两次住院，两次感染，求问治疗方案的可行性，感谢！

小鱼儿爸南京

宝宝目前11个月，男，体重11公斤，身高78cm。8月份确诊ITP，期间两次住院，两次感染，宝妈和丈母娘先后因为累而感冒。现将宝宝病历整理如下，希望得到家园专家的指导。

可能的诱因：

7月上旬，宝宝拉肚子，至下旬反复未有好转，期间查过三次便常规，均正常，主要是蒙脱石散等常规药物治疗，没想到这次长期的腹泻有可能成为了全家人8月份噩梦的诱因。

第一次住院经历：

8月1日上午，宝宝腿上出现出血点，下午至南京市儿童医院测血常规，血小板只有3，晚上4瓶丙球，挂激素米乐松（甲泼尼龙琥珀酸钠）20mg、卡络磺钠20mg、复合辅酶（护肝）。

8月2日—3日，米乐松每天40mg（早晚各20mg）、卡络磺钠20mg、复合辅酶，2日血常规374。期间做B超、心电图、尿常规、便常规，宝宝仍有腹泻，便常规检验出有病毒，轻微肠炎，其它正常。医生建议做骨穿排除，当时因为心疼宝宝，且板上升非常理想，没做。

8月4日——6日，米乐松每天30mg（早晚各15mg），6日受病房内交叉感染，宝宝开始轻微咳嗽，医生说多喝水，再观察。

8月7—10日，7日宝宝咳嗽严重，8日ZL主任挂了抗生素，拉氧头孢纳、热读宁、盐酸溴已新，配合雾化治疗。这期间宝宝咳嗽、发烧，挂水后感冒明显好转。激素量减为每天20mg（早晚各10mg）,8日血常规338，但是10日掉到114，医生说是受到感染的影响，表示担心后续还会往下掉。

8月11日，出院，出院医嘱美卓乐口服每日三片，早中晚各一片。同时开了钙剂补钙；脾氨钛增强抵抗力；针对感冒，服用阿奇霉素三天、易坦静。

8月14日，复查血常规，71。

第二次住院经历：

8月19日晚，身上再次出血点，急诊，板8，当晚予以15mg米乐松。急诊医生说刚充过丙球，不适宜再次充丙，先上激素观察再做决定。

8月20日，二次住院，米乐松40mg（早晚各20mg），辅以卡络磺钠20mg、复合辅酶治疗观察。主治医师WYR医生说今天激素后要是上不了20，就充丙。

8月21日——22日， 21日早晨板12，WYR医生当即决定充丙，每日四瓶，连续两天，同时建议做骨穿。米乐松每天40mg（早晚各20mg）、卡络磺钠20mg、复合辅酶。充丙一天后，22日早上板上升到113，22日上午做了骨穿，骨穿报告结果显示正常，确诊ITP。期间还发生一件大事，21日凌晨宝宝不慎坠床，哭闹一个小时有余，我和老婆吓得脸色都变了，幸亏无呕吐等现象了血压也正常。值班医生让我们做脑部CT，担心颅内出血。因为宝宝怎么也不肯喝镇静剂，一直拖到21日下午才做了脑部CT，幸亏无碍。21日下午宝宝又开始拉肚子，便常规正常，医生说可能是喝了镇静剂的原因。

8月23日——24日，23日早晨板249，晚上的激素减为15mg；24日30mg，早晚各15mg。

8月25日——27日，25日早晨板300多，晚上的激素减为10mg；26日——27日每天20mg，早晚各10mg。27日早晨板370，医生说28日可以出院了。

8月28日，出院，WYR医生出院医嘱早晚各两片美卓乐，后来看见第一次主治我们的ZL主任（第二次住院她也了解我们的整个治疗过程），她建议口服美卓乐每日三片，早中晚各一片。以前医生说什么，我们就照做什么，此时第一次认识到，医生的治疗方案是有区别的；而且在住院的过程中，明显感觉到医生并不重视ITP（ITP治疗方案都一样，我们第二次住院简直就是第一次的复制），查房时关心也比较少。有了第一次住院交叉感染的教训，第二次住院拜托医生住了三人小病房，整个住院期间，我们都非常注意宝宝不要受到感染。结果出院第一天，28日早晨，丈母娘把宝宝抱去公园转了一小会，当时天气有点凉，我们最担心的事情还是发生了，宝宝再次上呼吸道感染，下午喉咙里面就有痰音，逐渐有些咳嗽。

8月29日，急忙把宝宝抱到医院，板已掉到210，白细胞10.79。LQ主任说咳嗽是受了凉，开了儿童回春颗粒，易坦静。同时给出建议，脾氨钛停掉，因为脾脏是破坏血小板最主要的场所，脾氨钛增加了脾的活性，血小板会被破坏的更厉害；还建议美卓乐可以降为早晚各一片，因为激素量跟血小板是否能维持住关系并不大。同一种药，一个医生建议吃，另一个医生不建议吃；而且各个医生对于激素量的把握差别如此之大，这让我再一次深刻地认识到，医生的治疗方案有区别，这与医生的经验，对病患的了解程度，对某种疾病的认知程度都有关系。作为患者，应该多个医生问问，多上家园，多问三哥，多在QQ群里了解一些，一凡爸爸，裕铭爸爸、妍妍妈都是热心肠。

8月30日，宝宝咳嗽更严重了，早上刚喝完奶，就咳吐出来了。赶紧又抱去医院，周日只有内科医生，新开了头孢和喷雾剂。

9月1日，板下降到61，这无疑是个晴天霹雳，我刚上班，顿时觉得悲从中来，觉得又要重蹈第一次、第二次的覆辙，宝宝受的苦、家人受的苦、种种心累，又要再来一次？LQ主任说有转慢性的趋势了，建议加激素，早晚各两粒。

9月4日，板73，这个数字让我们欣喜若狂，虽然未达正常值，但是能稳定在这个值也很欣慰了。这是治疗以来，除了充丙球的阶段，第一次板值有上升。ZL主任也很高兴，建议继续每天四颗美卓乐；感冒还没完全好，建议服用阿奇霉素。

9月9日，抱着巨大的希望测板，如果能稳定在70—100的平台，就可以逐渐减激素了。结果再次给我们无情的打击，板38，心里说不出的滋味。LQ主任说激素是不能再加了，如果继续低的话，就充4瓶丙球，住院24小时，不要再大剂量充激素了，回家继续每天4粒美卓乐。LQ主任同时说，感冒很麻烦，感冒会刺激抗体，抗体不消除，就会转变成慢性。因一直激素量较大，新开了阿法骨化醇软胶囊，加强补钙。

	住院期间									出院期间
	8.19	8.20	8.21	8.22	8.23	8.24	8.25	8.26	8.27	8.28	8.29	8.30	9.01	9.02—03	9.04	9.05—08	9.09
板值	8		12		249		300多		370		210		61		73		38
激素量	23mg	40mg	40mg	40mg	35mg	30mg	25mg	20mg	20mg	12mg	12mg	12mg	16mg	16mg	16mg	16mg	16mg
丙球量			4瓶	4瓶

两点教训：

1、  父母是宝宝最贴心的医生。ITP初期的治疗非常重要，但在医院里，医生为了让板快速的上升或者维持，很可能偏向于过度治疗；二是医生现在对ITP研究都较少，即使是血液科的专家，但不一定是ITP的专家；三是血液科的医生普遍对ITP不够重视，一般很难全面地耐心地回答你的问题，比如服药方式就有讲究（服三颗药，空腹晨服三颗OR早中晚各一颗）。还是那句话，多问几个医生，多上家园，多问三哥。

2、  ITP治疗固然重要，但是治疗期间和预后的护理更重要。两次住院，两次感染，让医生和我们无法判断宝宝是因为感冒降板，还是因为不耐激素。

几个疑问：

1、  LQ主任说再降板，就直接丙球，回家4粒美卓乐口服，无需住院大剂量激素冲击，这个治疗方案是否可行？

2、  如果激素有效，感冒好了，服激素多少天后，板能上升？不能上升是否说明激素无效？

3、  从8月1日以来，激素量一直较大。这次再滴下来，充丙后，准备逐步减少了，是否可行？（激素导致腿无力，感觉宝宝肌肉都软了，现在正是学走路的关键时候啊。）

4、  脾氨钛究竟能吃不？

附件1：骨穿报告

附件2：两次出院小结

大三哥

同意不冲击，也不用加大口服剂量。看骨穿挺好，不会很难治。脾安肽能吃

小鱼儿爸南京

谢谢三哥。这样一说，我们更有信心。

大三哥

你可以持续的在这个帖子里写情况，因为病情也是变化的

小鱼儿爸南京

嗯。上次38，这次27。8月份两次住院都是激素冲击，9月份以来，我们激素四颗美卓乐已经吃了13天了，我想下次不管值如，准备减激素了。

恬静而安好

感觉宝宝这么小就犯这样的病太痛苦了、我女儿住院期间做骨穿的时候哭的那个撕心裂肺的、痛不会说、只得咿咿呀呀的喊妈妈、可能这个是我一辈子记得最清楚的事了、宝宝还小住院的时候才不到九个月、住院会喊妈妈了。  看了你的帖子我又开始担心起我女儿的状况现在有点感冒在激素治疗期间特别怕影响血小板。

泪红妆卿为谁伤

激素不能维持的话，我建议还是慢慢减停吧，激素吃多了也会经常感冒的，感冒了板又降的快，就感觉像是个恶性循环。
低的话就用丙球吧。至少丙球除了能升板还能调节免疫力呢