周医生，帮帮我！！！

爱爱妈妈

  周医生您好，麻烦您了!我是黑龙江鹤岗市的。孩子今年1月30日查出血小板减少性紫癜，是在哈尔滨二院做的骨穿！（其它一切正常，环片一周见巨核细胞74个，未见产板，巨血小板罕见）。（当时的板是5，用了一天的激素和丙球做的骨穿）。住院期间用了足量的丙球和激素，出院时板550.回家遵医嘱服用激素美卓乐，第一周7粒，第二周6粒，然后每周递减一粒，即7、6、5、4、3、2、1，然后停药。每周减药前一天查板分别是280、265、260、245、220、180、58.停药一周后查板就是7了。吓的我们赶紧在当地又住院用药，治疗方法与第一次一样，还是激素加丙球蛋白，出院时690的板。继续回家口服美卓乐，药量与方法也和第一次一样。但是家长怕这次减完药又重蹈覆辙，才上网查阅大量资料，并加入血小板减少的群，更加了解了些此病，并马上带孩子去了北京儿童医院，做了更全面的检查，可是所有结果均为阴性，并没有发现问题。真是头疼。又去了东直门找余惠平大夫中西医结合治疗。并在北京租房，就是为了每周能及时的调换药方。现在已经吃她的中药三个多月了，还没有感觉出中药的效果，但是阴虚症状明显好转。现在每天激素1片，1片已经半个月了，板73，余大夫让继续在吃半个月，（1片以上时板都在200多，最少也是100多），请问我家孩子是已经激素依赖了么？越往下减量会掉的更少，更快吗？求您了周医生，给我点建议吧。于惠平大夫接下来的减药量是很慢很慢的，您看：1、1、四分之三；（即第一天和第二天都一片，第三天吃四分之三），最要命的是要这样吃一个月。然后下个月是：1、四分之三、四分之三；（即第一天是1片，第二天和第三天都是吃四分之三），也是一个月。这样下去，我算下来，要九个月才能减完啊!!我要疯了~~~~~何况我家孩子之前的激素已经没少吃了啊！加在一起就是一年多了啊！（关键还不知道能不能顺利减完）。中途如果有炎症岂不更麻烦？我实在不想这样，又不好跟她说，没主意了呀！我想尽快减完，然后丙球加中药治疗，可是我知道余大夫很反对用丙球的，我也不知道该怎么办了？？？？她也是为了孩子好，我们也是，可是有没有更好点的方案呢？？只好求助您了。帮帮我吧.献谢您了。

飘飘

我家是大庆的 我们在儿童医院治疗的 我儿子激素刚停3天 过几天给他化验 愁！！！！

椰儿古拜

我们当时也咨询过她   她也让孩子小剂量慢减配合中药   现我们吃西苑中药  激素在儿童医院减   这边也是慢减  比如开始是3   3    2   半个月    下次是3   2    半个月   以此推  减完四片也得半年多   愁

周虎

孩子有几岁了？如果孩子很大了，1片相对剂量就小，甚至低于自身激素分泌量，那样副作用就小，如果9个月内减完也是可以的，同时，随着孩子自身发育成熟，免疫系统调节的完善，可以自愈的。祝你家孩子早日康复。

椰儿古拜

周虎 发表于 2013-8-6 00:13
孩子有几岁了？如果孩子很大了，1片相对剂量就小，甚至低于自身激素分泌量，那样副作用就小，如果9个月内减 ...

周虎大夫   孩子九岁  算很大了吧 病了一年多 四片吃起  减了二个多月  目前二片   减量也很缓慢   副作用大吗   以后孩子还有自愈的机会吗   谢谢

爱爱妈妈

周医生，谢谢您的回复，很是感激。我忘记说了，我家孩子刚刚32个月呀，她还不大，这样减激素真的没问题吗？

周泽平

你孩子的病情还是符合ITP的，目前为止刚好半年。对于儿童患者2年之内都有自愈的可能。你孩子激素和丙球治疗有效。后续治疗方面，我建议激素每周减半片直至减完。关于血小板水平的问题，只要在10以上没有出血就可以谨慎观察即可。中药，不予置评。如果仍然激素依赖，停用激素，需要治疗时丙球用1天即停。

爱爱妈妈

周虎 发表于 2013-8-6 00:13

                               
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孩子有几岁了？如果孩子很大了，1片相对剂量就小，甚至低于自身激素分泌量，那样副作用就小，如果9个月内减 ...

   周医生，谢谢您的回复，很是感激。我忘记说了，我家孩子刚刚32个月呀，她还不大，这样减激素真的没问题吗？我好担心。再次感谢您。没有想到您会这么快的回复！！！！

爱爱妈妈

周泽平 发表于 2013-8-6 13:41

                               
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你孩子的病情还是符合ITP的，目前为止刚好半年。对于儿童患者2年之内都有自愈的可能。你孩子激素和丙球治疗 ...

谢谢您了，您太好了。。得到您的帮助我就放心了。