好起来的

遗忘那美好 · 发表于 2014-9-28 19:27:27

板只有8千，但没出血点，心里还是急啊，输板后比输之前还低，咋回事啊

椰儿古拜 · 发表于 2014-9-29 12:10:22

遗忘那美好发表于 2014-9-28 19:27
板只有8千，但没出血点，心里还是急啊，输板后比输之前还低，咋回事啊

别着急输丙球吧

畅畅妈妈 · 发表于 2014-10-7 18:50:45

遗忘那美好发表于 2014-9-28 19:27
板只有8千，但没出血点，心里还是急啊，输板后比输之前还低，咋回事啊

我家也是，第一次输板不升反降，原因不明。

永不放弃 · 发表于 2014-10-23 23:14:19

我儿子14岁，9月底到10月中，已经住2次了，今天看来又跌了，因为身上有出血点了，唉

ITP病人丙 · 发表于 2014-11-22 20:22:26

干扰素打了发烧，还打？这个说明你不适用啊。心情对于这个病影响很大，千万别着急，遵医嘱慢慢养。就算指数不高，没有出血症状，也是种好现象

陆海涛 · 发表于 2014-11-25 17:01:50

我血小板没维持在 18到14有明显出血点。生活处处小心点

陆海涛 · 发表于 2014-11-25 17:02:23

我血小板没维持在 18到14没有明显出血点。生活处处小心点

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