激素无效，我该怎么办

在路上0081

大概是2014年5月30日左右，我发现孩子手臂上有一块淤青，问他怎么回事，他说跳舞时碰到桌子，恰好正在为庆祝“6.1”儿童节编排舞蹈，所以没有在意。6月3日又接种了腮腺炎育苗，6月8日游泳手臂带游泳圈，取后发现有少量淤青，6月14日，发现手臂和小腿都有淤青，6月15日到县医院查血小板46，随后医生建议到州级医院治疗，到云南省第四医院大理附属医院查板16，当天晚上一次性用16瓶丙、甲泼尼龙（连用了三天，） 6月16日板49，6月17日板59，6月18日板89，6月20日板196，口服泼尼松20mg（即4片/次）3次/日，6月22日观察，6月23日出院。口服泼尼松片12片（分三次服用）出院后一星期复查（6月28日）板292，减泼尼松1片，7月12日板123，减泼尼松1片，7月18日板123，医生叫改为顿服10片隔日服用，两星期后（8月1日）再查板只有3，随后到昆明市儿童医院住院治疗以下是用药情况：

8月2日用药小牛脾提取物、重组人白介素、口服泼尼松10片，钙1片，板3

8月3日用药小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、重组人白介素、干扰素（不适应发烧当天16:10发烧体温38.4，口服布洛芬后退烧，8月4日凌晨2:50再次发烧口服布洛芬后退烧，以后再没有烧过）、输血小板半个单位

8月4日板4，用药小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、甲泼尼龙琥珀酸钠、输小板1个单位

8月5日板50，用药小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、甲泼尼龙琥珀酸钠、重组人白介素、干扰素

8月6日板60，用药小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、甲泼尼龙琥珀酸钠、10:00做骨穿

8月7日板65，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素

8月8日板50，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素

8月9日板91，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素

8月10日板90，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，开始喝中药

8月11日板83，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月12日板87，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月13日板80，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月14日板75，用药口服泼尼松片4片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素

8月15日板60，凌晨1:49流鼻血，1小时后止住，用药口服泼尼松片4片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月16日板58，用药口服泼尼松片4片、硫唑嘌呤1次1片，小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月17日板68，用药口服泼尼松片4片、硫唑嘌呤1次1片，早晚服共2片，小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月18日板28，用药口服泼尼松片5片、硫唑嘌呤1次1片，早晚服共2片，小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、，喝中药

8月19日出院观察，用药口服泼尼松片5片（8月25日泼尼松减至4片后一直服用到现在）、硫唑嘌呤1次1片，每天早晚服共2片（到9月15日服完30片），干扰素每天300万肌肉注射（到9月6日停用），重组人白介素（出院后没再用），喝中药

8月20日板43（当地县医院复查）

8月23日板41（当地县医院复查）

8月30日板41（当地县医院复查）

9月3日板31（当地县医院复查）

9月5日板32（当地县医院复查）

9月7日板42（当地县医院复查）

9月11日板48（当地县医院复查）

9月21日板26（当地县医院复查）脖颈部有少量出血点，手臂偶见，周医生我该怎么办呢，您什么时候坐诊，我能把孩子带给看一下吗

2014年9月23日

周泽平

目前血小板水平相对安全。治疗建议：停掉硫唑嘌呤、干扰素、激素每周减一片，如果血小板低于10-20或者出血明显，加用一次丙球，剂量0.2g或者0.4g/Kg体重。

我每周五下午门诊。

在路上0081

周医生出院记录上写着抗核抗体质控带阳性（+++），当时医生也没有说，出院后看了记录才知道，是啥意思，严重吗

周泽平

你把结果扫描发上来。
质控带本身如果作为阳性对照应该就是阳性，否则就是有问题。
假定你的抗核抗体检测结果是阳性，如果ENA其他检查结果都是阴性，不能诊断为结缔组织病，还是按照ITP治疗。但需要定期复查。

在路上0081

没有看到相关检查结果，只在住院记录上看到，当时医生问家族中有没有风湿、红斑狼疮的，我们回答没有，就没有再说什么了，我们也没有再追问了，周医生我还需要做进一步检查吗，到哪里检查更好些。周医生您国庆期间上班吗

周泽平

国庆休息。
免疫学检查，包括ENA、ds-DNA、ANA，主要用来除外结缔组织病。哪里的医院都可以，三甲以上的都可以。