案列分析及用药咨询

我才是风和日丽

各位病友，大家好！我是新人我才是风和日丽，麻烦
小女5岁3个月，自去年7月确诊ITP，因激素减量过快（激素从每日6片开始，逐步减至隔日1片服药20天时间时，有感冒咳嗽症状，但查血小板有184，医生就让减为隔日0.5片，一个星期后板就掉为2）在11月初复发住院，接着又在广东本地西医就诊及结合中药治疗，激素从每日6片逐步减至每日1.5片。1.5片服用了3个星期。
3月25日发现有点咳嗽在惠州看医生称很轻微，查血小板有153，吃了感冒止咳药，因见不咳就停药了。
至4月7日准备激素减量（为1片）时查板只有73，隔天（4月9日）查板掉到40，激素加量至2.5片（加了1片，至今后悔不已，当时怎么就没扛住，给医生的话吓住了，怕又掉到10以下），后监测了几天，板板在50上下波动。
4月14日因鼻子出血在孙逸仙纪念医院住院治疗，各种检查后还是确诊为ITP.15日发现有多个出血点就充了6支丙球，并查出有EB病毒，其中抗原IgG阳性（179）RU/ml;核抗原1IgG阳性（110）RU/ml;EB病毒4.37*10的4次方，静脉滴注更昔洛韦抗病毒。21日出院，板为246。后在当地继续抗病毒治疗满2个星期。
至4月30日复查EB病毒3.8*10的3次方，血小板为127，今天（5月8日）查血小板为165.小女从4月8日口服激素2.5片至今。
今天请教大家的问题是：
1、小女目前这种情况，激素量是否需要调整？怎么调整为好？跪指点！！！
2、本地西医告知小女B淋巴细胞活性指数很高，只能通过吃激素来抑制淋巴细胞，这是否意味着小女无法摆脱服激素的命运？还有没有其他办法呀？

王郡瑶

感觉你家减激素不是太规范 激素不可长期使用 总归要停掉的 孩子自愈能力还是挺强的

我才是风和日丽

您好，怎样才算是规范减量呢，麻烦细说一下，不胜感激。
   本地的主治医生不让减，我们也不敢减，又不敢不听医嘱。一直以来的减量过程中，板板都是在100以上才减量的，而且有几次板在100以上都要观察，看有无往下掉的趋势再决定是否减。不是说越到后面激素更要慢减吗，要慢到什么程度，希望周大夫及各位病友帮帮我？

周泽平

激素继续减量吧，2片/日口服一周，1片/日口服一周，半片口服一周后停用。如果有感染血小板可能会很快降至10以下。可以临时用一天丙球。“B淋巴细胞活性指数很高”这种说法不用太过理会。

血小板20以上没有出血，激素就不要加量。