我女儿的治病经历

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12年，孩子上初三，下学回来就感觉累，没劲，先睡一觉才能写作业，我以为初三压力大，学习累，没太在意（回忆起来当妈的真不合格）
3月份的时候，孩子总拉肚子，便血，去医院检查，孩子自己说腿上有小点，大夫让验验血常规，结果出来，化验室的护士你看看我，我看看你，接着又给孩子验啦一次，问这问那，当时我吓坏啦，赶紧问医生去，医生看看单子说，去大医院检查吧，建议去天津或北京，连夜去啦天津，住急诊，一系列检查，大夫说怀疑itp或再障，感觉天要塌下来啦，后来，急诊室的一个小大夫说，看单子再障的可能性不大，当时血小板9千  
    挂点滴，后来知道是激素，2天以后7万多，4天10万多，7天以后骨穿结果出来，彻底排除再障，确诊为idp和缺铁性贫血，大夫说这病好反复，当时太高兴，以为好啦，就没事啦，出院。
          按医生吩咐减激素，3个月以后，停药半个月，又拉肚子，便血，化验血小板1万多，去天津，由于中考，医生告诉吃足量的激素8片，中考以后再回来，考试结束马上去天津，一化验血小板10多万，挂的杨仁池号，杨教授一看，血小板没事，回家减激素吧，不用住院。
        在天津看完，直接去啦北京西苑医院，麻柔号不好挂，挂啦郑成珊的号，开啦一堆中药，本来想着中药辅助，把激素停掉，        
          大概12月份，激素停啦半个月，又拉肚子，便血，又回天津，杨教授直接收住院，血小板1万左右，挂激素，大夫说，激素无效用美罗华，10多天以后升到10万多，这期间在天津人民院做肠镜，便血，拉肚子是溃疡性肠炎的毛病，这也是慢性病，易复发，崩溃，出院，办休学（高一实验班）回家减激素，吃肠炎中药。
        到13年7月份，期间由于吃肠炎中药，北京血小板中药停掉，强的松吃半片，血小板一直10万多，看血小板稳定，带孩子去香港玩玩，回来大概累着啦，腿上出现红点，化验1万左右，这次没去医院，直接5片激素，一周后10万多。
        一年半啦，反复4次，激素停掉，板也掉，时间长啦，心态也平和啦，不像开始病时那么慌，怕，无助啦，只是这激素什么时候能停呢，很迷茫。

迷糊蛋

沙发呀！舒服！咯咯！看来楼主家孩纸的小板确实是激素特别依赖的，激素的减量有可能是太快了，后期激素的减量有效的话一定要慢，慢，慢，一年半4次激素冲击对孩子的身体特别不好的，要减掉激素建议去看看苏医生！他减激素很靠谱的！

迷糊蛋

对了，苏医生的简介在名院良医板块！

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苏医生是杭州的吧，离我们这太远啦

椰儿古拜

你好   我儿子九岁   去年四月底发病住院  也快一年半了   激素冲击过三次   口服只要一减停立马下降  最低六千  现减到二片  配合西苑刘锋中药  板起伏   希望孩子们都稳定下来   共同找到治愈之路吧

mp39022

加中药辅助一下啊！这样对减激素容易些，没那么容易复发

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mp39022 发表于 2013-8-18 22:09

                               
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加中药辅助一下啊！这样对减激素容易些，没那么容易复发

现在吃中药，治疗肠炎的，没敢再吃别的

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椰儿古拜 发表于 2013-8-18 21:20

                               
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你好   我儿子九岁   去年四月底发病住院  也快一年半了   激素冲击过三次   口服只要一减停立马下降  最低 ...

你家是哪里的?在西苑看的是邓成珊大夫，看着孩子一碗一碗的汤药，心理真不是滋味啊

椰儿古拜

我们宁夏的   每月去一趟  请问美罗华孩子用后副作用大吗  效果怎样   我感觉你孩子是肠炎影响板   抓紧治肠炎

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椰儿古拜 发表于 2013-8-19 05:27

                               
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我们宁夏的   每月去一趟  请问美罗华孩子用后副作用大吗  效果怎样   我感觉你孩子是肠炎影响板   抓紧治肠 ...

没用美罗华，用激素板就上去啦

椰儿古拜

同样是激素一用就上   一停就跌    激素依赖有什么好办法呢？现两片减的特别慢  在北京儿童医院指导减量  基本上一个月减半片    你观察孩子外观变化   骨关节副作用出现了吗    总体我们这次三天静脉  回家小剂量四片吃起配合中药效果还可以   低时四万    高时九万

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暂时还没发现骨关节副作用，偶尔说腿疼，不知是不是