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[儿童家长交流] 给儿童ITP的福音

 火.. [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2013-8-8 14:56:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 福建莆田

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自己孩子两周半,自己本身也是家长,所以当得知自己的孩子得这个病又治不好时,相信每个家长都跟我一样心里异常地焦虑,其实我的孩子也看了有三四个月,激素了吃了有三四个月,但效果还是不好,板板升升降降的,吃药时最低降到一万五,上月中去了天津血液病医院,医生简单地说了几句,这么小的孩子激素顶多吃三个星期停的,激素吃多了到时候激素的副作用比板低还要严重的,孩子一般一年之内会自愈的,现在啥药都不吃,好好观察,低于两万冲点丙球,防止出血,其他时候只要照顾好别摔着就不管他, 我毅然地把激素停了,停后反而升到了五万,7月18号停的激素,7月29号查五万四,我个人觉得还行,最近也没去查,老查其实孩子也挺遭罪的,他也调皮,身上也老是青一块紫一块的,但我觉得家长不必过度紧张,不必过度治疗,还是让孩子自己慢慢恢复吧
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-8-8 15:59:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
    我们九岁了  一年多了吃激素  还是高高低低    不知大孩子是否不好自愈呢

    点评

    建议去天津血液病医院看杨仁池医生,他大人小孩都看的,我觉得他看得挺好,今天查血小板六万八了  详情 回复 发表于 2013-8-9 11:17

    该用户从未签到

    发表于 2013-8-8 16:10:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
    嗯,我宝贝也是1岁零4个月了,在1岁零两个月的时候得了ITP,吃了几周的强的松就停了,期间没有吃中药什么的,结果这几次查板都是在90——270之间。可能小孩子自己恢复要好些吧

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    发表于 2013-8-8 17:06:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
    对于儿童ITP做家长的应该心要狠一些,没有严重的出血症状,尽量不要用药,注意观察就好了,没必要非要让血小板计数保持在正常范围内; 如果有明显的出血症状了,还是要紧急去医院,进行止血治疗,但在药物的选择上需要多加用心,尽量选择副作用小的药物,比如用丙球冲. 总之不要把它当成病,只要没有出血症状,时刻注意观察就行了,说不定哪天就自愈了. 所以ITP需不需要治疗,主要是看有无出血症状,而不是血小板的计数!!! 以上谨供参考,具体遵医嘱.

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     楼主| 发表于 2013-8-9 11:17:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建莆田
    椰儿古拜 发表于 2013-8-8 15:59  我们九岁了 一年多了吃激素 还是高高低低 不知大孩子是否不好自愈呢

    建议去天津血液病医院看杨仁池医生,他大人小孩都看的,我觉得他看得挺好,今天查血小板六万八了

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    发表于 2013-8-12 13:18:11 | 显示全部楼层 来自: 山西晋中
    那我家的孩子到底是怎么回事,一年半都过了,还是2,3万,都急死人了!

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    孩子多大 一年半西医治疗过吗 治疗中有上升吗  详情 回复 发表于 2013-8-12 20:27
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-8-12 20:27:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
    多宝贝好运 发表于 2013-8-12 13:18
    那我家的孩子到底是怎么回事,一年半都过了,还是2,3万,都急死人了!

    孩子多大   一年半西医治疗过吗   治疗中有上升吗

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    发表于 2013-8-14 16:29:26 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
    我家小孩2岁,查出来4个多月,一直在5万左右,没治疗,希望能自愈。但心里很揪心,治吧,怕过度医疗。不治吧,又怕耽误病程,很纠结。

    点评

    楼主说的真是itp儿童家长的心声,纠结到底要不要治疗,治疗了也还是反复,不治疗万一耽误了病情,作家长的怎么承受的了!我看过很多医生,每个医生都有自己的说法,我现在是非常迷茫!  发表于 2015-1-19 12:18
    五万以上其实是可以的,建议观察让孩子自愈哦,激素副作用太大,我都后悔给孩子吃了  详情 回复 发表于 2013-8-17 22:33
    五万以上其实是可以的,建议观察让孩子自愈哦,激素副作用太大,我都后悔给孩子吃了  详情 回复 发表于 2013-8-17 22:32

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     楼主| 发表于 2013-8-17 22:32:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
    captainzhang 发表于 2013-8-14 16:29  我家小孩2岁,查出来4个多月,一直在5万左右,没治疗,希望能自愈。但心里很揪心,治吧,怕过度医疗。不治吧 ...

    五万以上其实是可以的,建议观察让孩子自愈哦,激素副作用太大,我都后悔给孩子吃了

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     楼主| 发表于 2013-8-17 22:33:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
    captainzhang 发表于 2013-8-14 16:29  我家小孩2岁,查出来4个多月,一直在5万左右,没治疗,希望能自愈。但心里很揪心,治吧,怕过度医疗。不治吧 ...

    五万以上其实是可以的,建议观察让孩子自愈哦,激素副作用太大,我都后悔给孩子吃了

    点评

    我也后悔给孩子吃激素,但是我们就医的时候丙球和激素一起用的,这激素不是我能选择的,一旦用上了就得慢慢的减量直至减停,这个过程非常缓慢,而且对孩子的抵抗力是有副作用的,这就形成了一个恶性循环!探讨一下吧  发表于 2015-1-19 12:21
    但愿吧,祝福我们所有人吧。  详情 回复 发表于 2013-8-18 09:55

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    发表于 2013-8-18 09:55:03 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京

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    发表于 2013-8-19 17:55:25 | 显示全部楼层 来自: 北京
    挺好。。。

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    发表于 2013-8-28 16:36:06 | 显示全部楼层 来自: 山西晋中
    椰儿古拜 发表于 2013-8-12 20:27
    孩子多大   一年半西医治疗过吗   治疗中有上升吗

    感冒发烧后感觉会涨一些,平常就是两三万,一直吃中药,西药吃了3个月就停掉了!

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    发表于 2013-11-14 10:01:50 | 显示全部楼层 来自: 辽宁沈阳
    这个病一般不是治好的,都是自身恢复的,相反激素等一些药物会延长孩子的病情,丙球等救急药除外,个人观点而已,仅供参考!!
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    发表于 2014-1-16 01:01:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
    本帖最后由 zhongli 于 2014-1-16 01:08 编辑

    г孩子现在怎么样了,有出血点吗?
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    发表于 2014-1-16 10:53:54 | 显示全部楼层 来自: 河北
    我家孩子得病10个月了板一直在1千-1一万左右 一个月输4个丙求 别的药都不管用
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    发表于 2014-1-19 15:06:41 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
    多宝贝好运 发表于 2013-8-12 13:18
    那我家的孩子到底是怎么回事,一年半都过了,还是2,3万,都急死人了!

    请问你的孩子多大了?

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    发表于 2014-1-23 00:54:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北石家庄
    我孩子都吃了快四个月了,是不是时间太长了最近又跌了身上有出血点,口腔内也有,急啊,都不敢睡觉!明天一定再去查一下

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    发表于 2014-1-23 10:42:24 | 显示全部楼层 来自: 贵州黔南州独山县
    输丙球没有副作用吗?我家最近在1.1万-2万之间,已经没有用激素了,当地医院又没有丙球
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    发表于 2014-1-24 21:49:25 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
    nbanghua 发表于 2014-1-23 10:42
    输丙球没有副作用吗?我家最近在1.1万-2万之间,已经没有用激素了,当地医院又没有丙球

    你孩子有病多久了,现在指标多少啊?有出血症状吗?我们就是有很多点在脖子。现在怎么治疗的,希望我们探讨一下
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