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[成年患者交流] 复发是不是不可避免?

 火.. [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2013-4-10 09:41:32 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 北京

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2011年9月28日得的这个病,当时刚过24岁生日。

当时虽然很快血小板就恢复到十几万了,但出院后医生让一直吃激素,一个月复查一次,慢慢减激素,并且减的巨慢,到今天已经一年半了,还在每天吃1.5片,看样子还要继续吃到今年9月份才能减完。

其实我不在乎多吃一段时间激素,也不在乎受多少罪,只要能彻底治好。可是看了咱们家园的那么多病友的经历,让我非常难过,难道这个病即使治好了,以后还是会复发,一辈子都摆脱不了吗?

该用户从未签到

发表于 2013-4-10 10:03:42 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
我觉得得了这个病后,就是证明自己在这方面是有免疫缺陷的,以后就是好了,也要千万小心了,不要劳累,不要接触化学和辐射,不吃发物等。不过也要乐观,一定可以成功停药,摆脱病魔的。

点评

停药是肯定可以停的,关键是,停药以后还是可能会复发啊,而且这个可能性好像还特别高,这才是最让人悲观的。  详情 回复 发表于 2013-4-10 10:27

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2013-4-10 10:27:48 | 显示全部楼层 来自: 北京

停药是肯定可以停的,关键是,停药以后还是可能会复发啊,而且这个可能性好像还特别高,这才是最让人悲观的。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-13 07:51
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-4-10 14:00:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
    同感啊!~

    该用户从未签到

    发表于 2013-4-10 15:24:08 | 显示全部楼层 来自: 河北
    其实所有的病都是一样的,看好了谁都不敢保证今后一辈子不得这病了,就好像感冒,治好了难道就一辈子不得感冒了吗~·~所以啊还是乐观面对吧

    该用户从未签到

    发表于 2013-4-10 16:35:04 | 显示全部楼层 来自: 江苏南通
    我觉得这个病跟生活习惯有关,改变了,能减少复发的几率。这些生活习惯包括:减少坐着不动,饮食清淡。保持适度,不能随性。

    点评

    太赞同了,需要改变自我,哪怕是性格,努力吧,病友们!  详情 回复 发表于 2013-4-16 14:35

    该用户从未签到

    发表于 2013-4-10 21:00:38 | 显示全部楼层 来自: 福建三明
    “不吃发物”。请问,发物都有哪些呢

    点评

    你搜狗一下“发物”有好多,我所说的是针对自己,有哪些容易导致自己过敏,或导致血小板低的食物,这个要靠自己在自己的饮食习惯中总结经验教训了。不过一个原则,不要乱吃东西,不要猎奇,看到什么东西从来没吃过,  详情 回复 发表于 2013-4-11 09:23

    该用户从未签到

    发表于 2013-4-11 09:23:45 | 显示全部楼层 来自: 上海
    本帖最后由 franceshu 于 2013-4-11 09:26 编辑
    盐巴 发表于 2013-4-10 21:00
    “不吃发物”。请问,发物都有哪些呢


    你搜狗一下“发物”有好多,我所说的是针对自己,有哪些容易导致自己过敏,或导致血小板低的食物,这个要靠自己在自己的饮食习惯中总结经验教训了。不过一个原则,不要乱吃东西,不要猎奇,看到什么东西从来没吃过,非要尝个新。我一个朋友到美国去玩,吃了一种她也叫不出名字的当地的一种植物,回国后,血小板低了。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-19 16:07
  • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2013-4-16 14:35:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
    张淑钰 发表于 2013-4-10 16:35
    我觉得这个病跟生活习惯有关,改变了,能减少复发的几率。这些生活习惯包括:减少坐着不动,饮食清淡。保持 ...

    太赞同了,需要改变自我,哪怕是性格,努力吧,病友们!

    该用户从未签到

    发表于 2013-5-21 11:53:07 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
    我就是医生说停药的时候血小板掉了,到现在一直吃激素,都不知道什么时候才能停了。

    该用户从未签到

    发表于 2013-5-22 16:29:14 | 显示全部楼层 来自: 河南三门峡
    我也是 五年复发两次了 生活上注意些 准备去杭州找苏尔云 希望能有所成效

    该用户从未签到

    发表于 2013-5-22 23:43:04 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
    别想太多了,以后的事情,谁又说的清。好事或者坏事,都说不清的。过好当下,珍惜当下

    该用户从未签到

    发表于 2013-6-10 23:07:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    唉,看你们这些20几岁才得病的,我怎么竟然有点庆幸自己五六岁的时候就得病了呢,可能那时候还没什么多的想法,到现在年龄大了,心里上好接受点。淡定啊,不要想着复发不复发的,每天都过得健康就是了。

    该用户从未签到

    发表于 2013-7-2 15:04:26 | 显示全部楼层 来自: 上海
    我觉得得了这个病,就是提醒你要改善自己的生活习惯,其实生活习惯好了,不仅血小板能保住,也能避免其他很多毛病的,你就想着不是为了血小板,而是为了不生癌啊什么的来保持好的生活习惯么~

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    发表于 2013-7-12 17:34:37 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐

    该用户从未签到

    发表于 2013-8-19 22:47:57 | 显示全部楼层 来自: 北京
    qy312520你有没有找苏尔云看过啊?效果怎么样?

    该用户从未签到

    发表于 2013-9-24 09:30:54 | 显示全部楼层 来自: 湖南
    乐观生活。不要总想着复发的事情,有很多病友都停药好几年了,一直都很好。注意爱护自己的身体,适当锻炼,保持愉快心情。我始终相信这个病是可以自愈的。
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