小儿血小板减少症

janeliee

周博士，您好！

小孩出生于2012月12月19日，现为14KGS，19个月。

2013年12月20日社区体检血小板6.2万，12月23日到市妇儿医院门诊，查血小板8.1万、配养血饮口服液，家里煮粥加红枣、花生衣汁等。养血饮口服液服几日后感冒，感冒康复后，未再继续服用养血饮口服液。直到14年2月5日到市妇儿医院复诊，查血小板12.3万。

2014年6月19日社区体检血小板2.2万，下午到市妇儿医院门诊安排住院，查血小板2.9万，甲强龙静脉，维C等（6月19-25日），22日查血小板7万，24日查血小板8.8万，25日起泼尼松口服、28日查血小板5.9万，院方要求出院让去上海排查，回家继续口服泼尼松（强的松）5片。期间有做全套检查，包括B超，生化，大便，尿，凝血等等，结果是好的。
6月20日做骨穿，骨髓报告结论：提示：巨核细胞产板功能欠佳。

我们准备7月3日前往上海的前一天再到市妇儿医院复诊，血小板7000(是的，你没看错！)，只有7000，我心也碎了。安排住院，说有上呼道感染(宝宝声音有点哑，不是特别的哑那种，精神很好)，静脉甲强龙、青霉素、丙球（2-4日输的是2.5G这种分3天4瓶+4瓶+3瓶），维C。治疗4天后血小板11万。检查套餐同第一次，多做了一个咽喉细菌培养，结果阴性。

7月9日在上海儿童医学中心再做骨穿，巨核细胸系统处写着：2%幼巨核细胞，65%颗粒性巨核细胞，血小板形成性巨核细胞35%，颗粒巨核居多。报告最底下一句是：骨髓各系增生活跃，未见明显改变。当天做的血小板是259。

回来后，血小板基本上一直走下坡路129--》60--》67--》46--》34--》15（8月17日刚测得）

服药情况是：当地医院出院要求服强的松5片（早中晚2-2-1），我去上海后中午减了一颗，变成2-1-1，服用三周后再减一颗2-0-1，在测得34后，医生说要不换一种阿塞松的激素试一下，目前服用阿塞松4mg/粒，每天3粒，早上2粒，中午1粒。氨肽素每日3粒，早中晚各1粒。葡萄糖酸钙与L-谷氨酰胺呱仑酸钠颗颗粒。

近日小孩手臂与脚上出现一些瘀青，没有出血点，没有鼻血与牙龈出血，精神胃口大便均可。

我们遇到了治疗上的困难，很无助，
    1）指数一直往下。
    2）激素治疗不敏感。前段时间那么多的口服强的松作用似乎不是那么理想而激素的副作用也是很明显的（5粒前前后后算起来有10天，4粒21天，3粒到日前为止也有20天），毕竟只有1岁半的小孩呀，作为家长实在心痛，非常想逐步的停掉激素。
希望周博士能对我家一岁半小儿的病情指导一下，让我们家长少走弯路，小儿早日恢复健康。跪谢！

janeliee

大三哥 发表于 2014-8-31 11:25
你在群里叫啥？

不好意思，我是通过网络刚刚了解到有家园，请问您指的群是什么群？请告知。谢谢！

janeliee

周泽平 发表于 2014-8-30 09:35
用完丙球的第二天就可以复查，如果血小板升至20以上，第二天就可以不再用了。

关于“血小板抗体检测”， ...

周博士，再次感谢您的指导，我心里踏实多了。

周泽平

19个月大孩子，2014年6月20日之前孩子血小板一直在2万以上，如果没有出血是不需要任何治疗的。对于儿童来说，血小板7000的时候如果没有出血按照国际标准也是可以不治疗的。但大多数国内的家长都做不到。
7月9日以后血小板变化129--》60--》67--》46--》34--》15（8月17日），如果血小板在15的时候出血不明显也可以不治疗。
如果有出血或者其他需要治疗的情况，我仍然推荐单日的丙球治疗，剂量0.4g/Kg，只用一次，看是否能将血小板升至安全水平，20-30以上没有出血即可。
建议激素继续减量，目前可以减为2粒/天，一周后减为1粒/天，再一周后减为0.5粒/天，口服14天后停用。

janeliee

感谢周医生回复，祝愿工作顺利，天天开心。

janeliee

周泽平 发表于 2014-8-21 01:20
19个月大孩子，2014年6月20日之前孩子血小板一直在2万以上，如果没有出血是不需要任何治疗的。对于儿童来说 ...

周博士，您好！
小孩生病2月以来，对我们家庭来讲真是一种磨砺，继上次8月17日查出15后，8月20日再查27，昨天8月27日查只有2。

不是我面对不了2这个数字，而是小孩的症状与2很不符，无鼻血，无眼睛出血，无口腔出血(当然皮肤上是瘀青的，但不是颜色很深面积很大那种)。我不知道是不是小孩自身有良好应激反应，才没像昨天医生说的脑出血。

检验科的医生说手工与机器检都是2，但是以前手工与机器检都有差的。

目前住院挂静丙，跟医生沟通后我们不挂静脉激素，目前还是口服阿塞松4MG/粒，2粒。另外，口腔发现有白色的鹅口疮，医生说可能跟服用激素有关。

小孩都有2的血小板记录了，是否预示着以后的路会很艰难？为什么会越治越差？是不是从一开始的激素使用我们就打破了小孩自身免疫的平衡。我们还有治愈或自愈希望吗？
血小板上上下下难道就没有一个相对稳定的“中间值“吗？
我们在第二次住院后（与第一次住院相隔4天），到目前为止有差不多2个月的时间，我们每周验血常规，从5粒逐步减到现在2粒，还是逃避不了再次入院，心真的很灰。最后还是请周博士对小孩的激素用药再做指导，我本人非常想在这次静丙后再慢慢减停阿塞松。

以上，谢谢周博士的回复！

周泽平

儿童血管柔韧性好，所以血小板很低的时候也可以没有任何出血症状，这和成人尤其是老年人不同，所以国外的医生建议如果没有出血，无论多少血小板都不治疗。但这不代表没有严重出血的风险。

儿童ITP自愈率80%以上；

ITP的血小板本身自发性的波动就很大

治疗上我仍然建议需要治疗时给予丙球0.4g/Kg体重，如果用一次就能血小板升至超过20 的安全水平就不再继续用。

janeliee

周泽平 发表于 2014-8-28 19:18
儿童血管柔韧性好，所以血小板很低的时候也可以没有任何出血症状，这和成人尤其是老年人不同，所以国外的医 ...

周博士，非常感谢您百忙之中给我的回复。使我对小孩的病情有了进一步认识。谢谢您的医嘱。

一般按照您建议的静丙剂量，哪天复查血小板比较合理，以体现出本次血小板的最佳治疗效果（峰值）。

另外，我在网上看到有患儿做过“血小板抗体检测”，针对我小孩，我不知这项检查是否有必要？对病情的诊断与后期的治疗有指导意义吗？

万分感谢！

周泽平

用完丙球的第二天就可以复查，如果血小板升至20以上，第二天就可以不再用了。

关于“血小板抗体检测”，你孩子的诊断没有问题就可以不用做了，和后期治疗关系不大。

大三哥

你在群里叫啥？