还给孩子快乐童年

guorenbabylily · 发表于 2013-5-7 00:39:03

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每每当孩子问我：＂妈妈，我的血小板多少，板是不是又低了＂，这本不应该是他所关心的事情！听着孩子似懂非懂地说，我这眼泪止不住地流。
每每当孩子被其他孩子嘲笑小胖子时，我心如刀绞！
为何这疾病要改变孩子的快乐童年？
我的儿子是出生于2007年的小金猪，他聪明可爱。在2011年11月13日2：30因高热惊厥，住院治疗。在常规检查时，大夫发现孩子板57，大夫要求做骨穿。我和孩子爸爸没同意，大夫也没强烈要求做。于是，孩子就在医院抗炎治疗。医生初步诊断支气管肺炎。两天后，孩子血常规化验为9，医生要求坐骨穿明确治疗。骨穿结果ITP。大夫治疗方案1，抗炎，抗病毒。2，每天丙球四只共五天。10天后出院，板正常。孩子口服激素15mg醋酸泼尼龙片，在减到三片时板79大夫让重吃到五片。此后减药就底。再吃到两片时我和孩子爸爸带孩子去了北京儿童医院，到北京板212，减了四分之一后67，吴大夫说没事。大夫开的口服药升板胶囊和匹得莫得口服液。回家前测板27。在当地医生指导下，我们间断输丙球直到激素减停。2012年6月后我儿子停掉所有药，板101。7月，130，8月90，10月67到2013年一月时100，期间没用过任何药物。2013年四月支原体肺炎板14住院治疗，现治疗反复中～～～

此间做父母的感受～～

只要希望还在，就要微笑前行

帅帅 · 发表于 2013-5-7 03:11:44

你好我们孩子相同的经历孩子病了一年了九岁激素减到二片以下反复加上正常再减停一周后又突然下降入院冲丙球沒办法刚从北京儿童医院回来又是一通检查包括骨穿结果还末出回来时板以降到6万无奈担心中我感觉你孩子还不错这次有明显诱因下降现又上激素了吗怎么治疗的我们多交流

guorenbabylily · 发表于 2013-5-7 06:10:59

帅帅发表于 2013-5-7 03:11
你好我们孩子相同的经历孩子病了一年了九岁激素减到二片以下反复加上正常再减停一周后又突然下降 ...

是啊，激素减到一片半，22又冲丙球

孟桐妃 · 发表于 2013-5-7 07:11:45

类似的病例，希望你们好好交流，很多孩子都自愈了，要有信心哦。

祝福孩子们都能快乐。

夏雨ok · 发表于 2013-5-7 07:53:09

孩子肯定会好的，加油！

翰宝妈 · 发表于 2013-5-7 12:33:50

我家和你家孩子很类似啊，我家也是2007年生的，2011年11月9日感冒发病。2012年11月停药。现在发烧还是会降，但挂了头孢后又升上去。
我觉得孩子很敏感，你家孩子有现在的表现估计和你们平时太过于紧张有关，你们总是压抑、紧张、哭泣，所以他在这种氛围中也很害怕。
孩子生病肯定很难过，可是在孩子面前不要这样。平时我家孩子也会问板是不是好了啊？我们就说出了这个板，你和其他孩子一样的，没什么关系啊。只要板在30以上，就带他出去走走，所以一直还是蛮开心，蛮勇敢的。吃激素胖都一样啊，激素减到1粒差不多恢复了。越来越帅了。出去上课，孩子都喜欢跟我家宝宝一起玩。

guorenbabylily · 发表于 2013-5-7 19:48:43

薛生庆发表于 2013-5-7 06:47

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itp的儿童都是近视的经历。每天光吃药这一项别人看到后总为，我和他就心情不好，毕竟不喜欢别人知道得了这个 ...

是啊，心里总是酸酸的

guorenbabylily · 发表于 2013-5-7 19:49:42

孟桐妃发表于 2013-5-7 07:11

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类似的病例，希望你们好好交流，很多孩子都自愈了，要有信心哦。

祝福孩子们都能快乐。

谢谢，希望如你所愿

guorenbabylily · 发表于 2013-5-7 19:49:43

孟桐妃发表于 2013-5-7 07:11

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类似的病例，希望你们好好交流，很多孩子都自愈了，要有信心哦。

祝福孩子们都能快乐。

谢谢，希望如你所愿

guorenbabylily · 发表于 2013-5-7 19:52:17

翰宝妈发表于 2013-5-7 12:33

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我家和你家孩子很类似啊，我家也是2007年生的，2011年11月9日感冒发病。2012年11月停药。现在发烧还是会降， ...

我们一起加油

帅帅 · 发表于 2013-5-8 06:24:18

翰宝妈发表于 2013-5-7 12:33
我家和你家孩子很类似啊，我家也是2007年生的，2011年11月9日感冒发病。2012年11月停药。现在发烧还是会降， ...

宝妈你宝现在感冒下降不用激素丙球干预也能上升基本稳定已很好了我儿一年了停了激素又降一万四再冲丙球每当看到身上有点子无奈苦恼呀

帅帅 · 发表于 2013-5-8 06:28:34

薛生庆发表于 2013-5-8 05:58
我在家已尽最大力量满足他的条件，知道有地方懂事了，就吃药这一项就不好办他也按时吃药证明他也理解大人 ...

你好你孩现还吃什么药稳定吗病了多长时间

翰宝妈 · 发表于 2013-5-8 12:13:00

孩子得了这个病，只有乐观点，希望能平稳

小月久久 · 发表于 2013-5-8 19:00:18

你家宝宝在停药后板正常了一段时间，说明他在自愈中。这次又降板可能就是感染引起的，因为你家第一次也是感染引起的。所以我觉得孩子感染好后可能板就还会升上来。要有信心。还有就是我觉得激素有效可以经历一个慢慢减的过程，但最好不要是减了加，加了减的，比如你之前说的都减到3片了。板还有79呢就又加回到5片了，这样不太好。79个这值也不低，三片再吃几天也许会稳定住再上升。这只是我个人的建议，你可以参考一下。祝孩子早日康复。

麦琪姐姐 · 发表于 2013-5-8 19:02:51

还是要常规治疗。每天泡泡脚，捏捏足底。躺床上，捏捏背脊。适当调理中药。有必要，心态调整好的前提下，申请二胎指标。

guorenbabylily · 发表于 2013-5-9 06:18:40

帅帅发表于 2013-5-8 06:24

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宝妈你宝现在感冒下降不用激素丙球干预也能上升基本稳定已很好了我儿一年了停了激素又降一万四 ...

无奈又无助

guorenbabylily · 发表于 2013-5-9 06:19:16

帅帅发表于 2013-5-8 06:28

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你好你孩现还吃什么药稳定吗病了多长时间

还在激素减停中

guorenbabylily · 发表于 2013-5-9 06:20:52

翰宝妈发表于 2013-5-8 12:13

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孩子得了这个病，只有乐观点，希望能平稳

我也想平稳心态，期待半个月后的化验结果

guorenbabylily · 发表于 2013-5-9 06:22:44

麦琪姐姐发表于 2013-5-8 19:02

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还是要常规治疗。每天泡泡脚，捏捏足底。躺床上，捏捏背脊。适当调理中药。有必要，心态调整好的前提下，申 ...

中医怎样调理

guorenbabylily · 发表于 2013-5-9 06:23:44

我儿子O型血，小手心总热，有关吗

麦琪姐姐 · 发表于 2013-5-9 21:05:24

很简单，不要以为很复杂。当当网上买本儿童经络书或者成人的也可以。看着揉捏。几遍就会了。

guorenbabylily · 发表于 2013-5-9 22:26:00

麦琪姐姐发表于 2013-5-9 21:05
很简单，不要以为很复杂。当当网上买本儿童经络书或者成人的也可以。看着揉捏。几遍就会了。

嗯嗯，谢谢

guorenbabylily · 发表于 2013-5-9 22:26:02

麦琪姐姐发表于 2013-5-9 21:05
很简单，不要以为很复杂。当当网上买本儿童经络书或者成人的也可以。看着揉捏。几遍就会了。

嗯嗯，谢谢

guorenbabylily · 发表于 2013-5-9 22:27:13

我看群里好多宝宝O型血

健康果果 · 发表于 2013-5-11 11:47:15

是的，奇了怪了，我儿子也是O型，难道和这个也有关

guorenbabylily · 发表于 2013-5-12 23:31:06

健康果果发表于 2013-5-11 11:47

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是的，奇了怪了，我儿子也是O型，难道和这个也有关

真的有关系吗

翰宝妈 · 发表于 2013-5-13 10:59:16

guorenbabylily 发表于 2013-5-9 06:20

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我也想平稳心态，期待半个月后的化验结果

这个病没办法，唉，只要稳定，自我安慰，没事。

guorenbabylily · 发表于 2013-5-18 21:55:49

今天化验34

Lushangfang · 发表于 2013-6-4 10:57:54

不用担心，一切都会好起来的

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