吃中药升，停药降。。我的三年ITP治疗（激素、中药、激素。。）

太阳心

我是从2010年2月起诊断为itp，当时血小板只有8，医生当时就让我住院，第一次听说这个病，什么都不懂，就住院了，用了丙球+地塞米松，3、4天后验血就好像就已经300+了，但是住院第二天发现我的肝功能不正常，于是住院了10多天一直在用药降转氨酶，正常后出院，口服12颗强的松+氨肽素+益血生，一周后验血正常（具体多少忘记了），医生直接就减到了6颗（后来听说这样减太快了），一周后板也正常，减到5颗，这周就降到几十了，医生让改吃6颗地塞米松，同时我找了个中医开始吃中药，也开始吃花生衣汤（药店买的花生衣，煮好后汤超级涩很难吃，）然后就是一直地米每周减一颗，到2粒还是1粒的时候减半颗，板一直很正常。中间5月份的时候我开始腹痛+腹泻，吃了好多消炎的药都没用，而且有便血，我百度了发现要查肠镜，于是就做了肠镜，肠镜那个痛啊，我做到一半就做不下去了，好在医生已经诊断出了，是溃疡性结肠炎，我不知道为什么会得，这个病也是自身免疫病，因此激素也是能治疗的，而我当时还在吃激素。。。当时怀疑是中药或者是花生衣汤的问题，于是就停了这些，至今该问题无解。。因溃疡性结肠炎我再次住院，而且诡异的是住院第二天我的肝功能再次不正常，上次出院后我有验过好多次肝功能，都是正常的，所以我怀疑两次都是药物的原因，为了降转氨酶，我又住院了十多天，当时是6月份，我只吃半粒地米了，血小板还是正常，医生就让停了，结肠炎用的药是美沙拉嗪，这个药很有效，出院后我就口服美沙拉嗪6粒，该药副作用很小~

7月份还是8月份的时候发现血小板只有80+，医生让单吃氨肽素，结果很有效，一周后就正常了，但是几个礼拜后，板又低了，我当时不愿意吃激素了，副作用太大，于是就找了我们当地一个治疗妇科很有名的医生，开了个方子，这个方子相当有效，一吃就已每周2万的速度涨板，我特别开心，而且我用的是一张方子，药方一直没有变过。妇科医生号难挂，我一直懒得去看。中间我再次腹泻+腹痛，天天跑医院挂水，当时美沙拉嗪只吃2颗了，后来又吃回了4颗。。。
妇科医生的方子我吃了几个月，我记得我还让板稳定在正常值1个月，我就停药了，结果一个月去复查，板又降到几十了，于是我再次吃这个药方，板就升了，我的2011年的板就在我吃中药升，不吃中药降的过程的反反复复。我记得有次板升到正常我停药后再次查，只有19了，医生当时又要我住院说用激素，我拒绝了，我后来吃那个方子的中药，板居然也每周涨涨到了正常值。
2012年的前半年，我也是吃中药涨，停药就降，后来8月份的时候，发生了什么事情具体也忘了，（好像是肠又出了问题，其实我美沙拉嗪一直在吃，每天一颗的吃，这个药我就是一直不能摆脱啊！！）反正妇科医生的方子开始不起作用了，我板低的时候吃它不再升板了，我特慌，百度了下我们当地唯一一个介绍自己擅长血小板减少的中药，开始吃她的方子，方子依旧有效，板也是每周2万的涨，但是吃她的药我经常腹痛+腹泻，医生调整了方子，我也开始吃美沙拉嗪4颗，这个医生方子我很重视，每周报道，医生开头一段时间经常调整药方，后来不变了，我就没去看了，因为那个医生比较远，既然知道药方了我就附近找医院配药。我吸取了前次药方吃的时间不够长的教训，这次的中药我吃了6个月，一直吃到2013年过年前板是136，我停药了，血小板稳定了几个月呢，一个月后我为了拔牙验血，发现是124，当时超级开心啊，以为终于治好了，这一个月我治血小板的药什么都没吃，之前吃中药时会吃些氨肽素啊辅助下的，但是下个月我发现腿上有出血点，知道不好了，赶紧验血，是39，于是悲催的我又开始吃中药，最后一次的方子，我也没去看中医，幸好还是有效的，板正常后，我就想怎么样才可以让板稳定下来？我尝试了吃一个礼拜中药，停一个礼拜的方法，事实证明板降的速度没有升的快。。。8月份听说肌酐、维血宁有用，买了好多回来吃，但是不知道是那个药物原因，我开始腹痛，很痛很痛，当时美沙拉嗪是1颗，我赶紧停了肌酐等又吃上美沙拉嗪2颗、3颗试试，腹痛好了后我再次吃肌酐，结果再次腹痛，当时真是疯了，痛死了，血小板减少起码没有痛啊，我美沙拉嗪吃了4颗，然后停了肌酐，家里人又买了升血小板胶囊，结果吃了又是腹痛腹泻，赶紧又停药，当时是9月份，血小板39，我还是在吃一个礼拜中药停一个礼拜，在39后我又吃了一个礼拜中药，结果是65，在中药还有用的情况下，由于9月份要出差，我携带了7天的中药出差了，在外地时我发现手上有出血点了，我特别慌，我害怕我在吃中药的时候板还降，证明中药没有效了，我就不知道该怎么办了，在胆战心惊中出差结束我回了家，还上了两天班，第三天发现虽然原有的出血点淡了，但是又冒出新的出血点，赶紧验血，结果是10.简直是晴天霹雳啊！！这是在还是吃中药的情况下啊。
医生让赶紧住院了，而且说是打地塞米松冲击4天就停药，然后不用口服激素，我一听这很开心啊，于是就用了4天，出院后板是139.医生带的药是利血生和维生素c，同时我又去看上次看过的中医，配了新药方，（出院后第一天我就腹痛+腹泻，拉肚子7、8次，整个人都虚脱了，不知道什么原因。。）一个礼拜后板是124，过三天是61 ，又三天，是11。这是半个月前的数据了，而且同时我查出甲状腺有弥漫性改变，查甲状腺功能虽然是好的，但是甲状腺抗体和球蛋白不正常，医生说是桥本甲状腺炎（又是一个自身免疫毛病！！）后来一个医生朋友说，既然我不愿意吃大剂量激素，先试试每天2颗阿赛松吧，阿赛松副作用相对小，而且2颗也没有影响，我吃了一个礼拜，这一个礼拜很慌，板只有11，生怕突然脑出血就挂了，一个礼拜查血是79，后三天也就是本周二，我去了杭州看林茂芳医生，据说她是浙江省最好的，她坚决说治ITP只有激素，而且要从12粒开始，我当天查了血是59，林说既然2粒阿赛松有效，就再观察一个礼拜，看看能不能稳定在70左右。
我打算后天查血，希望稳定啊！！！我真心不想吃激素啊！！。而且我听说怀孕后就是之前ITP稳定了，也是会复发的，那我在没怀孕之前，也不需要治好啊。。

太阳心

我的疑问：1、中药要吃多久才可以停药呢？我以为半年够长了，看来还是不够。
2、我有ITP、溃疡性结肠炎、甲状腺炎，都是自身免疫毛病，是不是有联系啊，而且我还会不会有其他自身免疫毛病啊
3、忘了说了，在2011年7月的时候，我开始皮肤痒，我吃药、擦药膏、挂水，最后医生说是皮肤瘙痒症，我一查百度说治不好，我就放弃治疗了，虽然痒，也还能接受，不知道这个和激素有关吗？
4、要是后天查板不好，我又要吃激素12颗吗！！我身上出血点在板低时虽然有，但是不多。就是上次住院是刚好生理期，月经量超大的。。郁闷。。

柳暗花明

医生说第一次用激素要规范用。复发后就没必要规范用了，可以吃4片起，逐渐减到最低维持量。板在30以上，维持。

838607752

不要老吃药了，血小板低本不是啥大毛病，吃药多了引起别的毛病就更难治了，还是想办法提高免疫力吧！食疗或用点改善提高免疫力的营养品，我正在给儿子用呢，效果挺好

franceshu

我觉得肠炎是治疗重点啊，激素吃多了是会引起消化道溃疡的，你的肠炎是吃激素前就有呢，还是自从服用激素后才出现的呢？如果能维持在3万以上，就不要大剂量的激素了啊。消化道有炎症，血小板也会不高的，所以调理肠胃很重要。

棉花桃儿

一吃中药就升板太让人羡慕啦，我遍访名医还没找到一个有效的呢，其实你板也不太低，还行，重点先治肠炎吧，好好调理一下

棉花桃儿

一吃中药就升板太让人羡慕啦，我遍访名医还没找到一个有效的呢，其实你板也不太低，还行，重点先治肠炎吧，好好调理一下

太阳心

franceshu 发表于 2013-10-28 09:37

                               
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我觉得肠炎是治疗重点啊，激素吃多了是会引起消化道溃疡的，你的肠炎是吃激素前就有呢，还是自从服用激素后 ...

肠炎我吃激素后有的。现在用美莎拉秦效果很好的。今天板只有7了。...

太阳心

棉花桃儿 发表于 2013-10-28 11:23

                               
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一吃中药就升板太让人羡慕啦，我遍访名医还没找到一个有效的呢，其实你板也不太低，还行，重点先治肠炎吧， ...

现在中药也没有效了。.板也只有7千.....

闰闰

看一下美沙拉秦的说明书，一直在吃这个药，是否会对血小板有影响呢？

纯纯

感觉治疗有点乱，同时吃几个医生或是治几个病的药，没有规范治疗，而且也没坚持。
而且有多种毛病，吃的药多，对身体是有影响的，所以饮食调理也要跟上，要不身体会受不了。
建议还是找好的中医全面调理，包括肠胃、和各种免疫的病都是可以通过一副中药一起调理的，这样就不会很乱。而且同时吃多个医生开的药时，要咨询医生是否可行。太乱了也会造成身体失调。升血小板胶囊，建议不要再吃了，虽说很多人吃了效果好，但肠胃不好的人，很伤肠胃的。---总之，要规范治疗，做好护理。
1.中药有效的话，到正常值后，最好还要坚持半年（因为免疫系统重组至少半年）。
2.ITP从中医来讲，本就是免疫紊乱。那些免疫性病肯定和ITP有一定联系的，只有免疫系统调理到稳定运行，那些病都会好转，身体才会平衡，各种症状也才有自愈的可能；
3.皮肤痒可能是过敏，过敏也是免疫亢进、或是激素造成的免疫下降，都有可能；
4.要定期复查，生理期的量大一定要采取止血措施，要不板和血红蛋白都造成流失，不利于身体康复，这样恶性循环可不行。

————最后要保持心情愉快，这样才好得快。
   

周周

楼上分析的有道理！

太阳心

闰闰 发表于 2013-10-29 08:58
看一下美沙拉秦的说明书，一直在吃这个药，是否会对血小板有影响呢？

确实有影响的，但是不吃肠好不了

太阳心

秀秀 发表于 2013-10-29 15:43
感觉治疗有点乱，同时吃几个医生或是治几个病的药，没有规范治疗，而且也没坚持。
而且有多种毛病，吃的药 ...

谢谢分析，说得很仔细呢。我觉得我的用药是很乱，重点是我找不到一个医生可以治疗我所有的病，中医也是如此。而且我咨询了很多医生，每个医生推荐的药不一样，我就都想试试。。。现在问题是中药貌似无效了。现在板只有7，吃了阿赛松6颗加辅助药再加中药，希望下周查板的时候升一点！

纯纯

太阳心 发表于 2013-10-29 21:14

                               
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谢谢分析，说得很仔细呢。我觉得我的用药是很乱，重点是我找不到一个医生可以治疗我所有的病，中医也是如 ...

不要太心急，中药不是立杆见影的。有些人吃一年多才见效，是根据体质来的。每样都想试试，换还换去可不行。找对医生太重要了，用了心，肯定能找到的。可以参考家园里各省医生建议和评价。

周虎

我认为你的ITP诊断可能要重新评价，排除继发性ITP，比如甲状腺炎等其他免疫性疾病。不过治疗还是应该接受专科医生建议。系统治疗。

mierva

我最近查甲状腺也出现问题了..怀疑是甲减 ..吃激素10个月了。

太阳心

mierva 发表于 2013-12-13 13:55

                               
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我最近查甲状腺也出现问题了..怀疑是甲减 ..吃激素10个月了。

你激素现在吃几粒啊？哎，现在甲状腺毛病越来越多了、

mierva

太阳心 发表于 2013-12-18 20:20

                               
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你激素现在吃几粒啊？哎，现在甲状腺毛病越来越多了、

10月开始10颗...逐渐减量..2个星期减1颗。.12月中旬开始减到吃3颗。..PLT维持在100。

我的促甲状性腺（TSH）9月查出来6点多..超标呢。但好奇怪..我上个星期又去检查甲功能5项..促甲状性腺（TSH）在4点多..没有超标..9月到12月，没有吃过任何治疗甲减的药物。

不知道是不是和激素有关...

太阳心

mierva 发表于 2013-12-20 15:29

                               
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10月开始10颗...逐渐减量..2个星期减1颗。.12月中旬开始减到吃3颗。..PLT维持在100。

我的促甲状性腺（ ...

正常了就不要担心啦~没事的

王雪峰

吃一粒半强的松副作用有多大

太阳心

王雪峰 发表于 2013-12-25 21:40

                               
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吃一粒半强的松副作用有多大

一粒半貌似没啥副作用啊

椰儿古拜

王雪峰 发表于 2013-12-25 21:40
吃一粒半强的松副作用有多大

我孩现接近1片美卓乐了   不知副作用如何   自从九月从强的松换成美卓乐后  随减量指标高时十万  不知是孩子在自身恢复还是？  中药连吃半年了

王雪峰

吃中药西药停没有

爱丸子

吃中药是个漫长的调理过程，见过最长的用了8年。

太阳心

王雪峰 发表于 2013-12-31 11:41

                               
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吃中药西药停没有

氨肽素和益血生之类的一直有在吃，激素倒是最近才开始吃的，我除了第一次治疗时用了激素，已经三年没用了。

太阳心

爱丸子 发表于 2014-1-19 18:20

                               
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吃中药是个漫长的调理过程，见过最长的用了8年。

我吃中药时吃吃停停。。可能方法也不对，可是我真的不想长期吃中药啊。是药三分毒，

太阳心

椰儿古拜 发表于 2013-12-28 23:07

                               
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我孩现接近1片美卓乐了   不知副作用如何   自从九月从强的松换成美卓乐后  随减量指标高时十万  不知是孩 ...

美卓乐没吃过哎，不知道效果怎么样