暖暖冬1988的治疗ITP经历

暖暖冬1988

很高兴有这么一个平台，可以跟大家交流一下ITP的情况。介绍一下我的病历吧
1、2005年4月（当时16岁），我第一次发现皮肤紫癜、嘴里血泡，月经量多，到当地医院查血小板14*109/L 入院治疗，当时做了骨穿，确诊为血小板减少性紫癜。输了血小板，并用激素冲击治疗5天后，血小板恢复到正常值出院，出院以后激素逐渐减量到停药，此后复查血小板一直都正常。

2、2008年3月，再次发现皮肤紫癜和嘴里的血泡，当时去西安上大学，在火车上来例假，量多，下火车就到西京医院查血小板只有5*109/L,到西京医院再次做骨穿确诊“血小板减少性紫癜”，用激素和丙球冲击治疗血小板恢复正常后出院。出院后口服强的松40mg/日和达那唑0.2g/次、3次/日。出院以后血小板一直正常，逐渐减激素至停药。

3、2010年3月，皮肤紫癜、血泡，同样采用激素+丙球治疗方法。

4、2010年5月，院外吃强的松过程中，突然血小板又降低，到西安交通大学第一附属医院血液科治疗。使用了激素+丙球，巨和粒、长春地辛等。血小板恢复到73*109/L出院。

从2010年5月出院时，口服地塞米松0.75mg*12/日，田可环孢素50mg*2/日，查血小板一直在正常范围，地塞米松每周减一片。到2010年7月初，地塞米松减为0.75mg*2/日，环孢素改为早50mg、晚25mg；2010年7月底，地塞米松为0.75mg*2/日，环孢素改为早25mg、晚25mg；2010年8月初，环孢素改为每天25mg；2010年9月，地塞米松改为每天0.75mg，环孢素改为隔天25mg；2010年10月开始，地塞米松（0.75mg）和环孢素（25mg）隔天吃。该用量一直维持到2011年6月，血小板出现过一次降低（41*109/L），地塞米松加到4片/日，并注射两针巨和粒后恢复到正常值，此后地塞米松继续减量。到2012年7月，地塞米松每日半片、环孢素停用。

5、2013年7月开始，地塞米松停用。8月27日，再次发现皮肤紫癜、口腔血泡入院，（入院前几天感觉比较劳累，现在发现可能每次复发都有劳累的原因）入院时查血小板只有7*109/L。在注射地塞米松20mg/日，共9天，注射丙球共5天，血小板无回升。此后又注射三天甲泼尼龙琥珀酸钠500mg治疗3天，血小板到25*109/L。现出院口服强的松5mg*12片/日，环孢素25mg*10片/日，一个星期了，血小板还是27*109/L。

好苦恼啊，以前用激素加丙球都是有效果的，结果这次都没什么效果了，又要吃这么多的激素和环孢素，治疗血小板的效果没见，副作用全都开始了。。。。

最郁闷的是，这次做了一次血清免疫学检查，发现抗核抗体1：100阳性、抗SSA抗体弱阳性、抗Ro-52阳性，医生说有红斑狼疮的可能性，真的吓死我了，但是我又怕现在正在用药会影响化验结果，而且我一点红斑狼疮的症状都没有过，也不敢再去复查，只想先把血小板升上来再说，可是这血小板怎么就是这么不争气呢？到底应该怎么办？

张淑钰

我也复发过一次，也没第一次起效。看能否尝试中药。不一定熬着喝，减激素时，把主要的药泡茶喝。尝试下太极拳，尝试下食疗。熬着就过去了，我以前都把需要吃药算出来，每天看还需要吃多少。

暖暖冬1988

张淑钰 发表于 2013-9-18 11:34

                               
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我也复发过一次，也没第一次起效。看能否尝试中药。不一定熬着喝，减激素时，把主要的药泡茶喝。尝试下太极 ...

我现在也正在吃中药，不过中药一般起效都比较慢，只能慢慢看效果了

晴天

你是陕西人？这个病还会转变成红斑狼疮吗？有点怕怕的，我都没治疗了。

暖暖冬1988

晴天 发表于 2013-9-18 20:26
你是陕西人？这个病还会转变成红斑狼疮吗？有点怕怕的，我都没治疗了。

不是，只是以前在西安上过学。应该不是转变吧，我也不懂，现在也没确诊，我也没管。你血小板多少啊？

晴天

暖暖冬1988 发表于 2013-9-19 19:31

                               
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不是，只是以前在西安上过学。应该不是转变吧，我也不懂，现在也没确诊，我也没管。你血小板多少啊？

没去查了，之前一直8

yeq0288

现在什么情况呢？