22个月小朋友 寻求帮助

王蘑菇

我家小朋友22个月，在18个月例行体检时发现血小板偏低。当天检查的血小板是53。第二天去医院复诊，测检血小板值49，医生建议我们住院。
之前小朋友没有任何症状，吃喝拉撒一切正常，只是腿上会偶尔有瘀斑，当时父母和我们一直以为是调皮磕碰所致。
2014.4.6我们住院，住院当天的血小板值是41，抽静脉血检测结果是68（可能与抽血时，小朋友大哭大闹有关系）
住院期间，注射丙球，每天挂激素以及VC，同时做了骨穿报告/血小板抗体检测/全身病毒抗体检测。
输入丙球后的第二天，测试血小板值为126
2014.4.11安排出院，当时医生给我们的服药意见是前两天3片，后三天每天2片，一周后复查。
一周后复查结果是232，遵医嘱接下来的一个星期改为一天1片
一周后复查结果是137，遵医嘱接下来的一周改为隔天1片
接下来还没到一周，发现小腿上重新出现瘀斑，马上去医院测试血小板，结果是78，遵医嘱立刻将激素加量至每天3片
第二天一早去常州二院重测，血小板值上升至106.一直坚持3片，但是血小板一直处于下落状态
五月底开始服用中药，不知道是刚开始服用药量大还是确实有了一点效果。连续三周，血小板值为68/73/82。此时激素为每天2.5片
6.28  血小板值 25，此时强的松每天2片，早上顿服，同时服用中药
7.5  血小板值20 ，此时强的松每天2片，早上顿服，同时服用中药
7.12下午，小朋友有点发热，37.8度，测试血小板值15，医生建议我们住院，我们还是拒绝了，此时强的松每天2片，早上顿服，中药停了。
7.14 小朋友的感冒症状消失，基本痊愈。医生开了玉屏风，早晚各一包，遵医嘱激素一天2片，早上顿服，中药开始。
7.17  今天早上测试血小板值23，医生要求我们下午再去测一次小血，看看是不是血小板破坏太多。遵医嘱，激素维持2片，还有要吃玉屏风。

小朋友一直以来的状态是，双下肢和上肢会不断的出现紫斑，先是淡青色，然后变红，变深红，然后变浅，消退，这个过程大概需要3-4天。
近期耳廓上出现了一点血点，其他部位没有出血点。精神很好，但是最近几天食欲不好，夜里总是起来大哭，并且这几天感觉他总是有点犯懒的意思。
不知道这些情况是服用药物或者是病情的副作用还是什么别的？

请问周医生，我们下一步是要继续维持激素的量么？但是看起来他已经对激素不太敏感了。

希望周医生能在百忙之中给我们一点建议，非常感谢~~！！！

周泽平

建议首先是排除先天性血小板减少，不过丙球和激素治疗有效，可能性不大。治疗方面，建议激素每周减半片直至减完，定期查血常规，血小板小于20或者有严重出血如鼻腔，口腔，黑便，大片瘀斑等，用丙球每次1瓶，只用一次，什么时候低下来什么时候再用。不建议用其它玉屏风.......等治疗。有感染时要积极治疗感染。

王蘑菇

谢谢周医生的回复。我们不是先天性的，因为发现前曾经测过血常规，都是正常的。今天下午测血小板就有34。目前的状况可以减激素么？还有玉屏风为什么不可以用？谢谢周医生回复。

QQ877044408

    我也说说我小孩的经历，男孩，三岁半，今年4月发现小腿的瘀斑，也是以为调皮磕碰所致。严重一次大腿间约有5*5cm的瘀斑，还是没引起重视，以为是磕碰的。后现小孩贪玩拿个瓶子盖，盖在嘴唇吸了一会，晚上发现嘴唇有点紫黑，我爸感觉不对劲，第二天让带去区人民医院验血常规，血小板24.医生看了神情有点紧张，对我们说要住院。这区人民医院不算高级那种，我们说要去儿童医院看。医生也建议去儿童比较专业点，因为儿童医院专门有血液专科。临走前医生还叮嘱要赶快打的去看急诊，不要坐公交，万一内出血救都没得救，我们就慌张的打的赶去了儿童医院。
     到了儿童医院，我们慌张跟那工作人员说，我小孩血小板低要看急诊，那人拿了验血报告看了说24也不算很严重，也要去门诊挂号找医生看，我们就只能去排队挂号等医生看，医生让再验一次血，血小板22，检查了没有明显出血情况，就只开了盒升血小板胶囊回去吃，其它药没开。可能这儿童医院的医生见多了这些病例，没让你感觉到有多严重一样，不像前面区人民院的医生神情能让你急哭。

QQ877044408

后面在这里一直看其它坛友发的贴子，感觉这儿童医院的医生用药还是比较谨慎，一直没让用激素，升血小板胶囊是中成药，应该没太大的副作用吧？只是小孩现在走路经常要抱，可能容易累，但出去游乐场好像又没啥事，所以先不管了。你小孩和我小孩差不多，没有太明显的出血，血小板一开始53就用激素，感觉是不是有点过了？平时也要看看口腔里面的两侧和上腭有没有出血点，我小孩外表没有明显出血点，但有时口腔内会有出血点，

周泽平

王蘑菇 发表于 2014-7-17 22:48
谢谢周医生的回复。我们不是先天性的，因为发现前曾经测过血常规，都是正常的。今天下午测血小板就有34。目 ...

可以减，玉屏风我不认为有用。

王蘑菇

周泽平 发表于 2014-7-20 13:29
可以减，玉屏风我不认为有用。

上周六7/19 我们去验血，血小板升到了70！！不知道是什么原因
我们现在开始减药，每两天减1/8，这个节奏是不是太慢了？

周泽平

激素减量建议同前

王蘑菇

也就是还是保持两天减1/8，是吧？
谢谢周医生

王蘑菇

我还想问一下，什么时间可以开始正常接种疫苗？

大三哥

一年内不用考虑疫苗

周泽平

王蘑菇 发表于 2014-7-22 10:11
上周六7/19 我们去验血，血小板升到了70！！不知道是什么原因
我们现在开始减药，每两天减1/8，这个节奏 ...

治疗方面，建议激素每周减半片直至减完，定期查血常规，血小板小于20或者有严重出血如鼻腔，口腔，黑便，大片瘀斑等，用丙球每次1瓶，只用一次，什么时候低下来什么时候再用。