请周医生帮我分析下我家宝宝的病情和下步治疗，谢谢

dzlng

周医生您好！
请您帮我分析下我家宝宝的病情和下步治疗，谢谢！

我家宝宝子龙现在22个月了12kg。目前怀疑是打育苗引起，我们10月15日打的白百破，一周后发现身上有紫块，当时候宝宝喜欢到处跑，经常摔倒，我们没在意，后来10月底宝宝有一晚很不舒服，哭闹的很厉害，脸上也起了紫点我们才去了医院，11月初骨穿确诊IPT。
第一次住大庆油田总院（20131101-1112），当时板18，入院打了地塞，另外后来血液DNA查出有EB病毒（无持续发热等症状）医生让用了更昔洛韦，当时激素很敏感，2-3天测板就150多了，但是肝损伤，然后医生让口服减量，但当时实在喂不进去药，几种药也都试了，喂进去就吐，一吐就把胃里所有东西都吐出来了，我们试了几天，也没有成功，觉得可能是肝损伤关系，另外心理是真的抵触激素，于是口服减量也就终止了，几天后板降到70多，我们就慌了，直接出院去了协和看了血液特需专家（测板70+），老专家说了大概几点，一是必须口服激素减量，当时让从5片减起，一个月减一片，减到3片后一个月减半片，二是没有持续发热不应该用更昔洛韦，没有杀病毒的药只能靠自身，三是凝血三要素血管、血小板和凝血系统三驾马车缺两架也没关系，半年后如果激素减完还不好，就不要吃激素了，就随便板子怎么样不去理他了。之后去了天津血液所儿科（测板70+），大夫不咋负责，简单问了问，说吃不进去药也没办法就不吃了吧，血小板如果再低于20就打丙球试试，于是我们回家，回家后一周后测板150+。


第二次住院（20131201-1206），当时板低于20，且嘴唇上有一块溃疡，我们就去了哈尔滨儿童医院，这次住院我们要求只打丙球不打激素了，打了足量5天丙球还有他们用了些其他的什么药忘记了，小牛脾之类的，5天后板升到350多出院。

第三次住院（20140101-现在），住了大庆油田总院，打完丙球出院后一周测板28，二周后测板9，小脚上有很多小紫点特别是左脚，口服药吃不进去，哭的时候鼻子里出了个小血块（黑的，可能抽血测试还是什么时候哭的厉害出的血，当时没发现），我们就吓坏了，马上去医院，差点住重症监护，但是满了，用了激素地塞，好像剂量比较大，10mg吧，3天后减为5mg，后来测板升的效果很不好，改为口服4片美卓乐，这次我们喂药没有用勺子压成面面和水里喂，几个人按住硬灌直接喂的整片的，没怎么吐，算是能成功喂药了。3天测试一次，板9-18-29-30+-28。。。

今天测板34，现在我们很迷茫，出不出院呢？激素还有效果嘛？另外最关键的激素如何减量呢？请教大家了！请大家多多帮助我家宝宝，多提提意见。谢谢大家了！

dzlng

附3个月血小板变化情况

dzlng

骨髓象（2013.11.01）
特征
1、取材、涂片、染色良好
2、增生明显活跃，粒系32.5%、红系28%、粒：红=1.16:1
3、粒系比例减低，杆状核粒细胞比例减低
4、红系比例正常，以中、晚幼红细胞为主，成熟红细胞大小形态无明显异常
5、淋巴细胞比例相当增高，可见单核细胞
6、全片见巨核细胞227个，分类25个，其中：幼稚巨核细胞5个，颗粒巨核细胞19个产板巨核细胞1个，血小板少

检查意见：巨核细胞成熟性障碍骨髓象

周泽平

看过病情，疫苗引起的血小板减少大多数会恢复的，你孩子的诊断应该没有什么问题，治疗方面，如果没有出血，血小板大于10可以观察，哭闹之后的出血点不能算的，如果现在是16mg美卓乐，可以每周减一片，减到1片时口服一周后减为半片，再一周后停用。如果血小板低或者有出血需要治疗，可以丙球5g只用一次，没有必要使血小板完全正常。一般血小板大于20 就比较安全了。

dzlng

周泽平 发表于 2014-1-23 13:20

                               
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看过病情，疫苗引起的血小板减少大多数会恢复的，你孩子的诊断应该没有什么问题，治疗方面，如果没有出血， ...

非常感谢周医生，我们这里的大夫还让频繁复查，板低不让减激素，我们担心过度治疗

dzlng

周泽平 发表于 2014-1-23 13:20

                               
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看过病情，疫苗引起的血小板减少大多数会恢复的，你孩子的诊断应该没有什么问题，治疗方面，如果没有出血， ...

另外咨询下周医生，EB病毒能清除吗？对宝宝的病有影响吗？第一次住院打更昔洛韦测说是清除了，第三次住院没敢用更昔洛韦副作用太大用的病毒唑打了那么多天EB病毒反而更多了。需要清除掉EB病毒吗？

周泽平

没有必要

dzlng

周泽平 发表于 2014-1-27 10:23

                               
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没有必要

周医生，我家宝宝今天测血小板86了。您看下继续减量按您说的一周一片改为3或4天减半片也可以吧？

周泽平

可以

dzlng

周泽平 发表于 2014-2-10 20:28
可以

周医生，2月8日测板年前的87降到了51，目前激素是1片，本来8号该减到半片的，板降了点就寻思多吃3天，然后继续减半片吃一周，您看怎么样？
另外如果是减到半片的话，是每天半片好还是隔天一片好呢？然后还用四分之一片那么减吗？

周泽平

每天半片和隔天一片一样，同意继续减

dzlng

周泽平 发表于 2014-2-10 20:28
可以

周医生，我家这种情况，确诊ITP没有问题，还有必要去排查系统性红斑狼疮嘛？有必要去北京做抗体，基因等检查嘛？谢谢

周泽平

如果以前没有查过ENA，ds-DNA这些检查需要再查一下，查过了就不必了，没有必要再去做其他的检查来确定诊断

dzlng

周医生，我家宝宝上周二（2月25日）验板，上午10点验板15，白细胞等稍高一点，下午5点左右突然开始发烧，不到2个小时烧到39.4度，于是我们去医院住院，医生打了退烧针，然后体温逐渐下降，后半夜就正常了。凌晨验血测板9，白细胞超高达到21，淋巴还行，用了头孢、抗病毒的中药的和单磷酸腺苷什么的抗病毒的（因为上次测有EB）。我们强烈要求打丙球不再用激素，因为激素刚刚减停，医生不同意，没办法，只有重新吃回激素，一天3片美卓乐，3天后测板20，但是今天测板只有10了！接下来医生同意输丙球，我们输足量1-2天丙球看看板怎么样吧？想问问周医生：
1.我们这种情况，算是激素无效嘛，激素无效的话与病情严重与否有关系嘛？
2.这次激素3片吃了有5-6天了，怎么减量呢？不能一下停了吧？
3.丙球是不是输进去第二天板就能很高了呢？（去年年底在哈尔滨打了足量5天丙球医生才给测血，板是300多）
4.媳妇吵着要去北京，我担心太折腾孩子，您认为有必要嘛？孩子妈妈也是心急，担心没为孩子倾尽全力，影响孩子，想去北京做做系统检查。
5.是不是板低不能做火车，更不能做飞机呢？大概多少较安全呢？

周泽平

1、不能算激素无效，合并感染的时候一般激素效果都不好；
2、如果之前已经激素减停，这次吃了5-6天的话可以直接停用，不用逐渐减量
3、丙球是目前为止起效最快的药物之一，我建议用丙球后每天查血常规，什么时候升上来什么时候停丙球，最长不超过5天；
4、关于进一步检查的意见已经说了，去不去北京就是你的家事喽
5、血小板低的情况下避免对抗性的运动，如果你要问民航，没有人敢告诉你没有问题，有些责任不是别人可以担待的。

dzlng

周泽平 发表于 2014-3-3 16:16
1、不能算激素无效，合并感染的时候一般激素效果都不好；
2、如果之前已经激素减停，这次吃了5-6天的话可 ...

周医生，谢谢您的指导！
使用丙球5g/d，第一天用后板从10升至65，第二天用后板升至120多
今天准备再用一天，结合抗病毒要好好抗抗毒
另外是不是使用激素期间测抗体什么的都不准，我们准备4月初去北京找您推荐的医生看看去
在本地医院测了一个什么谱，医生说就是您说的那个ENA,DS-DNA，具体我们也不懂，报告也没给我们看，说是结果没有问题，等出院复印病例了，我发给您帮忙看一下。
感谢您的帮助！