麦兜小朱的漫长ITP之路

麦兜小朱 · 发表于 2011-6-7 14:41:04

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本帖最后由麦兜小朱于 2011-6-7 14:41 编辑

先感谢一下给我此网站连接的朋友，谢谢你，把我入这个充满爱的花园……

首发，1986年，本人6岁，发现出血点，去医院查血小板，30，医生建议骨穿，但那时候骨穿是个大动作，有风险，被爸爸拒绝了，所以直到现在也不知道是什么原因引发的血小板减少，后接受激素治疗，但又很快停药，怕影响身体。如正常孩子一样生活，读书，学习一般，成绩良好，父母要求不高，吃好，睡好，不淘气，指标维持在50左右，也就过了十几年。期间我的症状一直是有出血点，夏天四肢经常有淤青，无出血。
2000年，在住校读书期间，或许是上网，或许是饮食不平衡，或许是熬夜打电话，或许反正是跟自己的不良生活习惯有关系，暑假间复查，血小板10，住院后，再查是8，后医生用大计量强的松冲击治疗，开始效果良好，200以上，后逐渐减少，板板也逐渐减少，吃了半年的强的松，板板降到20，医生建议切脾治疗。
父母觉得我还年轻，还没结婚，不能那么轻率地就把器官切了，拒绝切脾手术。
接着联系了了北京的一个中医，曾飞到北京去看中医，不记得什么医院什么医生，只知道是个女的老太太，在一个古老的四合院里坐堂，自己去了几次，还有大部分是靠传真发处方过来的，吃了半年，血小板维持在30-50间，后因费用实在太大，放弃了中医治疗。另有一个原因是因为那个中药吃了很伤胃，三天两头拉肚子，长期吃不好吧……
后来我工作留杭，靠自己注意，谈不上每天，但是经常吃红枣花生衣汤，但是没什么效果，好的时候50，一般30，感冒时10，

0106a2271 · 发表于 2013-2-19 14:58:22

真伟大啊，向你学习，希望也能有你的好运。

麦兜小朱 · 发表于 2011-6-7 14:55:49

2007年底查又是10，自己网上查到浙江名中医馆的一个中医说也是擅长中医治疗血液病的，吃了一年半中药，期间指标在10-30之间徘徊，但是中药一吃还是肠胃不好，脸色不好，消化不好，三天两头拉肚子……不知道是我不适应还是那药的问题，
2009年4月，确认怀孕40天，当时查血小板23，
后每间隔一周查一次，
19
17
15
11
10
8
7
5
怀孕4个月，板板掉到后在5的时候，市级的血液科医院不收我了，建议我去大医院会诊。
托了人，排了队，到浙江第一医院，就是浙一医院血液科看专家，又一女的，四十岁左右，医生很善良地给了一句话，作为医生我当然劝你拿掉孩子，想先保全自己，以后还有机会；作为女人，我和你一样很希望能留下孩子，指标是低了点儿，可并不是没有可能留住宝宝，当然风险也是有的，
医生说话滴水不漏，小朱不傻，心里明白。自己决定，要宝宝，只要有一线希望就要全力留住宝宝。（这个决定不能让别人说，让公婆，老公怎么定呢？）只能自己定。
那时候忽然间，记起同事给的一句话，“做了妈妈才知道原来女人可以那样坚强”
向来较小柔弱的我，几乎是重新开始生活……

麦兜小朱 · 发表于 2011-6-7 15:06:04

孕期反映一直持续，呕吐，反胃，失眠，心慌……
但是从我知道怀孕开始就坚持非常规律的作息，和非常全面的饮食，
7点起床，8点早饭，餐后散步，回来吃个水果睡个回笼觉，午饭每顿都是搭配好的蔬菜和荤菜，每天都新鲜做，绝不吃剩菜剩饭，午饭后，一般午睡2个小时，起来后，水果一个，看会儿电视，或者和妈妈说说话或者给朋友打电话聊会儿，晚饭后，由老公陪同散步一个小时，回家洗漱，到卧室养心，一般这个时候在8点左右，听一些柔和的音乐，看看散文，有时候也拿出买来的小衣服，小东西和老公一起分享激动的心情，9-10点躺下酝酿睡眠情绪，每天对自己说，今天不错，明天板板要升一点起来！一点点就好了。

麦兜小朱 · 发表于 2011-6-7 15:34:10

熬到6个月的时候查血，15
7个月20 ，产科主刀医生说低于20要输血小板，经济上要准备好。
8个月34，产科主刀医生说相对安全，准备足月后就提前剖出来，准备提前住院，并建议专家会诊……
9个月40 ，产科主刀医生说既然还挺好的，就再放着。大喜啊，多放一天好一天。
到39周住院的时候，血小板荣升到40，医生跑来说，没问题，定好日子19日一早剖宫生产，预约好血小板。提前做完所有检查，一切准备就绪。
18日凌晨，忽然见红，阵痛袭来……值班医生来查，说躺着，明天早上医生查房时问主刀医生，
18日早9时，查房，开三指，查房医生批示送入待产室，同时向省血液中心急调我的血小板，在待产室此起彼伏的电话中我知道，我是什么稀有血型，没有适合我的血小板，TNN地，正在广播寻找自愿者，捐血，以提取适合我的血小板……那是我第一次知道自己是稀有血型，第一次知道血小板是没有库存的，提取后保存时间很短……还是现取现用的……现在输丙球已经来不及了……我你个天啊，怎么没人早告诉我这些？那要是没有找到自愿者，是不是我就得呜呼在这产床上了？阵痛很强烈了，要死要活地，医生还一个劲地说，忍住！不要叫！你还不可以生！血还没到！不能用力！安静地躺着！不能生的！！！！，我痛的真想去死，还不给生，什么理论，什么逻辑，生孩子能忍住不生的吗？
这个时候最紧张，4万的血小板不能麻醉剖宫，找主刀医生也没用……难道4万去顺产？万一大出血小命就呜呼了……紧张……等待……
主刀医生在2台手术间隙也来了，说问了麻醉师，不同意麻醉，已经向医院发出什么什么通知，请求血液中心赶紧寻找志愿者……只能等……
18日中午12点，找到志愿者，正在采血……
18日下午3点，血小板在运输途中
18日下午5点，终于挂上了血小板……安全了，
主刀医生完成了一天的手术，过来研究了一下我和胎儿情况，建议我自己生，建议顺产，
医生说“你想剖很容易，30分钟就解决了，可是你看你已经开了6指了，再有个几个小时就生了，现在也安全了，已经痛了大半了，你也忍过了，何必再去挨一刀呢？对吧？”自己想象也是，正常情况到晚上我就生好了……家人的鼓励和医生的建议下，哦老公又把剖宫的单子改成了顺产……
主刀医生下班了……把我交给了助产师……

木木 · 发表于 2011-6-7 15:39:30

小朱真伟大。心理素质也很好，我要向你好好学习。。。

麦兜小朱 · 发表于 2011-6-7 15:54:31

接下来的时间就希望快点结束……TNND,这小子看到你妈我安全了，就心坦了，竟然宫缩减弱了，意味着时间被拖长……
18日晚8点，只有开到7指，医生说不行，挂上了宫缩针，加强宫缩……2小时候后……还是不行又挂了一针……
18日晚11点，宫开9指，但就是差那么点儿，
医生说，“你生不生啊”，
“生不出来啊，你以为我不想生啊”
“你的条件不好，应该去剖的，怎么来生啊？个是生不出来的啊”
“我怎么知道，也是你们的医生要我生的啊”
“那拉上去剖算了”
”谁剖啊？值班医生？“
“当然了，这个时候其他医生都下班了”
”不要，！不要！刀工不好，很难看的……“
”个你赶快生啊，我要下班了，要么把你再等等生，我交到下一个接班的医生哪里生“
我再次晕……这就是我们浙江省最权威、最著名、最伟大的妇产医院……！！
姑奶奶我都生死不如地通了二十多个小时了，竟然要我去剖？不行，我咽不下这口气！
我一咬牙，对自己说，TNND，儿子，你妈我为你拼了！横竖都要把你给生下来……（其实那时候我真的有点儿绝望了，但是理智上还是给自己打气，我要做个坚强的妈妈，给孩子的人生第一步一个好榜样！）
我在生产室里哭天喊地，叫医生求奶奶，终于叫来了几个听了不耐烦的助产士，特别表扬一下有一个帅哥助产师除了人帅，声音也特别好听，很温柔地跟我说，”来，我们一起用力，你用力……我帮你推一把，一定下来，快，……“
18日晚12点45分也就是19日零点45分，在我的心肝宝贝臭小子终于哇哇落地……
6.5斤，50公分，母子平安。

医生抱来，妈妈亲亲宝宝，
伊……一脸的羊水，像只老鼠……

麦兜小朱 · 发表于 2011-6-7 15:56:11

产后住院3天，血小板60，出院……

半年后复查，16，
一年后，50
目前没有查过，吃得下，睡的着，心情好，不出血，就好好地享受生活……

麦兜小朱 · 发表于 2011-6-7 16:01:55

写了一个下午了，还好自己工作不错，只要人在，没什么忙的事情，收入是不多，糊口过日子，幸福的生活不在于收入多少，在与心态，对吗？
我一直期待着，某位病友，某日发了财，拉小妹一把……

人生短暂，我们已经失去了很多，在能够抓住的日子里，好好地享受美好的东西吧…… 哪天病魔袭来的时候，一定要对自己说，要坚强，要乐观，坚强乐观也是人生一道美丽的风景线！

麦兜小朱 · 发表于 2011-6-7 16:06:08

现在对我来说，没有恶性的出血，就不去医院了，弄来弄去，还是强的松啊，地塞米松啊，丙球啊，血小板啊，要么就啦着我切脾，切脾，
我不切，我不切，
切了，免疫力会下降的，一感冒一发烧，又会掉，而且会掉得更狠！
有个病友就是这样的成了我病友的，连孩子都不能生，刚怀上，就感冒了……来回流掉几次了……不知道现在如何……

麦兜小朱 · 发表于 2011-6-7 16:07:43

杭州的苏医生有人看过吗？不知道如何？要不去看看？
哈哈，在这里征个伴儿一起看啊，排队好有个照应……

家有宝贝儿 · 发表于 2011-6-7 19:36:42

欣赏，更多的是佩服；在你们身上更多的看出这个病在强者面前的无奈，阳光的心态沐浴我们受伤的身，幸福的生活，学习了！

麦兜小朱 · 发表于 2011-6-8 09:18:33

家有宝贝儿发表于 2011-6-7 19:36

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欣赏，更多的是佩服；在你们身上更多的看出这个病在强者面前的无奈，阳光的心态沐浴我们受伤的身，幸福的生 ...

:)无奈是无奈的，日子还是要继续的……

问问问 · 发表于 2011-6-8 11:04:56

小朱乎乎的就把楼盖到第二页啦

你很厉害，坚持自己生下来！我很想自己生的，无奈医生从我怀孕后就直接给我定了剖宫产。
你想去苏医生那里看看吗？银河、影童，她们都在那儿看的，效果还不错，还总能小聚哈皮一下，你可以和她们联系哦~

莫涵 · 发表于 2011-6-12 23:02:53

伟大的妈妈！！

summer · 发表于 2011-6-13 09:50:23

好坚强啊，当时您多大了？

麦兜小朱2 · 发表于 2011-6-13 10:08:54

回复麦兜小朱的帖子

麦兜小朱的帐号自从升到了街头混混就无法进行除登录以外的其他任何操作了，现在又弄了个麦兜小朱2来，其实是同一个人哦，

猫猫 · 发表于 2011-6-13 20:56:21

我也想去啊！我目前在一个老中医那调理脾胃，目前我的首要问题是体制太差，我想先把体质调理好再去看血小板！体质不好，血小板升上去了也会降下来！我也抱着侥幸心理，我总觉得我血小板低是因为我脾虚！说不定脾看好了血小板也上了！

明悦 · 发表于 2011-6-13 21:27:58

回复麦兜小朱的帖子

你的大夫很好，一般大夫都劝剖腹，又省事又赚钱。这样的大夫根据你自己的状况给你意见，太少见了。

克丽丝汀 · 发表于 2011-6-14 20:50:11

伟大的母亲，祝福你和孩子健康快乐。

芽芽 · 发表于 2011-6-15 04:37:38

小朱好坚强！看你的生产过程看得心都揪了起来，还好一切平安。真的是“为母则强”阿

向你学习哦~~

麦兜小朱2 · 发表于 2011-6-15 08:55:02

麦兜小朱所在的级别无法回复，只能又注册了一个二来了

麦兜小朱2 · 发表于 2011-6-15 08:56:53

猫猫发表于 2011-6-13 20:56

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我也想去啊！我目前在一个老中医那调理脾胃，目前我的首要问题是体制太差，我想先把体质调理好再去看血小板 ...

我也觉得哦，只要一段时间吃好，睡好，一般板板就比较稳定，不会低到哪里去的，看来ITP的人脾胃都会虚啊，我就是从小脾胃虚寒的人类……

麦兜小朱2 · 发表于 2011-6-15 09:00:02

笑笑发表于 2011-6-13 21:27

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回复麦兜小朱的帖子

你的大夫很好，一般大夫都劝剖腹，又省事又赚钱。这样的大夫根据你自己的状况给你意 ...

是的啊，一般的产科医生，都是要我这样的病人剖的，而且也符合医学原理，但是这个医生却不那么处理，我只是他的一个普通病人，但是他会从病人的角度出发来给建议，当时我还不想顺产，他就鼓励我，很耐心地跟我讲，剖对于ITP病人，也有很多的风险的，比如伤口愈合慢，恢复慢，感染的概率会高……而自己生却可以恢复地更好，只要生下来，就一切没问题

麦兜小朱2 · 发表于 2011-6-15 09:00:35

芽芽发表于 2011-6-15 04:37

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小朱好坚强！看你的生产过程看得心都揪了起来，还好一切平安。真的是“为母则强”阿
向你学习哦~~

谢谢，谢谢，我们都要坚强

无为而治 · 发表于 2011-6-15 11:27:05

不错。估计板子会一路走高。心态很重要！

无为而治 · 发表于 2011-6-15 11:27:36

哎呀。我终于能回复信息了。刚才是尝试一下。成功了。估计你的也能恢复了。
祝你一切顺利！

猫猫 · 发表于 2011-6-15 20:22:17

同意同意，我们看病得有策略，不能病急乱投医啊

李曼菲 · 发表于 2011-6-15 22:44:40

哎厉害。你就是也看生命重建的那个女孩吧呵呵。我们在通往健康的路上

海阔 · 发表于 2011-6-27 14:00:56

好伟大啊，小朱，顶一下！

向你的坚强勇敢学习！

青苹果 · 发表于 2011-6-27 15:50:40

右眼晶莹 · 发表于 2011-6-28 15:33:17

看到你们都生了孩子的觉得好轻松啊，希望自己也能平安的结婚生孩子，这9个月真的是最伟大而艰辛的时光

小凡- · 发表于 2011-6-28 20:31:29

哇，真坚强，值得学习~我半个月前查血46，现在没怎么管了，每天喝维血宁和血美氨，希望板板能维持不掉就满足了~

sophialj · 发表于 2011-6-29 16:01:11

:)勇敢的朋友们，我们都一定能顺利度过人生一道一道难关！

加油！

ivyzibo · 发表于 2011-7-13 16:34:22

你不是就在杭州吗，就去看看吧，我这山东的还打算去看看呢，不知道是不是真的好

麦兜小朱 · 发表于 2011-7-21 08:43:22

一段时间没来同志们给我那么多鼓励啊？谢谢各位兄弟姐妹……大家一起加油，让我们过得更好……

何雨 · 发表于 2011-7-21 12:23:11

坚强的小朱姐姐，真的很佩服你，崇拜你，做了母亲很幸福吧，好好养身体，祝你天天都开心。你的板板有时高有时低的，一定很担心吧，我母亲服中药快一年了，板板一直是15左右徘徊，就是上不去，他们说30以下就有出血的危险，所以每天都在担心中。

宝贝馨儿 · 发表于 2011-8-26 12:01:27

小朱姐，我从10岁开始到今年26岁，都反复发作五次了。每次来的都很急，最低一次血小板只有2了。最近一次发病是今年2月22日。我的症状就是早晨起来牙齿出血不止，身上红点点。每次治疗都是打丙球，吃激素。这回药是7月1日停的，从一星期两星期三星期复查一次，到现在都是正常值。好想好想怀个孩子哦。还有，我前几次发病时候不知道是输丙球还是血小板，还感染了丙肝，555555.不知道我要是怀孕了，哪个医院敢收留我！

岁月如歌 · 发表于 2011-9-4 15:57:38

麦兜小朱发表于 2011-6-7 16:07

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杭州的苏医生有人看过吗？不知道如何？要不去看看？
哈哈，在这里征个伴儿一起看啊，排队好有个照应……

你真的很坚强，我想问问是不是虽然没到１０万，但没有什么症状也没关系呀？

我可以 · 发表于 2011-9-5 14:32:13

小朱姐姐，请问你怀孕的时候血小板在5000的情况下，未使用任何的药物吗？急盼回复，万分感激

球球妈 · 发表于 2012-4-16 11:18:51

咿呀，还真是蛮险的。胆子很大，很不错。

芝芝 · 发表于 2012-4-16 19:33:33

向坚强的妈妈致敬！

danne · 发表于 2012-4-20 13:15:02

真勇敢，听你这样说，我有点信心了，当然会冒一点险是避免不了的。

流。沙 · 发表于 2012-6-12 17:32:05

佩服，伟大的母亲。。。

sweker · 发表于 2012-6-20 08:32:32

姐姐，看到你的经历我好感动，很震撼！！！姐姐很坚强，我也要和你一样坚强！！！！加油！

敏敏爱生活 · 发表于 2012-6-28 20:20:25

麦兜小朱发表于 2011-6-7 15:34

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熬到6个月的时候查血，15
7个月20 ，产科主刀医生说低于20要输血小板，经济上要准备好。
8个月34，产科主 ...

你真伟大，我也是稀有血型——A型RHO阴性。真因为知道自己是稀有血，而且板也不高，所以一直未敢要宝宝！

绿动心动 · 发表于 2012-6-28 23:05:22

坚强的妈妈生活还要继续我要向你学习

下岗の神父 · 发表于 2013-1-4 00:33:18

看了你对医生的评价，分析了下，那个医生要么是快到了下班时间了，又做了一天的手术太累了想休息了，所以……。还有一个可能就是这个医生在你之前干过，又把握了，所以叫你顺产。总之还是要感谢这个医生，因为他做这个决定不仅对你是个挑战，对于他自己来说也是个挑战。他所承当的风险其实还是挺大的。

957057321 · 发表于 2013-1-4 09:35:14

麦兜你真坚强！

球球妈 · 发表于 2013-1-6 14:30:56

笑笑发表于 2011-6-13 21:27

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回复麦兜小朱的帖子

你的大夫很好，一般大夫都劝剖腹，又省事又赚钱。这样的大夫根据你自己的状况给你意 ...

就是就是。一般的大夫都嫌有风险，一刀剖了了事。这位主刀大夫在这种紧张时刻还能为她着想，真是太难得了！

happyye · 发表于 2013-1-28 17:57:22

我也在杭州，为你骄傲。时间过去一年多了，近况如何？

度度难 · 发表于 2013-2-2 10:16:49

麦兜小朱发表于 2011-6-7 16:06 现在对我来说，没有恶性的出血，就不去医院了，弄来弄去，还是强的松啊，地塞米松啊，丙球啊，血小板啊，要 ...

啊，我也是怀孕快五个月血小板才减少，医生让我引产，想想真不值，你怀孕期间血小板那么低都没管吗？宝宝没影响吗？我跟你年纪差不多，今年引产了，真正吃激素，不知道什么时候要宝宝，哎，年龄大了。悔引产，我那可怜宝宝，明明好好的

919179469 · 发表于 2013-2-14 19:25:14

你很棒

919179469 · 发表于 2013-2-14 19:26:50

用我儿子的话说，你好棒！

风之影 · 发表于 2013-2-16 11:05:01

秋菊 · 发表于 2013-5-13 09:49:05

向坚强妈妈致敬！母爱伟大！母爱无私！祝你们全家平安康健！幸福美满！

秋菊 · 发表于 2013-5-13 09:49:08

向坚强妈妈致敬！母爱伟大！母爱无私！祝你们全家平安康健！幸福美满！

秋菊 · 发表于 2013-5-13 09:51:42

ITP的妈妈伟大无比！天下母爱第一！

孙红梅 · 发表于 2013-5-17 12:11:00

为了孩子，妈妈什么都不怕！

kinki191 · 发表于 2013-6-6 16:57:05

学习了

水晶灵 · 发表于 2014-6-16 16:34:19

了不起的妈妈，妇保会接收ITP孕妇吗？你当时的产科医生叫什么名字，我现在没想好到底去浙医还是妇保，望给点建议后，小朱

小笨笨真笨 · 发表于 2014-6-18 22:18:21

问问问发表于 2011-6-8 11:04
小朱乎乎的就把楼盖到第二页啦
你很厉害，坚持自己生下来！我很想自己生的，无奈医生从我怀孕后就直接 ...

奇迹！想知道路吗？？血小板132！！！！！

萤火虫 · 发表于 2014-6-22 07:54:42

我怀孕三个月时时血小板4有出血症状，牙龈出血很厉害，最后放弃孩子了，我怕我下次怀孕时还这样，那你当时那么低会出血吗

南山幽林 · 发表于 2014-6-27 17:02:06

完全是电影中的惊险紧张情节!！母性伟大，你很坚强！！

杨木林 · 发表于 2017-6-3 17:00:34

敏敏爱生活发表于 2012-6-28 20:20

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你真伟大，我也是稀有血型——A型RHO阴性。真因为知道自己是稀有血，而且板也不高，所以一直未敢要宝宝！

我也是阴性A型血

一切都会好起来 · 发表于 2018-7-17 23:01:27

厉害

红豆～ · 发表于 2018-7-25 10:50:06

最近如何了？板板还好吗？

且期且待 · 发表于 2018-7-25 21:06:54

请问楼主你血小板低的时候月经量多吗？怎么止住的呢？

pwj · 发表于 2018-7-29 21:09:53

您非常勇敢伟大，给我了信心，谢谢，希望自己这辈子也还有做母亲的机会、

孙潇2015 · 发表于 2018-7-29 21:48:46

我也想要孩子老公一直担心我不敢要，看了坚强的你更坚定了我要孩子的心

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