ITP 对一个幸福家庭的磨砺！

muyiwu

我家女儿从出生到去年2013年5月份之前，一直比较健康，平时很少生病。这突如其来的病，让我们不知所措，开始我们相信我们应该是那70~80%，可以半年自愈的，可是反复的血小板低，让我们迷失了方向。这期间我们用过激素近一个月，停用激素时血小板还有208，可是3周后，血小板就降低到12，而且没有高烧，没有咳嗽，却有明显出血的地方。我们对激素产生了怀疑，难道我们要一直依靠激素么，那孩子的一辈子岂不就这样毁了。抱着试试看的心情，我们去看了中医，这期间血小板一直在100以上，让我们又看了希望，可是两个月之后，严重的咳嗽，又使血小板低到谷底，医生将丙球和激素同时用上，几天后血小板就升到了418。我们绝望了，难道我们就一直要这么反复下去么，后来我们在网上看到了杨仁池医生，杨医生说不用治疗，一年后可以自愈。看着杨医生，那么认真地对待每一位病患，那么坚定的判断，我们坚信了杨医生的结论。到2014年6月底，我们都太太平平地过了偶尔咳嗽这种小病，但是在7月9号，高烧2天后，血小板就掉到22，可是我们还是挺着没用激素，只是吃了阿奇霉素治疗支气管炎的药，然后一直观察着宝贝的情况，不要有磕碰，几天后退烧了，咳嗽也好很多。可是我们从发病，到现在已经一年多了，难道我们发展成为慢性的，成为那小概率的小朋友了？？？快一个月了，我们没有再去验血，可是今天起床，宝宝有点热度，让我的心又提到嗓子眼…………（我会不断更新我家孩子的病情）
如果哪个医生或是有经验的爸爸妈妈看了，希望能给点意见。我们觉得这病还是需要孩子自身建立免疫力，所以就一直挺着，可是现在我们也动摇了，不知道是不是还是应该坚持下去

日期	血小板	血红蛋白	白细胞	CRP	治疗	出血情况	医生
5月25日	6	118	7.01	-		未触碰后背有淤青	泌阳
5月26日	20	123	9.7	5	输液/琥珀氢化可的松+炎琥宁	同上，无增多	上海儿童医院
5月27日	47	128	6.9	1	无 维生素C	同上，无增多	上海儿童医院
5月28日	115	122	8.1	〈8	腮腺炎	利巴韦林+蒲地蓝 /脖子肿大	儿科医院
6月13日	91	118	14.1	〈8	发烧，急性咽喉炎	消炎药，退烧药	儿科医院
6月26日	35	131	9.1	3	口服泼尼松 x 2pcs/天	腿上有 磕碰的淤青 EB core antibody IgG（+） EB capsid antibody IgG（+） ANA anti nuclear antibody 1：100 Weekly positive 其余均正常	上海儿童医院
7月1日	332	117	13.6	3	改用泼尼松 x1pc/天	其它无	上海儿童医院
7月10日	261	123	11.5	6	改用泼尼松 x1pc/2天	其它无	上海儿童医院
7月24日	208	125	10.5	7	停用激素	其它无	上海儿童医院
8月17日	12	123	6.6	3	输液/琥珀氢化可的松	掐过的地方出血，耳朵边有出血，发烧	上海儿童医院
8月18日	24	118	6.1	5	输液/琥珀氢化可的松	同上，无增多	上海儿童医院
8月19日	无检测				中药	同上，无增多	龙华医院
8月30日	157	118	7.2	-	中药	无明显现象，咳嗽后恢复	龙华医院
9月22日	178	125	4.66	-	中药	无明显现象	龙华医院
10月13日	108	122	4.53	-	中药		龙华医院
10月27日	165	126	6.1	-	腮腺炎，蒲地蓝	无明显出血现象	儿科医院
10月31日	154	128	13.3	-	咳嗽，消炎药	腿上有磕碰的淤青	上海儿童医院
11月8日	37	118	7.96	-	咳嗽，无用药	同上	闵行中心医院
11月11日	21	124	8.6	-	消炎药，止咳糖浆	同上，无明显出血	上海儿童医院
11月13日	7	111	8.06	-	输液/丙球+甲泼尼龙琥珀	同上，无明显出血	上海儿童医院
11月18日	418			6	无需治疗，必要时输入丙球	偶尔咳嗽，无明显出血	天津血液研究所
2014/6/29	102	119	14.4	7.8	发烧咳嗽，细菌感染	无出血，仅有磕碰淤青	大华医院
2014/7/6	94	118	10.11	0.5	发烧，咳嗽	无出血，仅有磕碰淤青	大华医院
2014/7/9	22	120	9.41	1.7	重复发烧，咳嗽，支气管炎，头孢阿奇霉素	无出血，仅有磕碰淤青	大华医院

ssarphy

这就对了，我们也不去验血了，孩子挺好的，除了磕碰有淤青。这一切都是要靠他们自己，自限形的，还要他们自己解锁。祝好运，祝健康。

孟桐妃

看病例，孩子怎么总是咳嗽呢？

muyiwu

孟桐妃 发表于 2014-8-7 16:15
看病例，孩子怎么总是咳嗽呢？

去年得病了这个病以后，每次血小板低都是咳嗽，支气管发炎，不知道是不是，孩子免疫力降低的缘故，今年到现在咳嗽两次，第一次只吃了一点止咳糖浆就好了，第二次发烧了，去验了三次血，第三次发现血小板只有22。但是孩子咳嗽好了，就没事，平时也没有偶尔咳嗽的症状。ITP方面，就是容易磕碰出淤青

muyiwu

ssarphy 发表于 2014-8-7 13:51
这就对了，我们也不去验血了，孩子挺好的，除了磕碰有淤青。这一切都是要靠他们自己，自限形的，还要他们自 ...

谢谢鼓励，希望我们的孩子都能好起来！

泪红妆卿为谁伤

muyiwu 发表于 2014-8-8 12:37
去年得病了这个病以后，每次血小板低都是咳嗽，支气管发炎，不知道是不是，孩子免疫力降低的缘故，今年到 ...

我家小孩也是一有感染就低的 有感染低，你以后就多注意提高小孩免疫力。相信慢慢的就一定会自愈的！！

雪飞扬

我们也1年没有验血了，激素也快减完了，儿子个子也好像见长了，偶尔有淤青和牙出血(一个月换了3个牙齿）也能止住，就这样吧不治了

椰儿古拜

雪飞扬 发表于 2014-8-8 19:57
我们也1年没有验血了，激素也快减完了，儿子个子也好像见长了，偶尔有淤青和牙出血(一个月换了3个牙齿）也 ...

我们二年半了  激素刚停了四十天  四月到现在指标六十左右  中间刚停指标33    不知以后啥样  希望越来越好

zhuangbaby1

吃一些体改免疫力的中成药或汤药，我家从停激素到现在一直吃汤药，快半年了。

zhuangbaby1

要去正规的中医院

椰儿古拜

zhuangbaby1 发表于 2014-8-9 04:04
吃一些体改免疫力的中成药或汤药，我家从停激素到现在一直吃汤药，快半年了。

你宝稳定吗  板怎样

zhongli

磨死我了

captainzhang

楼主不要心急，不是超过一年就转为慢性。我家快一年半才逐步转好，所以不要心急。

muyiwu

泪红妆卿为谁伤 发表于 2014-8-8 14:38
我家小孩也是一有感染就低的 有感染低，你以后就多注意提高小孩免疫力。相信慢慢的就一定会自愈的！！

...

谢谢，我们要相信孩子，而且孩子的未来不能让激素所左右

muyiwu

captainzhang 发表于 2014-8-11 08:49
楼主不要心急，不是超过一年就转为慢性。我家快一年半才逐步转好，所以不要心急。

我也是想着孩子应该能够自愈，但是看到那降下来的血小板数值，就又不淡定了……不过总体还是觉得孩子向好的方向发展，虽然我们没有验血，但是孩子生病的次数明显不是很多，我们也时刻关注孩子身上的淤青，还有是否有出血点，为孩子祈祷吧

muyiwu

雪飞扬 发表于 2014-8-8 19:57
我们也1年没有验血了，激素也快减完了，儿子个子也好像见长了，偶尔有淤青和牙出血(一个月换了3个牙齿）也 ...

嗯，相信孩子会好的，但是一定要关注孩子身上的淤青和出血点

曾经永远

咳嗽咽炎之类滴跟板应该有明显关系。。。。注意观察预防。。

zhuangbaby1

椰儿古拜 发表于 2014-8-9 04:53
你宝稳定吗  板怎样

上个月 测 是 240 ，昨天发现 耳朵上 有出血点，身上有淤青，周天准备查一下。