神韵向大家问好！

神韵 · 发表于 2011-6-8 11:39:37

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本帖最后由神韵于 2011-6-9 18:48 编辑

大家好！我女儿是2006.04.24出生的.2010.09.10发的病。当时血小板是12.鼻血从早晨7点流到下午三点。但现在还是维持治疗，现在还用的环孢素、甲泼尼龙、丙球、中药。以前还用过长春地辛。医生说是难治性的血小板减少性紫癜。希望在这里我们共同康复！

问问问 · 发表于 2011-6-8 13:36:37

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女儿多大了？用的药不少啊，补钙了吗？孩子胃口怎么样，营养得跟上，还得长身体的吧。
你可以把你孩子的情况整理出来，发到儿童itp版块。希望这里能带给你帮助！

麦兜小朱2 · 发表于 2011-6-8 13:59:46

又一个可怜的孩子啊……妈妈要坚强哦，才能有力量带着孩子一起战斗！
这是条漫长的路……
看你i家孩子用的药，真不少，医生推荐的也别什么都用上，只要不出血，自己研究研究再说哦，能维持在一定的范围内就好了，很多药用下去提升一点儿，用多了会没有效果，停用了又会掉下来，主要还是停药后的调理……保养……我的血小板常年10-50之间，但是我的凝血功能很好，所以基本不出血

孟桐妃 · 发表于 2011-6-8 17:05:27

欢迎你，病例可以到ITP儿童版去写一个详细的

神韵 · 发表于 2011-6-8 20:13:04

本帖最后由神韵于 2011-6-8 20:28 编辑

回复问问问的帖子

谢谢了！我女儿5周岁。补的钙是小儿迪巧钙.胃口可以,我抽时间就把治疗过程发上来,吃激素无效,正在减呢,并且副作用特大,尿频\浑身游走性的疼痛.毛发多,背上也有了毛发.有时候膝盖疼的哭天喊地的,现在吃的四分之一颗甲泼尼龙了,副作用基本消失了,还有毛发呢.苦哇!还吃环孢素呢.

神韵 · 发表于 2011-6-8 20:17:08

回复麦兜小朱2 的帖子

谢谢了!我们就是怕鼻子流血,今年正月还因为流鼻血夜里去急诊.

神韵 · 发表于 2011-6-8 20:19:29

回复桐妃的帖子

谢谢了,我的QQ里加的你呢,抽时间我就去写详细的治疗过程!我的QQ是 275591582 神韵.

问问问 · 发表于 2011-6-8 20:59:00

回复神韵的帖子

孩子胃口不错，挺好的。吃激素的时候坚持补钙，停掉了激素也要坚持补一段时间，呵呵
吃环孢素A要注意保护孩子的肝肾功能，我06年刚生病治疗也用过这个，期间一直用护肝药。多毛症，是环孢素比较显著的副作用，我那会儿的眉毛跟小新似的，亲戚们还一直担心模样恢复不了，我当时最满意的就是头发变多了，又黑又密，比现在好看，嘻嘻
孩子还小，痊愈的可能性比较大，时间问题，不要着急；
当妈的要坚强

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