三口之家两人板低

沉沉妈妈-北京 · 发表于 2013-10-5 01:04:35

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老公小时候经常流鼻血而且止不住，结婚前也一直这样，但没有关注过血小板，也不知道婚检的时候查没有查过，总之没有人发现过他的板少。2006年老公因感冒测血发现板低1万左右，住院一个月，骨穿，疑似ITP,激素治疗后三四万出院。吃过半年中药，看的中医医院的特需，喝过花生红枣水，板一直没高过3万，吃了半年激素中药，没好。问协和专家遗传不，答不遗传。2007年我怀孕50多天流产，2008年再次怀孕，09年顺产一女宝，一岁内没有发现血小板少。老公在2007年查一万多后就没有再查，没有出血点和紫癜。孩子一岁1个月打疫苗后验血发现血小板少，3万左右，惊，一周后复查10万，一月后复查1万，后停打疫苗，感冒时验血只有几千，身上有紫癜，有鼻血能止住血。2岁时查WASP基因，有一内合子基因发生突变，医生说用激素或换骨髓，考虑再三，没有吃激素，一直扛到现在4岁，期间感冒时验血就几千，身上时有紫癜，换季流鼻血，纠结于激素的治标不治本及副作用，没有吃。小孩二岁三个月开始上幼儿园，不怎么生病，偶有感冒、鼻炎，中耳炎等，但病程不长，夏季偶有腹泻，但一直没有耽误上幼儿园，最多请假1周。现在准备继续去看病，先让爸爸看，查基因，宝宝有紫癜和鼻血，纠结于吃激素还是扛着。我更倾向于扛着。

曾经永远 · 发表于 2013-10-5 06:44:16

这种情况去查下WAS

春夏秋冬 · 发表于 2013-10-5 08:31:35

加油！！！吃中药止血效果还是不错的！我觉得没出血症状就好。

秋菊 · 发表于 2013-10-5 19:16:15

春夏秋冬发表于 2013-10-5 08:31

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加油！！！吃中药止血效果还是不错的！我觉得没出血症状就好。

春夏秋冬你好！请问。近来你的血小板升了吗？还在吃中药吗？效果如何能否告知？谢谢分享！

guoxin605225 · 发表于 2013-10-5 20:44:20

更倾向于吃中药。对身体的危害比较小。

沉沉妈妈-北京 · 发表于 2013-10-8 02:37:37

本帖最后由沉沉妈妈-北京于 2013-10-9 10:32 编辑

2岁时查WASP基因，有一内含子基因发生突变。没有确诊，我们是女宝。医学在进步，爸爸发病时大夫当时的观念与现在的观念已经有所不同，但比较限于好一些的大夫。准备求解。WAS综合症也称为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症，为一种遗传性疾病，发病率大约为10万分之一。发病时，患者会出现血小板减少，免疫缺陷的症状，很容易导致出血感染，这类病症女性携带但不发病，男性发病极易死亡。

沉沉妈妈-北京 · 发表于 2013-10-8 05:28:18

1.遗传性血小板减少症，是一种较为罕见的疾病，种类繁多，临床表现多样化，易与其他血小板减少疾病混淆。遗传性血小板减少症，在婴幼儿时即发病，做外周血涂片可见血小板形态异常。一般按血小板形态大小可分为：
小血小板疾病：wiskott-aidrich综合征、X-连锁血小板减少征等；
正常血小板：家族性血小板疾病、先天性无巨核细胞性血小板减少症、血小板减少伴桡骨缺失综合征、常染色体显性血小板减少症等；
大血小板疾病：bemard-soulier综合征、血小板型vWD、montreal血小板综合征、良性地中海大血小板型血小板减少症、红细胞增生不良性贫血伴血小板减少症、灰色血小板综合征等；
2.因为其种类繁多，无法一一列举，举例说明，与特发性血小板减少症(ITP)相鉴别
遗传性血小板减少症：自小发病，多半有血小板形态异常，有家族史，有异常出血史，以往检查血小板数值较低，常规治疗无效，常规输注血小板治疗有效。
ITP：突然发病，一般无血小板形态异常，无家族史，无异常出血史，以往检查血小板数值正常，常规治疗有效，常规输注血小板无效。

春夏秋冬 · 发表于 2013-10-8 17:38:20

秋菊发表于 2013-10-5 19:16

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春夏秋冬你好！请问。近来你的血小板升了吗？还在吃中药吗？效果如何能否告知？谢谢分享！

你好！嗨没升还降到板11了，可能是我感冒了，一直咽喉疼，谢谢你的关心！你近来好吗？

咖啡陷阱 · 发表于 2013-10-9 08:34:21

沉沉妈，加油！我家情况和你家是一样的，老公和女儿都是板低，幸运的是我女儿板现在正常了九个月了，老公还是板低，没症状所以从没治疗过，也是孩子板低后才知道他这些年都板低，开始也怀疑过遗传，现在看来应该不是遗传吧！所以相信你女儿也会好的！

秋菊 · 发表于 2013-10-9 12:45:36

你好！我停激素后板一直下降现在是12，和你一样的。你现在吃中药否？我们一起加油！祝你板板早日上升！

度度难 · 发表于 2013-10-23 21:27:49

沉沉妈妈-北京发表于 2013-10-8 02:37

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2岁时查WASP基因，有一内含子基因发生突变。没有确诊，我们是女宝。医学在进步，爸爸发病时大夫当时的观念与 ...

查基因只有北京可以吗。
慢慢调啦，作息时间营养跟上

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