女儿的Evans综合征好了

gujing5317

       我不擅长写些什么，也不常在家园里面说话，但是家园却在我最担心和痛苦的时候给过我莫大的安慰和帮助，不关注家园已经很久了，今天我突然觉得应该为家园，为同样患病的孩子和家长做点什么。女儿是去年患病的，很幸运，现已康复，我把治疗过程写下来，希望能够给后来的家长和孩子一些参考。
    女儿患的并不是单纯的血小板减少性紫癜，而是Evans综合征。
    Evans综合征：ITP+自身免疫溶血性贫血
    2012年新年回老家，不到5个月的宝贝因着凉咳嗽，后来去医院检查说是毛细支气管炎，治疗了一段时间，几乎没有症状了，正当我们松了一口气的时候。2012年2月9日晚上帮宝宝洗澡的时候发现她的脚背上有一块淤青，心里虽有疑惑但没有去医院，当天夜里宝宝睡得也不是很安稳，第二天发现其他她身体其它部分也有淤青，观察了几小时，发现似乎是呈增多的趋势，下午去了儿童医院，验血发现血小板2，血红蛋白73（因反复抽血化验一度降到60，后又慢慢升高），立刻进了抢救室、下了病危通知书...因为病房床位实在紧张，我们在抢救室一呆就是5天，这5天的治疗中，虽然已经用了足量的丙球，大剂量的地塞米松，孩子的血色素有增高，但板板却没多大起色，依然是个位数，后来发现宝贝的血小板聚集，事实上板板并没有那么低，经过儿童医院检验科医生的努力，尝试用各种分散剂来检测，以提高检测数据的准确性，即使是这样，最高的一次检测结果是30多。我们当时很害怕，因为不知道孩子得的是什么病，抢救室的医生只说是血小板减少性紫癜。后来转到血液科病房，骨穿确诊为Evans综合征，还是激素康生素等药物，十几天后出院，板板140，血色素100。（后来血色素一直稳中有升保持正常值。但板板起起落落），具体情况如下：
    2012.2.10 南京儿童医院抢救室 Hb：73 Plt：2 丙球 地塞米松 血清红细胞中均检出自身抗体。
    2012.2.15 南京儿童医院 住院 丙球地塞米松 Commbs直接间接试验均为阳性，做骨穿确诊为Evans综合征，经过治疗血小板上升到140出院，回去口服强的松10mg/d，3天后血小板降到6 再次入院。
    2012.2.29 南京儿童医院 住院 丙球米乐松 血小板上升到230出院 回去口服强的松30mg/d 门诊随诊减量到15mg/d后 血小板降到30 再次入院。
    2012.3.29 南京儿童医院 住院 丙球米乐松 血小板上升到140出院 回去口服强的松20mg/d 其间到江苏省中医院就诊辅以中药治疗，血小板时高时低，门诊随诊减量到7.5mg/d后 血小板降到13 挂丙球后次日血小板有上升，8日后发现出血点，10天后再测又血小板降到3（2012.5.12 ），再次挂丙球和地米。
   这次丙球后后，主治医生给我们换了激素，改日服美卓乐2粒（4mg/粒）。这时候的宝宝已经胖得不行，大人也是身心俱疲，感觉实在走投无路了，什么法都想要尝试一下，于是孩子外公在老家请了一个土医生开了另外的中药给宝宝吃，医院开的中药也没有停。就这样N管齐下，不知道是药物的作用，还是宝宝自己的免疫力，抑或是老天被感动了？总之，这次宝贝的板板没再反复，我们把激素减得很慢很慢，到了2012.8.6号停掉了激素。在减激素期间，也因肠胃不适停掉了中药，因为抵抗力差患了尿路感染住过院。但后来板板一直稳定，我们感觉像是中奖了。
    关于溶贫：第一次出院后血红蛋白一直正常网织红偏高，第二次出院后血红蛋白和网织红一直正常。很幸运，溶贫这病没有反复。
    激素停掉之后不久，发现宝宝的大便有血丝、继而变成血块，于是又开始求医，看西医吃了一些肠道益生菌等药物，不见效果，再加上因为上次的尿路感染，做细菌培养时发现宝宝已经对N多的抗生素耐药了，所以放弃了西药，重新看中医，事实证明当时是做了一个正确的决定，并且也碰到了一位有缘分的中医，这次中药的效果很明显，我们坚持吃了两个多月，肠炎好了，板也一直是好的...
       接下来的日子，宝宝的状况明显好转，小脸慢慢瘦下来，虽然每月几乎还要得个感冒什么的，但很快就能好了，半年后，感觉小脸正常了，抵抗力也明显好了。现在身体不错，也不那么容易感冒了，总算是苦尽甘来了。
    总结一下：
    我女儿病情不稳定的时候，状况特别糟糕，板板是大起大落，我们每3天就要去一下医院，丝毫不敢懈怠，但是可能也是因为这个，好了也相对容易。所以，各位病友，在你病情最糟糕的时候，千万别灰心，要相信一定会好的，不给心灵额外的负担，这多少会对病情会有帮助。
    我家板最初减激素的时候都比较快，板板也震荡得厉害，医生虽然经验丰富，但是对于病人个体的状况毕竟没有当事人了解，有时候也要根据病情自己做一个判断，并且把想法即使和医生沟通，找到一个更适合自己的治疗方案。在没有办法的时候，先不要考虑激素的副作用了，慢减慢减慢减，等病好了稳定了，再解决副作用。
    关于住院和出院：刚生病时，由于我们对疾病的不了解和心理上的极度害怕，只要板一低就积极的要求住院，住院就上丙球激素抗生素等等药物，于是升板了，然后医生要求出院，我们不肯出院偏要多赖几天（因为一出院就降板，我们很怕，以为医生是因为床位紧张而要求出院，以为在医院就很安全，可以随时观察随时检查）。后来时间长了，多次的反复让我们对疾病的了解程度加深了，我才知道，这种赖在医院的想法是错误的。我后来分析，为什么在医院好好的，回去几天板就降呢，一是因为在医院时静脉注射激素的量大，二是静脉注射激素的效果本身就比口服激素效果好，第三点也是最重要的一点，丙球的效果也就是十几二十天，也正好是在出院时，上次注射的丙球已经失效了。所以住院时板能维持并不是医生有多么高明，而是丙球在体内发挥的作用。下面再分析一下住院的坏处：住院就要做各项检查全面的检查不管你愿不愿意，住院就要静脉输液书各种药物不管你愿不愿意，医生一定会告诉你，如果只想观察只想口服药物你住院干啥，不得不承认医生说得是对的。当意识到我们离上次住院才不久，各项检查其实是才查过的，没有必要再重复检查了；当意识到抗生素激素等药物用多了并无益处的时候，而交叉感染的风险也的确存在，我们不再要求住院更不会赖着不走了...因此，及时是在医生要求住院的情况下，我们的最后两次丙球也是拒绝住院之后在门诊挂完水就回去了。住院没什么好的，我们不要住院。所以，后来的孩子家长们，如果可以，尽量不住院。但是回家一定要细心观察、及时发现异常，门诊随诊。
    关于结核杆菌试验阳性：补充说一下，宝宝在住院时曾经做过皮试，查出结核杆菌试验阳性。医院要求我们吃一种叫做“异烟肼”的药物，而且要吃半年。我当时的感觉是可想而知的，大剂量激素已经有很大的副作用了，如果再吃“异烟肼”，我真的是没有办法想象，不吃吧，也真的担心宝宝哪天会得结核病。心情异常沮丧的从医院拿了“异烟肼”，回家后拼命问度娘，这个阳性结果真的代表宝宝体内有结核杆菌吗？经过不懈的搜素，发现军区总院有一种更加准确的试验方法：T细胞斑点试验（t-spot试验），于是去军总要求做这个检查，军总说他们无法给这么小这么胖的孩子抽血，于是硬着头皮跑到儿童医院请护士抽血再送去军总检验，检验的结果是：阴性！于是放心的将“异烟肼”扔进了垃圾桶...所以，有一些准确率并不高的检查结果我们要去怀疑去质疑并尽量找出更好的办法。我们不能让可爱的小宝贝无畏的冒险和牺牲。
    吃激素的时候，要记得同时补钙补维D。
    可爱的小宝贝们，都会好的，加油！一起加油！

清婷

小时候这么多磨难，长大老天会补偿她的，祝蓉蓉健康快乐！

傻丫头

祝宝贝永远健康，快乐

gujing5317

谢谢楼上两位的祝福！

烟花三月

恭喜宝贝痊愈了。

崽崽—江西妈妈

你宝宝和我宝宝年龄差不多，发病时间也差不多。我宝宝现在板也正常3-4个月了。

gujing5317

崽崽—江西妈妈 发表于 2013-7-10 16:22

                               
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你宝宝和我宝宝年龄差不多，发病时间也差不多。我宝宝现在板也正常3-4个月了。

恭喜恭喜，单元我们的宝贝都能够一直健康快乐...
我刚刚又更新了一下帖子，以后想到什么都会更新上去的，希望我的经验能够帮到一些需要帮助的人。

笑笑

恭喜恭喜。平时还要注意保持。

皖侠

我苦命的宝宝啊

林思园

非常激动，恭喜了，但平时还是要多注意。祝宝宝健康成长！

janiur

首先恭喜宝宝康复，能介绍下你那土医生,

gujing5317

janiur 发表于 2013-8-6 12:54

                               
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首先恭喜宝宝康复，能介绍下你那土医生,

那是我老家的一个极具神话色彩的老人，我本人没有见过他，但有长辈和他熟悉，并且很多人信他。我女儿好了，所以我也愿意相信他老人家，但毕竟不是正规医院的医生，所以我也不敢胡乱介绍给别人。

kinki191

恭喜，每个人的开始几乎都走过弯路，还好还好

祝愿池边的星星

我们也要加油！

曾经永远

现在宝宝好了吧？期待后续健康追踪。。你的病例给Evans病症强大的信心。。

gujing5317

曾经永远 发表于 2014-7-21 14:58
现在宝宝好了吧？期待后续健康追踪。。你的病例给Evans病症强大的信心。。

是的，后来一直好好的！谢谢关心！
现在正考虑打疫苗的事，因为要上幼儿园了！

南山幽林

不小心踩了，怎么办

Zhuang

你好，能告知一下那位关键作用的中医的联系方式吗？