求助 双胞胎女儿在次跌到 10，急 跪求帮助

joyhan520

大家好：
   我是生病孩子的爸爸，由于孩子在年底发现有流鼻血的情况，我在外打工回家，过年时带2孩子到市里做检查，做了血常规大女儿80，小女儿50多，由于不懂，医生说孩子病情严重，要求住院，住院后，主治医生找到说，这要想快点好，就用丙球，打了以后就可以冲上来，对于我们家长来说，能治好，怎么都行，贵也行，打了2天丙球，大女儿升到120.小女儿只有39，主治医生要求在打，后续又打了2天丙球，1天其它消炎的针，在做血常规时，2个女儿都降到7和9，主治医生找到我，讲让送到长沙儿童医院去治，没办法，我们又送到省儿童医院，打了6天针，也是冲丙球，吃激素，最后升到60多以后，医生说可以回家治疗了，开了药回家吃，过了一个月多一点，来查板，直接降到一个6，一个8，又打了6天丙球，一直到现在，还是没有升上来，打2天升到18，过2天检测，又下到10，在长沙儿童医院也做了血液检测，骨穿，医生都说没有什么事，但就是找不到原因，在治疗过程中，也会有几个出血点，过上陈子又消下去了，有的时候又长出来，到现在也花了不少钱，但没有效果，求助各位医生，家长，能够给支个招，须要做什么，怎么做，谢谢大家，非常感谢。

这3个月，从开始是自己送去医病，每天看着孩子，虽然自己是个男人，看着她们一天到晚打着针，真的觉得很心疼，有时候把，流眼泪都躲着，这3个月到处找医生，找朋友，帮忙看那有出现过这种病的人，有治疗好的，就都会代去看看，中药也吃了，也没有什么反应，在加上2个孩子同时得病，同时用钱，本来是存着给她们上学有钱，在3个月中，全部用完，到亲戚家借，向朋友借，到现，还有2万多点，都不知道花完了钱，应该怎么办，父母在家种地的，不算贫穷的家庭也开始外债了，得了病以后，老婆回家代孩子，我一个在外打工，发工资（4000）第一件事就是打钱回家，先让孩子有钱用，自己在苦点也不算啥，我想这是所有天下父母一样的心，希望孩子能够早点好，希望天底下的孩子都健康快乐。

跪求各位能够帮忙想想办法，谢谢大家，非常感谢。

附件中有血常规和骨穿，谢谢大家的帮忙。

joyhan520

刚开始在市医院打了6天针后，激素每天2次，一次2颗（吃了2天），到长沙后，每天2次，每次4颗，（15天），血小板涨到80 和110后，医生介意见意吃3颗，（吃了30天），然后去做血常规，一个是6，一个是8，到现在第二次打针6天还是升不上去，前40天吃的是醋酸泼尼松片，这次打了以后吃的是甲泼尼龙片，（每天2次，每次4颗）。脸都吃肿起来了。

joyhan520

骨穿1

小月久久

你家两个孩子双胞胎，又同时是这个病，我觉得在权威医院确诊更重要。不知道您有没有加血板减少儿童群（QQ群)，那里都是孩子得这病的家长，你的问题能得到热心病友的及时回复。您上边用药时间特别是激素用量和减量过程还要再细说一下。

小月久久

还是就是你家病初的时候有80和50这个值也是可以观察的，不知道第一次是只用了丙球还是也同时了激素？如果用了激素减量过程是什么样的？但你家孩子对丙球的效果也不是很好。192707158这个是儿童群号，你可以加一下。说明孩子板和省份。

傻丫头

你也别太急父母都是心疼孩子的，去儿童裙多了解下吧

chj123

一开始这么高的板，大夫还让丙球啊？脑袋秀逗了？？？？

小晚

我在北京协和医院和北京中医医院同时治疗。我在北京中医医院柯微君大夫那里看的时候有一个小病友，３个月时发病，最低的时候也是个位数，她是在北京儿童医院和北京中医医院同时治疗的，到１０个多月的时候涨到２７０多了，说不清是西医的作用还是中医的作用，或者是自身恢复了。没有明显的出血倾向的话，一定不要急，我个人感觉北京协和医院的赵永强大夫很不错，很有耐心，很细致，他会给病人最佳的建议，什么情况下用什么药，给病人很大的信心。希望对你有帮助。

joyhan520

小月久久 发表于 2014-5-5 08:05
还是就是你家病初的时候有80和50这个值也是可以观察的，不知道第一次是只用了丙球还是也同时了激素？如果用 ...

孩子都6岁了，黄疸是什么，我不太懂，能说说吗，是不是出血点。

socute

黄疸是一种新生儿的常见症状，大部分是无害的，一般可以自愈，与出血点无关:
http://baike.baidu.com/view/136162.htm

推荐你看看我写的FAQ:
http://www.itphome.org/forum.php ... tid=5598&extra=

liangliang

joyhan520 发表于 2014-5-5 11:19
刚开始在市医院打了6天针后，激素每天2次，一次2颗（吃了2天），到长沙后，每天2次，每次4颗，（15天），血 ...

孩子多大了？怎么吃这么多呢？还每天两次

joyhan520

liangliang 发表于 2014-5-5 16:01
孩子多大了？怎么吃这么多呢？还每天两次

2个都6岁了，医生让吃的，我们自己都不知道怎么办。

曾经永远

丙球的剂量是多少？

李君惠

双胞胎体质相同，有可能感染相同的病毒。。病例所提供的资料不全，检查不够，无法准确判断。。如果确实是itp建议激素足量冲击，丙球也用足量间断反复用。。但是是否隐含其他问题目前无法排除，比如再障等。刚开始检查血小板50,80，为什么去做血常规检查？是否有出血点等出血症状表现？如果单纯的是itp而激素丙球效果不好，就不要用太长时间激素控制，可以考虑用tpo。目前还是尽量排查其他问题。。

观洋

激素没有效果的话可以考虑慢慢减量，关于怎么减量一定要问医生，如果你一下子减的太快也会不好的，两个孩子一下都生病心里一定很着急，但不能乱。血小板在20以上都不会有太大危险，不要被医生的话吓着，镇定。我曾经板最少时只有1，血红蛋白只有60，当时都还没有吃药，都挺过来了，你家两个天使一定不会有问题的！给做个全面的检查，中医也可以看看。

小晚

一定要找顶极的专家，庸医太多了，我就上过好几个医生的当，什么都不解释，一味的用药，副作用也不讲，最后告诉你这无效，那无效的，把病人吓得不知所措。好医生态度和蔼，直视你的眼睛细心讲解，让人觉得不怕这个病，让人有信心，给你较好的治疗方案。我遇到一个市级医院的副主任什么都不解释，问什么都要恼，另一个更有趣，她看完我的情况深情的说了句：我真是太同情你了。这一句直接把我和我老公吓傻了，以为天要塌了。
最难的时候一定会过去的，我最低时只有４，到是没有明显的出血，现在也渐渐上到１００多了。激素无效就要考虑减停，我也是激素无效，全部减完之后倒慢慢的涨上来了，医生讲自身是恢复。

观洋

观洋 发表于 2014-5-7 08:54
激素没有效果的话可以考虑慢慢减量，关于怎么减量一定要问医生，如果你一下子减的太快也会不好的，两个孩子 ...

这要问医生了，专业的血液科医生应该 会安排一系列的检查来排除是其它的原因造成的还是就单纯的血小板减少。

观洋

小晚 发表于 2014-5-7 10:45
一定要找顶极的专家，庸医太多了，我就上过好几个医生的当，什么都不解释，一味的用药，副作用也不讲，最后 ...

激素千万不要自己想怎么吃就怎么吃，一定要听医生的看要怎么减，有的是一个月才减半颗这样慢慢的减。

小晚

小晚 发表于 2014-5-7 10:45
一定要找顶极的专家，庸医太多了，我就上过好几个医生的当，什么都不解释，一味的用药，副作用也不讲，最后 ...

我是做了骨穿和血液检查找不到什么毛病，后来协和医院的知名专家说可以快停，我才迅速减药的，减药要科学。给孩子们做好全面的检查，定了ＩＴＰ再考虑治疗。

liangliang

joyhan520 发表于 2014-5-5 16:11
2个都6岁了，医生让吃的，我们自己都不知道怎么办。

我觉得可以找权威一点的专家给建议，我们之前去过天津血研所，有专门看儿童的，减激素的过程也很重要，我们中间也曾经反复，就是因为激素减得不科学，减得太快板就跌的特别厉害。同时，激素反复吃，效果一定一次不如一次。