寻求帮助：刚出生1个月的新生儿有血小板减少性紫癜

广西-毛毛舅舅

周医生，您好！我的小外甥在广西区妇幼医院检查属于新生儿血小板减少性紫癜，主治医生目前说没有找到更好的治疗方案。现在先向您咨询病情及后面该如何就诊等问题。
小孩子基本情况：
1. 9月26日县人民医院出生。出生后的血小板情况如下：53--41--68--78--76，奶量按照医生的说法还可以，70--80ml，医生说小孩子的脸色都还不错，10月6日出院。
2. 10月6至10日，在家里静养，10日发现小孩子没有精神，喝奶后吐，送至广西区妇幼医院儿科就诊。
3. 10日到广西区妇幼医院检查，血小板只有16，输血小板后升至九十几；停用抗生素后，血小板降至二十几；采用丙球+激素，25日，血小板为54；28日降至39。奶量也不错80--90-100ml，脸色较好，润红
4. 在区妇幼，两个大人和小孩子的血液和抗体方面基本上已经全部检查，部分血液是送至武汉（具体送至哪个医院，我还不是很清楚，因为我一直在外地工作）去检查的，小孩子已经抽骨髓检查，院方说基本没有问题，只是小孩子有轻度地中海贫血。
5. 关于出血点问题，他们说只有在小孩子刚出生的时候有一些出血点，后面基本上就没有发现了，即使10日那天血小板只有16时，也没有发现出血点。

PS:他们的第一个小孩也是新生儿血小板减少性紫癜，属于溶血型的，在广西区妇幼医院治疗并未成功。这次已经排除溶血型。

后续应该采用怎样的治疗方案，如果继续采用激素治疗，也许只会重复上一次的结果。我们不想重复上一次的痛苦。每次看到我双胞胎妹妹的眼睛，我很痛苦，也很担心她，希望上天能眷顾她们一家人。
周医生，很希望得到您的答复，谢谢您！

周泽平

这个病正确的名称叫做新生儿同种免疫性血小板减少症，是因为母体同种抗体经胎盘对抗胎儿的血小板抗原引起，是新生儿重型血小板减少症的最常见原因。这些同种抗体导致的血小板减少进而可能引起颅内出血。大多数病例起病急，因此及时的诊断和治疗对于降低死亡率和出血致残率至关重要。新生儿出现血小板减少，如果没有败血症、系统性疾病以及血小板减少相关的骨骼异常，并排除母亲特发性血小板减少性紫癜的可能，就应高度怀疑为新生儿同种免疫性血小板减少症。通过输注人血小板抗原1a阴性的血小板进行经验性治疗能够取得成功。

广西-毛毛舅舅

周医生，谢谢您的回复！这么晚还还回复，辛苦了。10月10日在广西区妇幼医院曾经输入过血小板，不知道是否是人血小板抗原1a阴性的血小板。
“通过输注人血小板抗原1a阴性的血小板进行经验性治疗能够取得成功。”这种经验性治疗需要多久的时间？以前查过资料，输注血小板，患者的血小板只能维持一周左右，上次小孩子输注血小板以后，确实血小板接近正常值（100）保持了一周左右的时间。

广西-毛毛舅舅

还有，能否转至你们医院治疗?床位方面是否紧张。

广西-毛毛舅舅

本来昨天想转院至广西医科大学附属医院，但是当初在广西区妇幼医院住院期间，广西医科大学附属医院的医生也过来参加了会诊，所有的检查结果她们都知道。所以广西医科大学附属医院的医生说：
“小孩子现在饮食、面色等各方面都很正常，没有出血点，而且在广西区妇幼医院需要检查的项目已经检查完了，所以没有必要住院了。开了一些药回家静养。”所以小孩子是接回了家，我妹他们说目前小孩的奶量是正常的。100ml/次。

目前的服药情况是这样：醋酸泼尼松每天半片，叶酸片每天半片，维生素D剂（胶囊型）每天1粒。
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周医生，请问一下，这样的治疗方案，在您看来是否合适？

周泽平

因为是母体的抗体导致的孩子血小板减少，所以治疗的关键是让孩子体内残存的母亲抗体消耗完之前不发生严重出血即可。只要渡过这段时间就好了，以后也不存在复发的问题。

广西-毛毛舅舅

周医生，谢谢！希望小孩子能够渡过这关键的时间段。有第一个孩子的前例，我们大人非常的揪心。
担心只是在家静养，只是每天（醋酸泼尼松半片，叶酸片半片，维生素D剂（胶囊型）1粒。），这样的治疗方式是否合适。

周泽平

泼尼松不要长期用，其它没有必要

广西-毛毛舅舅

谢谢周医生的建议。再想问个问题，一般需要多长的时间，孩子体内残存的母亲抗体才能消耗完呢？

广西-毛毛舅舅

我妹夫昨天发给我的泼尼松吃法错了。正确的是每日三次，每次0.5片。

周泽平

大多数情况下，新生儿同种免疫性血小板减少症患儿血小板数量在出生后2周达到正常水平。

广西-毛毛舅舅

昨天他们带小孩去检查了一下，血小板还是比较低，35，只是检查没有打丙球。

广西-毛毛舅舅

周医生，还要继续麻烦您。
这个月7号，小外甥的便便是红色的，我妹夫他们一家以为是出血，所以拿去县人民医院化验，证明不是出血，顺便测了血小板，是56. 这段时间，小孩差不多每隔两天便便就是红色的，但是化验又不是血。而这两天红色便便有些频繁，每天两次了，家人比较担心，不知道是什么回事。请周医生谈谈您的看法。
P.S: 现在他们给小孩子喂的是羊奶加米糊。

周泽平

这个我也不知道是什么，还是要问儿科医生才知道。不过血小板在56一般不会因为血小板数量导致严重的出血的。

广西-毛毛舅舅

谢谢周医生。前天孩子有些闹，不怎么睡觉。我妹夫他们去检查了血小板，血小板降至40.

广西-毛毛舅舅

我还有个问题请教周医生，我感觉我妹夫他们给孩子喂米糊早了点。孩子刚四十天左右就开始喂米糊了。不知道我的想法是否对。

广西-毛毛舅舅

我还有个问题请教周医生，我感觉我妹夫他们给孩子喂米糊早了点。孩子刚四十天左右就开始喂米糊了。不知道我的想法是否对。

周泽平

广西-毛毛舅舅 发表于 2013-11-16 14:52

                               
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我还有个问题请教周医生，我感觉我妹夫他们给孩子喂米糊早了点。孩子刚四十天左右就开始喂米糊了。不知道我 ...

这个得问新生儿科的医生

谢勤

请问后面宝宝多久恢复的呢