请教周医生这个激素还减得下去吗？

健康猫 · 发表于 2014-7-2 17:14:16

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周大夫，我妹妹2003年确诊ITP，经丙球、激素、血小板输入后一直正常，10年未复发，认为痊愈。但就在2013年8月，身上发现有出血点，查血小板1.5万，输入一个单位血小板后正常，未用其他药物。今年春节再次复发，血小板1万，丙球、激素治疗，激素起始量每天8片，一周后血小板达到10万以上。稳定2周后每周减激素一片，减到5片时血小板急剧下降至0！（身上有零星出血点，少量口腔血泡），接着又是丙球、激素8片治疗，一周后大40万，随即继续减激素每周一片，到6片时每周半片，一直减至2片，期间血小板一直在20万以上，当2片减至1.5片时，血小板再次下降到1.5万，自行将激素加到2片，一周后血小板30万，于是第二周又减激素四分之一片，血小板再次下跌，四天的时间从30万跌到今天的6.2万，想请教您：1、她是否目前对激素已经依赖，只能2片维持？2、她曾经检查免疫系统，抗核抗体1:160，其他均正常，同时存在甲减，您看她是否与结缔组织病有关？3、她的血小板要么很快低下来，要么就在正常值以上，从没有象其他病人那样在几万数值上下徘徊，您说她是否是难治性ITP？4、接下来该如何治疗？是否要加回到两片？今后如何将激素减下去？不好意思一口气问了这么多问题，请您在百忙中予以关注。谢谢！

周泽平 · 发表于 2014-7-3 00:07:04

诊断方面，如果仅仅有抗核抗体阳性，还是要诊断ITP，不考虑结缔组织病。你妹妹年龄没有说清楚。病程尽管有10年，但是大多是时间血小板正常。也没有接受切脾治疗，激素依赖。不算难治性ITP。假定你妹妹现在已经是成年人，如果当2片减至1.5片时血小板下降明显，可以适当的延长2片的时间。同时要注意有没有同时合并感染等情况。如果缓慢的将激素减量，血小板能在2万以上没有出血就可以了。其它的治疗我觉得暂时还不需要。

健康猫 · 发表于 2014-7-3 07:20:16

谢谢您这么晚了还在工作！妹妹今年43岁。她这样高则10万以上，低则快速下降，是否跟甲减（口服忧甲乐）、手上两个大猴子（已经很多年了，最近好像有些增大）有关？假如今后2片激素终身携带，对身体危害大吗？多大的量身体能够承受终身携带呢？

周泽平 · 发表于 2014-7-3 11:55:20

ITP和甲状腺的问题本质上都是自身免疫的问题，你妹妹的情况一般不会需要终身服用的，只是让你将激素减量稍微慢一些而已。

健康猫 · 发表于 2014-7-3 12:26:19

太谢谢您了！感激无以言表，唯有祝愿您永远万事如意！

健康猫 · 发表于 2014-7-3 22:53:29

忘了问您，假如她这次血小板掉到2万以下了，她是否要把激素加回2片？还是最初治疗量8片？二周前从2片减至1.5片时血小板掉到1.5万，她就自行将激素加回2片后，血小板不到一周就涨到30万了。

周泽平 · 发表于 2014-7-5 16:59:20

如果到2片血小板就可以升到30万，就没有必要用更高剂量了

健康猫 · 发表于 2014-7-5 21:10:02

谢谢周医生！

孟桐妃 · 发表于 2014-7-5 23:15:26

周医生真的回答好详细。

健康猫 · 发表于 2014-7-7 07:23:12

嗯嗯，感觉心里很踏实！

健康猫 · 发表于 2014-7-7 07:28:37

本帖最后由健康猫于 2014-7-7 07:36 编辑

周医生，假如加回两片就能上升到实验室正常值（接下来缓慢减量），而减下去四分之一片就在2到3万之间徘徊，那您说我们选择上面哪种方案，是加回去还是目前2到3万徘徊呢？有自行恢复的可能？今后还会回到正常值吗？

周泽平 · 发表于 2014-7-7 23:20:35

20-30左右的血小板还是比较安全的，有必要更高血小板的时候再加量。10年的病程，合并甲状腺问题，一般自愈的可能很小，最终可能还是会表现为结缔组织病。不过目前不需要更多的治疗。

健康猫 · 发表于 2014-10-18 13:27:15

周医生：妹妹近期血小板都维持在200上下，很好！上周开始1片、半片交替，这样吃了一周还是200多，医生就让她减到每天半片，结果吃了三天半片血小板就下来了，今天身上已出现出血点（没去医院检查）。请教您接下来该怎么办呀？

孟桐妃 · 发表于 2014-10-18 15:04:31

我在想全国都这么说吗？猴子，呵呵

周泽平 · 发表于 2014-10-19 23:04:32

先去查一下，血小板到底是多少？如果血小板很低，可以临时把强的松加至60mg/天，三天后直接减至5mg/天。观察是否有效。

健康猫 · 发表于 2014-10-20 18:24:46

谢谢!如果她的血小板必须依靠1片激素来维持到正常值，您看她还有甲减情况，长期一片的维持量可行否？

周泽平 · 发表于 2014-10-20 22:53:06

健康猫发表于 2014-10-20 18:24
谢谢!如果她的血小板必须依靠1片激素来维持到正常值，您看她还有甲减情况，长期一片的维持量可行否？

可以

健康猫 · 发表于 2014-10-22 16:34:35

本帖最后由健康猫于 2014-10-22 21:50 编辑

周医生：今天测得血小板21，（平均血小板体积、血小板分布宽度都高于正常值）。上周三是110（感觉要掉下来了，因为平时都是200多，此时激素1片0.5片交替用了一周后减到每天半片，共用了三天），周四就将激素加至一天1片一天半片交替，但好像没起到作用。目前身上有少量出血点，但2-3天就消退，而新的又出现；月经今天刚干净，经量和经期都跟以前一样正常。
今天医生不让她再加激素量。那您看她现在21，是否需要将激素加至每天一片的量呢？而不是1片、0.5片交替。1、0.5交替用量只用了一周就降到每天0.5了,是否又减得过快了？

周泽平 · 发表于 2014-10-26 15:18:44

如果血小板继续下降，激素就加量，然后迅速降为原来的用量

健康猫 · 发表于 2014-12-10 17:17:01

周医生，又来麻烦您了！目前激素从片2开始，每次减量（都是四分之一量减的）血小板都会从20万、30万掉到5万以下，最低一次2.1万（上面一条咨询内容）。可是都没有采取任何措施，也没有激素加量，血小板又可以在一周后自行恢复至20万、30万。这次从大半片（服用2周，数值在16万左右）减至小半片的时候（12月6日开始减的，今天第四天，一般掉下来也是4、5天左右），又出现了血小板下降情况（今天是4.9万），血常规除了压积低，其他：分布宽度、平均体积、大血小板比例都高出正常值。请问：
1、这样的血常规，是否预示着血小板近期不会再往下掉了？
2、这属于难治性还是激素依赖性
3、这掉下来后不管他又自行恢复到正常值，是否能说今后有完全摆脱激素的可能？
再次感谢！

周泽平 · 发表于 2014-12-11 23:52:24

1、大血小板比例高说明新生的血小板多；
2、你的大半片和小半片是如何做到的我不清楚，不过是在没有必要分辨这个大半片和小半片。半片就半片吧。如果能用半片维持血小板在安全水平还是可以接受的。

健康猫 · 发表于 2014-12-12 08:55:44

这么晚了您还给我回复，万分感激！

健康猫 · 发表于 2015-2-10 21:21:40

周大夫，近二个多月激素半片血小板一直在120-160之间，都是在正常值内，但这一个多月两次月经后一周左右血小板就开始掉下来了，一次是42，一次是100，今天又发现身上有不少出血点（没去医院查血常规，估计低于40），此时正是月经后不到一周。请教您：1、是否是周期性血小板减少？2、如果继续这样不稳定，把激素加回一片长期甚至终身服用，您看对身体有多大影响？因一片激素以上时都稳定在200左右，只有在降激素时血小板会很明显下降，但一周后自行恢复正常。感觉这次半片的量有些稳不住血小板了，想加回一片，就是不知道人体一片激素常年维持可否？

周泽平 · 发表于 2015-2-13 00:26:33

如果半片到一片可以相差这么大，那可以用一片，对于一个成年人没有什么大的影响。

健康猫 · 发表于 2015-2-15 22:35:10

周大夫，您所知道的ITP患者有这样靠小剂量激素很多年维持着的吗？这样常年维持（10年20年甚至更长时间）服用激素，日常生活中应该怎样注意才能把这小剂量激素的副作用降到最低呢？

周泽平 · 发表于 2015-2-17 12:41:59

1-2片的强的松也有导致骨质疏松的风险，但比较小。根据你的情况，我觉得还是值得长期维持的。每天口服钙片。

健康猫 · 发表于 2015-2-18 12:44:42

谢谢周医生！谢谢您的一路陪伴！有您在这里，我们心里很踏实！在这里，衷心祝您及家人春节快乐、幸福安康！

健康猫 · 发表于 2015-3-9 09:27:17

周医生，又来麻烦您了！我们现在发现每月月经干净后2-7天不等的时候，血小板就会掉下来，身上出现不少出血点，但一周以后基本又能恢复到正常值（10万以上），您看我们该怎么办？有什么好办法能预防吗？这样下去，每个月起起伏伏的，怕哪天血小板生成功能受到破坏怎么办？

周泽平 · 发表于 2015-3-11 22:29:07

那你仔细的回顾一下，从最开始发病的时候算起，是不是每次都是月经期间血小板减少明显？月经停止后血小板也逐渐恢复？

一路向前 · 发表于 2015-3-11 23:10:50

我的也是月经过后7天左右板最低，后又慢慢上升，不知道是什么原因

香山公主 · 发表于 2015-3-12 08:08:48

看完这篇贴子，有感于周主任真是太耐心了，楼主问的细，回答的也细，大赞！

健康猫 · 发表于 2015-3-12 17:14:22

香山公主发表于 2015-3-12 08:08
看完这篇贴子，有感于周主任真是太耐心了，楼主问的细，回答的也细，大赞！

嗯！大赞周医生！

健康猫 · 发表于 2015-3-12 21:55:56

本帖最后由健康猫于 2015-3-12 21:56 编辑

周泽平发表于 2015-3-11 22:29
那你仔细的回顾一下，从最开始发病的时候算起，是不是每次都是月经期间血小板减少明显？月经停止后血小板也 ...

从开始发病到现在，大多数时间是这样，随着激素基本减停（目前每天半片），这个现象就很频繁了。昨天测得6万5（已经处于回升状态了），但前两天肯定很低，因为身上有不少出血点。您看这根雌激素水平有关系吗？您见过这样的病例吗？我们应该如何治疗呢？

周泽平 · 发表于 2015-3-14 23:07:51

如果确实和月经周期关系密切，不除外周期性血小板减少可能。

健康猫 · 发表于 2015-3-15 06:24:52

那这月经周期性血小板减少如何治疗和预防呢？

健康猫 · 发表于 2015-3-15 06:24:55

那这月经周期性血小板减少如何治疗和预防呢？

周泽平 · 发表于 2015-3-16 23:52:00

一般周期性血小板减少激素和丙球的治疗效果都不好。也没有什么好办法可以预防。不过本身周期性血小板减少时很罕见的

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