Itp，干燥综合症，抑郁症集于一身

happyye · 发表于 2014-1-13 12:49:26

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周医师：您好！我得itp15年，激素治疗有效。三年后撤除，2012年前10年来血小板3-4万，也曾两次掉到2万以下，服中药好转。一年前因肠炎发烧住院化验，偶然发现，ana弱阳性ssa，ro52阳性，做了一粒唇腺活检，诊断为干燥综合'症'。但'当时我没有任何症状。再次服甲强龙2粒。半年后反而出现口干，眼干，口腔溃疡症状；失眠严重。要命的是胃重度糜烂，消瘦，（瘦了20斤，现只有60多斤）。后又得了焦虑症抑郁症，有轻生念头。抗抑郁西药一用就掉血小板，无奈只能硬扛。真不知能坚持多久？现服激素0•75粒，血小板2-4万，出现过咯血现象。我很想撤掉激素，医生说用美罗华，但我免疫力很低，感冒不离。两位周医师，你们意见如何？我今年70，仍然想多活几年。谢谢你们费神了。

zhongli · 发表于 2014-1-13 21:33:44

本帖最后由 zhongli 于 2014-1-13 21:34 编辑

抑郁失眠对病情和身体不利，病不好心情更抑郁，如此形成恶性循环了，还是想开点吧，对病情有利。

孟桐妃 · 发表于 2014-1-13 21:47:30

叶阿姨跟我很有缘份,前年夏天我在公婆家过周末,刚好我公公在美国做访问学者时的朋友打电话,想咨询北京的治疗血液病的医院,这个人就是叶阿姨.
后来说起血小板低,我婆婆就让我接电话,原来叶阿姨就是在ITP家园网站的happyye.世界真小.

前几个月我去杭州本想见一见的,一直没打通电话,返程后才接到叶阿姨电话,那时候阿姨已经因为抑郁导致身体很差.我们都很惦记您.

真心希望叶阿姨快快好起来!!!精神治疗也很重要,阿姨加油!!!今年再去杭州,一定去拜访您.

happyye · 发表于 2014-1-14 09:27:46

本帖最后由 happyye 于 2014-1-14 09:30 编辑

zhongli 发表于 2014-1-13 21:33

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抑郁失眠对病情和身体不利，病不好心情更抑郁，如此形成恶性循环了，还是想开点吧，对病情有利。

happyye · 发表于 2014-1-14 09:38:41

孟桐妃发表于 2014-1-13 21:47

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叶阿姨跟我很有缘份,前年夏天我在公婆家过周末,刚好我公公在美国做访问学者时的朋友打电话,想咨询北京的治疗 ...

谢谢。你热心公益事业，乐于助人，造福病者，孝敬公婆，一定会有福报。
我一直难以接受张老师已离去。

happyye · 发表于 2014-1-14 09:39:22

本帖最后由 happyye 于 2014-1-14 09:51 编辑

happyye · 发表于 2014-1-14 09:51:08

本帖最后由 happyye 于 2014-1-14 10:00 编辑

周泽平 · 发表于 2014-1-14 11:57:31

你目前的情况不是免疫力低，而是免疫紊乱，美罗华还是相对安全的。激素可能对你不合适，副反应难以耐受，逐渐减停吧。可以考虑腹腔镜切脾或者小剂量美罗华。

happyye · 发表于 2014-1-16 08:09:20

周泽平发表于 2014-1-14 11:57
你目前的情况不是免疫力低，而是免疫紊乱，美罗华还是相对安全的。激素可能对你不合适，副反应难以耐受，逐 ...

谢谢周医生，我会考虑您的意见。

Helen · 发表于 2014-1-16 17:41:08

阿姨，我也觉得可以按周医生所说的用下小剂量的美罗华，关键是心态一定要调整过来，不知道您住在杭州的哪一块，如果您一个人觉得无聊，我们周末可以一起出去坐坐，一起聊聊天，不要把这个病想的太恐怖，其实没什么的，您看我这十多年了还不是都傻乎乎的啥都没注意，也安全的走过来了。

happyye · 发表于 2014-1-17 08:45:26

刚才回复老出错。

happyye · 发表于 2014-1-17 08:47:44

本帖最后由 happyye 于 2014-1-17 08:48 编辑

Helen 发表于 2014-1-16 17:41
阿姨，我也觉得可以按周医生所说的用下小剂量的美罗华，关键是心态一定要调整过来，不知道您住在杭州的哪一 ...

我住大关小区西四苑，手机18667005326。非常想见到你们。谢谢关心。

cmf611 · 发表于 2014-1-18 00:40:15

心态真的很重要，心态好了人也精神了，也许病也会慢慢好起来呢！阿姨加油！

happyye · 发表于 2014-1-18 09:51:42

cmf611 发表于 2014-1-18 00:40

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心态真的很重要，心态好了人也精神了，也许病也会慢慢好起来呢！阿姨加油！

是的，但已成了病症，真难以摆脱，除非一种非常吸引我的东西转移注意力。谢谢。

蓝天 · 发表于 2014-1-18 10:41:14

happyye 发表于 2014-1-18 09:51

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是的，但已成了病症，真难以摆脱，除非一种非常吸引我的东西转移注意力。谢谢。

我2000年发现，到现在也有13年的病史，最近三年好像变重，最近一直贫血，板也一直不超1万。真麻烦，都不知道怎么办好。我衢州的。

happyye · 发表于 2014-1-18 19:46:11

蓝天发表于 2014-1-18 10:41

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我2000年发现，到现在也有13年的病史，最近三年好像变重，最近一直贫血，板也一直不超1万。真麻烦，都不知 ...

找个好医生，服中药，以我的经验，吃激素是没出路的。

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