出生3.5个月得病，8个月后ITP自愈

我不是熊猫 · 发表于 2014-2-24 14:50:24

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本帖最后由我不是熊猫于 2014-2-24 14:56 编辑

感谢板上的各位热心人士对我和我孩子的帮助，尤其是在刚刚得病那会，从本版上学习了不少知识。非常感谢！！

简要介绍我家情况：
出生3.5个月发病，刚好是打疫苗一周后，在北医三院测血小板2千，住院丙球冲击治疗。出院时300+，吃激素，后来因为大人的不理解，擅自停了激素，出院一周后去北京儿童医院复诊，血小板只有4千。门诊输丙球，很快上升至100+。一直在吴润晖大夫那看，偶尔也去张永红大夫那看。不得不说吴大夫还是非常有经验的。后续吃激素2个月，无效停药，间接输丙球冲击，从最开始的18天输一次，到后来的35天输一次，去年11月份测血小板78，打算不给娃看了，结果12月份去查血，奇迹般的变成了100，后来2014年1月感冒验血134，应该是好了。从生病到自愈，差不多8个月的时间。

心得：
1.这个病就得等，耐心等待孩子自己自愈，保证在这期间没有危险就行。我们都是20以下才考虑给输丙球
2.孩子得病，考验的是家长。不论什么时候，都要树立信心，相信一切会好的。
3.得病后，我们没有到处求医，也没有吃中药（一是我不是太相信，而是孩子太小吃中药受罪）。了解病理病因后，就好好照顾孩子，增加营养，让她快乐成长。

zhongli · 发表于 2014-2-24 15:49:51

又一个自愈的宝，羡慕

zhongli · 发表于 2014-2-24 15:49:55

又一个自愈的宝，羡慕

闰闰 · 发表于 2014-2-24 17:52:17

恭喜，祝福宝宝健康，快乐！

fanma · 发表于 2014-2-24 20:57:12

希望所有的宝宝跟你家一样幸运

我不是熊猫 · 发表于 2014-2-25 10:12:35

zhongli 发表于 2014-2-24 15:49
又一个自愈的宝，羡慕

都会好的，耐心等待吧~

我不是熊猫 · 发表于 2014-2-25 10:12:50

闰闰发表于 2014-2-24 17:52
恭喜，祝福宝宝健康，快乐！

非常感谢！

我不是熊猫 · 发表于 2014-2-25 10:13:10

fanma 发表于 2014-2-24 20:57
希望所有的宝宝跟你家一样幸运

谢谢，你家宝宝也会好的。

lilinfu · 发表于 2014-2-25 12:56:11

自愈真好,，恭喜

lilinfu · 发表于 2014-2-25 12:56:15

自愈真好,，恭喜

风中雨泪 · 发表于 2014-2-25 14:58:13

恭喜恭喜、我家宝贝得病三个月了，现在十天输一次丙，希望我家宝贝也能自愈。

小晚 · 发表于 2014-2-25 15:17:58

最爱看到这样的消息了。祝贺！

小晚 · 发表于 2014-2-25 15:18:10

最爱看到这样的消息了。祝贺！

我不是熊猫 · 发表于 2014-2-25 15:23:01

lilinfu 发表于 2014-2-25 12:56
自愈真好,，恭喜

谢谢

我不是熊猫 · 发表于 2014-2-25 15:26:22

风中雨泪发表于 2014-2-25 14:58
恭喜恭喜、我家宝贝得病三个月了，现在十天输一次丙，希望我家宝贝也能自愈。

据说激素有效的孩子容易好~我们是激素无效，所以8个月才好。我感觉丙球不用打那么勤，外界干预孩子的免疫系统，总归不如ta自己发育的好。最好是自己的免疫系统成熟，自己产生抗体抵抗外界病毒。我的观点哈，供参考！

我不是熊猫 · 发表于 2014-2-25 15:27:13

小晚发表于 2014-2-25 15:18
最爱看到这样的消息了。祝贺！

谢谢

风中雨泪 · 发表于 2014-2-25 15:40:11

不打不行啊，每次都降到3啊，不敢抗，但是我家出血点不是很多，像昨天孩子扎完手指以后很快就止住血了，结果确只有3，我不知道医院是不是验错了

zhongli · 发表于 2014-2-26 09:37:40

孩子好了以后要注意什么吗？怕复发啊。

我不是熊猫 · 发表于 2014-2-27 11:48:18

风中雨泪发表于 2014-2-25 15:40
不打不行啊，每次都降到3啊，不敢抗，但是我家出血点不是很多，像昨天孩子扎完手指以后很快就止住血了，结 ...

我们家也是出血点不多，10以下的肯定要打呀~
估计你们是初期，所以血小板下降的快，后期慢慢的，打丙球的时间就会延长~~

我不是熊猫 · 发表于 2014-2-27 11:48:39

zhongli 发表于 2014-2-26 09:37
孩子好了以后要注意什么吗？怕复发啊。

我们也是刚好，也没经验。呵呵

zhongli · 发表于 2014-2-28 10:48:33

我不是熊猫发表于 2014-2-27 11:48
我们也是刚好，也没经验。呵呵

看你倒是很乐观，加油

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