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[病例汇集] 我该怎么办

 火... [复制链接]
婷婷0711

该用户从未签到
发表于 2013-6-14 11:33:31 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 安徽芜湖

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    在我的记忆中，得这个病是在小学二年级的时候，那是也不过8岁左右吧，听妈妈说是在她给我洗澡时发现我身上有紫癜，后来带我去市里医院检查，是血小板减少，从那以后我就是一个有病的孩子，所有人都让着我，爸妈也给我特殊的爱，从来不让我碰家务。
    记得小学时期我基本上是一到暑假就去医院住院，现在我也不知道那时候我的板到底是多少，只是依稀记得童年时期都是在跟医院打交道，而且那时候经常流鼻血，记得第一一次是晚上睡觉流鼻血，流的站都站不起来，送到医院抢救，睡了一天才醒，后来就是经常流，每次流鼻血都是挂完两瓶水才止，因为鼻孔被堵住，都是从嘴里吐血块。后来家里找到各种土方，经过各种折腾，最后就好了，真的再也没有流过了，但从此给我留下阴影，现在只要看到别人流鼻血，我就头疼。后来上初中了，我就没有住院了，在家吃激素，全身浮肿、痘痘，爸妈看到我很痛苦，后来把药减了，也就没吃了，从初二开始一直到大学结束，这个过程我一直没有任何治疗，也没有出血症状，但一直身上有血点、紫癜，尤其在天热的时候明显，也许夏天衣服穿的少，容易碰撞。因为生活正常，我也没太在意，说真话那还候对血小板还不是很了解，知道自己低，但也没去医院查到底有多低。
   2007年我参加工作了，2009年结婚（25岁），2010年3月份我跟老公想着结婚了就想生宝宝了，那是我开始吃叶酸，在5月19号，我在家试纸测怀孕了，当时真的又开心又害怕，我急忙请假去医院，去医院检测，确定是怀孕了，可就在5月21日早上，我醒来发现内裤上有褐色血迹，当时吓的六神无主，又跑去医院，医生给B超，说子宫内有好多血块，先兆流产，回家卧床静养，开了保胎药。遵照医嘱在家待了一个多月，7月2号去办准生证，抽血板只有3万，让我马上去医院，我没在意，回家继续躺着，7月10日突然又出现出血现象，去医院检查，去的是妇幼保健医院，血常规板只有1万，BC宝宝胎停，要马上做手术，但那医生不给我做，要我去别的医院，说她们没有备板，回家坐在床上我吓哭了，外面下着暴雨，我不知道怎么办好，打电话给爸爸哭，爸告诉我马上去当地最好的医院，我和老公就冒着暴雨，挂了急诊，没有床位，我站在走道里，都快奔溃了，血流量越来越大，我吓的再护士站大喊我要死啦，这时才有医生给我安排床位，让我躺下，后来我要上厕所，就去上了，感觉一大块血块就掉下来了，到了晚上医院里有板了，医生就给我做了清宫手术。手术后恶露在7天左右干净。7天后我转去血液科治疗，当时板1万，住了一个月板3月多出院，住院期间感冒过，所以板没有升起来。出院后我又去上海长海医院，做了各项检查，其他都正常，只有板低。回家吃的激素3个月，吃激素期间板一直在3万至5万。药停了，我又开始上班了。
      这两年一直自己保养着，也没有吃药去治疗，从小到大、中药过敏、西药无效，我感觉我是无药可救，虽然激素吃的时候有点效果，但一停就降，且听说股骨头坏死啊、又发胖、痘痘，所以没有症状时我还是什么药都没有吃的。
      今年我29岁了，结婚马上4年了，身边比我大的比我小的，都做妈妈了，每次打开QQ，看到同学、朋友的宝宝站、全家福，我就心痛。医生告诉我老公，我生孩子就是高危孕妇，有生命危险，吓的老公这些年也没有提孩子的事，我说孩子的事他都让我别乱想，等过两年可以去抱养，可我不甘心。
      前几个月我在网上溜达，进了孕产群，看到群里有的姐妹板就几千都平安生了，我突然感觉自己有希望了，这段时间我都在打听ITP的治疗，一开始我也想切脾赌一把，看着复发的病例、切脾还是吃激素，有切脾怀孕还是很艰难的，我就退缩了。
     上次的流产也许跟板没有直接的关系，且上次怀孕80多天里，我也没有太大的不适症状，现在我又犹豫了，是不是我要再赌一次，我也好想能像姐妹们一样，能生一个健康的宝宝。
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傻丫头
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 07:51

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2013-6-14 18:24:31 | 显示全部楼层 来自： 浙江宁波
    你的经历我也有过，不要灰心，我现在板也是五万我也打算要孩子了，没有自己的孩子我们都会不甘心的，如果努力了没有成功，也不要后悔，最起码付出过，我就这么想的，加油吧

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    婷婷0711
    可我现在只有1万多  详情 回复 发表于 2013-6-14 19:30
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    新新

    该用户从未签到
    发表于 2013-6-14 19:12:07 | 显示全部楼层 来自： 山东
    我也想要孩子！

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    婷婷0711
    一起努力啊  详情 回复 发表于 2013-6-14 19:30
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    婷婷0711

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     楼主| 发表于 2013-6-14 19:30:03 | 显示全部楼层 来自： 安徽芜湖
    傻丫头 发表于 2013-6-14 18:24

                                   
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    你的经历我也有过，不要灰心，我现在板也是五万我也打算要孩子了，没有自己的孩子我们都会不甘心的，如果努 ...

    可我现在只有1万多

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    傻丫头
    一直在吃药吗？  详情 回复 发表于 2013-6-15 17:45
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    婷婷0711

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     楼主| 发表于 2013-6-14 19:30:32 | 显示全部楼层 来自： 安徽芜湖
    新新 发表于 2013-6-14 19:12

                                   
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    我也想要孩子！

    一起努力啊
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    蜯蜯溏還WO

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    发表于 2013-6-15 10:40:10 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    我也想要孩子，一起努力吧，6月4号查24，哎。。。

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    xiulidz
    我也是24,6月15号查的，吃了将近10个月的中药了，效果不是很好，决定不吃了。停药三四个月后准备怀孕！  发表于 2013-6-20 17:43
    xiulidz
    我也是24,6月15号查的，吃了将近10个月的中药了，效果不是很好，决定不吃了。停药三四个月后准备怀孕！  详情 回复 发表于 2013-6-20 17:43
    xiulidz
    我和你一样，6月15日查24，但是还是决定停掉中药，准备要宝宝了！一起加油！  详情 回复 发表于 2013-6-20 17:40
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    傻丫头
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 07:51

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2013-6-15 17:45:17 | 显示全部楼层 来自： 浙江宁波
    婷婷0711 发表于 2013-6-14 19:30

                                   
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    可我现在只有1万多

    一直在吃药吗？

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    婷婷0711
    没吃，吃药也是在摧残身体  详情 回复 发表于 2013-6-15 20:20
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    dragon534

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    发表于 2013-6-15 18:13:05 | 显示全部楼层 来自： 北京海淀
    请问你流鼻血是怎么治地？

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    婷婷0711
    小时候流鼻血，是外婆在田间采的一种开白毛的草煎水给我喝得，喝了一个暑假后来就没有流了，但我不确定是不是那个起的作用  详情 回复 发表于 2013-6-17 15:00
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    dragon534

    该用户从未签到
    发表于 2013-6-15 18:14:05 | 显示全部楼层 来自： 北京海淀
    还有例假时你有血块么？很多的那种。我也是itp，两年多了
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    dragon534

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    发表于 2013-6-15 18:14:08 | 显示全部楼层 来自： 北京海淀
    还有例假时你有血块么？很多的那种。我也是itp，两年多了

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    婷婷0711
    没有，例假基本上还是很正常的  详情 回复 发表于 2013-6-17 14:58
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    婷婷0711

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     楼主| 发表于 2013-6-15 20:20:53 | 显示全部楼层 来自： 安徽芜湖
    傻丫头 发表于 2013-6-15 17:45

                                   
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    一直在吃药吗？

    没吃，吃药也是在摧残身体
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    流星泪⌒ˉ⌒

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    发表于 2013-6-17 13:36:25 | 显示全部楼层 来自： 福建厦门
    以你的情况，我建议不要考虑，我现在后悔让我老婆怀上，现在已经快4个月了，但是打丙球无效，现在吃激素，每天4片还是无效，现在增到每天8片，一个星期才知道结果。弄得我老婆身心太累了，而且现在还不知道能不能保不保的住，对孩子会不会有影响。
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    婷婷0711

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     楼主| 发表于 2013-6-17 14:58:57 | 显示全部楼层 来自： 安徽芜湖
    dragon534 发表于 2013-6-15 18:14

                                   
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    还有例假时你有血块么？很多的那种。我也是itp，两年多了

    没有，例假基本上还是很正常的
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    婷婷0711

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     楼主| 发表于 2013-6-17 15:00:41 | 显示全部楼层 来自： 安徽芜湖
    dragon534 发表于 2013-6-15 18:13

                                   
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    请问你流鼻血是怎么治地？

    小时候流鼻血，是外婆在田间采的一种开白毛的草煎水给我喝得，喝了一个暑假后来就没有流了，但我不确定是不是那个起的作用

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    多才多艺
    是一种中草药，叫白茅根，凉血止血，  详情 回复 发表于 2013-6-19 19:00
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    厦门婷子

    该用户从未签到
    发表于 2013-6-18 13:27:20 | 显示全部楼层 来自： 福建厦门
    我们这也有临盆降到0的,也顺利生了.别给自己太大压力.
    你可以多和孕群里面的人交流交流,毕竟关系到你的身体状况,还是要多为现在的身体考虑考虑.
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    多才多艺

    该用户从未签到
    发表于 2013-6-19 19:00:47 | 显示全部楼层 来自： 河北唐山
    婷婷0711 发表于 2013-6-17 15:00

                                   
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    小时候流鼻血，是外婆在田间采的一种开白毛的草煎水给我喝得，喝了一个暑假后来就没有流了，但我不确定是 ...

    是一种中草药，叫白茅根，凉血止血，
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    球球爱糊糊

    该用户从未签到
    发表于 2013-6-20 14:10:31 | 显示全部楼层 来自： 北京
    祝福~~
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    xiulidz

    该用户从未签到
    发表于 2013-6-20 17:40:47 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    蜯蜯溏還WO 发表于 2013-6-15 10:40

                                   
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    我也想要孩子，一起努力吧，6月4号查24，哎。。。

    我和你一样，6月15日查24，但是还是决定停掉中药，准备要宝宝了！一起加油！
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    xiulidz

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    发表于 2013-6-20 17:43:34 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    蜯蜯溏還WO 发表于 2013-6-15 10:40

                                   
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    我也想要孩子，一起努力吧，6月4号查24，哎。。。

    我也是24,6月15号查的，吃了将近10个月的中药了，效果不是很好，决定不吃了。停药三四个月后准备怀孕！

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    laotang313
    我也是吃中药好久，都没有什么效果今天查才18了，没吃之前还有3-4万  详情 回复 发表于 2015-1-27 15:09
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    xiulidz

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    发表于 2013-6-20 17:50:30 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    我现在对吃任何药都失去了信心！也不想在吃药了，一直在吃药感觉自己真成了药罐子！并没治好可能还吃进了很多新的有毒物质，不想吃了，也不像再把自己当病人看待，不吃药，加强饮食休息锻炼和心态调整，可能效果比吃药更好，起码更安全。赶紧调整好赶紧要宝宝啊！好着急啊！时间不等人啊！再拖就是高危加高龄孕妇了！！

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    蜯蜯溏還WO
    我6月20日查板22，老样子，不敢要，之前板3千怀孕小孩没要，这次想调养好再要。。。一起加油。。。  详情 回复 发表于 2013-6-22 17:31
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    蜯蜯溏還WO

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    发表于 2013-6-22 17:31:38 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    xiulidz 发表于 2013-6-20 17:50

                                   
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    我现在对吃任何药都失去了信心！也不想在吃药了，一直在吃药感觉自己真成了药罐子！并没治好可能还吃进了很 ...

    我6月20日查板22，老样子，不敢要，之前板3千怀孕小孩没要，这次想调养好再要。。。一起加油。。。

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    xiulidz
    谢谢！我们的板值差不多，可是我已经吃了近一年的中药了，也没调好，我对中药也失去了信心，而且岁月不饶人，我已经跨入30岁的门槛了！拖不起！很着急！  详情 回复 发表于 2013-6-24 16:45
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    小君要幸福

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    发表于 2013-6-23 13:51:02 | 显示全部楼层 来自： 安徽芜湖
    加油！我看你的资料是铜陵的，我是芜湖的。
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    小君要幸福

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    发表于 2013-6-23 13:51:08 | 显示全部楼层 来自： 安徽芜湖
    加油！我看你的资料是铜陵的，我是芜湖的。
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    xiulidz

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    发表于 2013-6-24 16:45:29 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    蜯蜯溏還WO 发表于 2013-6-22 17:31

                                   
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    我6月20日查板22，老样子，不敢要，之前板3千怀孕小孩没要，这次想调养好再要。。。一起加油。。。

    谢谢！我们的板值差不多，可是我已经吃了近一年的中药了，也没调好，我对中药也失去了信心，而且岁月不饶人，我已经跨入30岁的门槛了！拖不起！很着急！

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    蜯蜯溏還WO
    要是稳定的话还好点，不过毕竟5万以下，准备好足够的银子和积极客观的心，我想应该可以的，我激素吃了1年半还多呢，减了就跌，最近有出血点和青块，想观察下，今年我虚岁25了，时间真是过的快啊。。。为了下一代一定  详情 回复 发表于 2013-6-25 20:48
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    蜯蜯溏還WO

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    发表于 2013-6-25 20:48:58 | 显示全部楼层 来自： 江苏苏州
    xiulidz 发表于 2013-6-24 16:45

                                   
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    谢谢！我们的板值差不多，可是我已经吃了近一年的中药了，也没调好，我对中药也失去了信心，而且岁月不饶 ...

    要是稳定的话还好点，不过毕竟5万以下，准备好足够的银子和积极客观的心，我想应该可以的，我激素吃了1年半还多呢，减了就跌，最近有出血点和青块，想观察下，今年我虚岁25了，时间真是过的快啊。。。为了下一代一定要坚持到最后。。。
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    xiulidz

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    发表于 2013-6-30 19:22:57 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    你还年轻，还可以再等等！等情况好一些稳定些再要宝宝，我已经自己给自己停药了，没什么症状，就是板值不太高，不过自己感觉状况还可以。准备十月一过完怀孕，现在开始吃叶酸！一起加油！
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    找到组织

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    发表于 2013-7-4 23:33:04 | 显示全部楼层 来自： 加拿大
    我的一个亲戚最近刚有的小孩。她是ＳＬＰ。　一直吃激素的。　好像怀孕期间是吃２片。医生告诉她这个剂量对她母子都是安全的。她在国外。
    我想说的是，如果低剂量的激素可以让你有一个相对安全的板值，还是一边吃小剂量的激素，一边怀宝宝吧。时间不等人。
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    依灼儿

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    发表于 2013-7-7 11:00:22 | 显示全部楼层 来自： 福建福州
    婷婷，建议你先到医院做一下优生优育的检查。我之前也胎停过，第一次以为是意外，结果第二次仍旧是在70-80天时胎停。后来去做了全套的检查，包括染色体、免疫等，发现存在抗体。医生让怀孕后口服强的松1片。所以我建议你还是先检查，再试孕哦。
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    大为

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    发表于 2013-10-3 23:04:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河南
    我也是怀四个月时发现板低血小板7个吃激素最后还是引产
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    mierva

    该用户从未签到
    发表于 2013-12-23 13:00:40 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    吃着激素..怀上对宝宝有影响不？~寻求官方的答案。..
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    敏敏爱生活

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    发表于 2014-1-12 13:23:29 | 显示全部楼层 来自： 江苏南通
    我们这群人不容易啊！我今年10月20日也发现怀孕，但在52天时难免性流产，自己流下来了，流的还算干净，没刮宫。现在板一直只有10几，也不想吃任何药。和楼主差不多，我是06年得ITP的。现在还查出子宫肌瘤，2CM大，好无奈，我也35岁了，想生宝宝啊！
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    laotang313

    该用户从未签到
    发表于 2015-1-27 15:09:23 | 显示全部楼层 来自： 中国
    xiulidz 发表于 2013-6-20 17:43
    我也是24,6月15号查的，吃了将近10个月的中药了，效果不是很好，决定不吃了。停药三四个月后准备怀孕！

    我也是吃中药好久，都没有什么效果今天查才18了，没吃之前还有3-4万
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    KxcVjsFdNA

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-23 14:07:11 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    xiulidz 发表于 2013-6-20 17:40

                                   
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    我和你一样，6月15日查24，但是还是决定停掉中药，准备要宝宝了！一起加油！

    板一直保持在50以下，也打算要宝宝了，希望好运
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    9pvKGFVhlc

    该用户从未签到
    发表于 2018-11-25 20:37:32 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    你现在怎么样了？
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