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[儿童治疗] 周医生,请您再给我一点信心

 火.. [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2013-4-7 11:41:15 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 广东深圳

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本帖最后由 袋袋猪 于 2013-4-7 11:56 编辑

周医生,上次您的回贴让我有了很大的信心,我家小孩免疫性血小板减少症,因为你说激素最多半个月就要减停,我就跟儿童医院的医生说了从三颗开始减量,刚开始一周血小板是95,改吃二颗半,加服益血生胶囊,晚上偶尔吃一包玉屏风(因为她睡觉总会出汗浸湿枕头,这个药有问过医生可以吃),9天后查135,改吃二颗,血小板验了128,改服一颗半,然后幼儿园体验抽了血,然后这三四天没验,但是发现她腿上又很多紫点,有些抓一下就一点点红点,估计又低了,最近她胃口不好,不怎么吃饭,前几天吵着喉咙痛肚子痛,有口气,就没按时吃医生开的益血生胶囊和玉屏风。周医生,如果在低的情况下,激素是不是就先不要减量?过二天去看医生又让加量怎么办呢?我们孩子都吃了四个月激素了,真拿不定主意,麻烦周医生再给点建议,感激不尽啊!

该用户从未签到

发表于 2013-4-7 20:57:44 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-4-9 16:40:10 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
    去医院查个血常规,如果是抓出来的出血没有关系的。只要没有出血,血小板如果在10-20以上就果断的减。千万不要为了维持血小板正常不停激素,只有坏处。益血生胶囊不要吃了

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     楼主| 发表于 2013-4-15 16:23:28 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳

    本帖最后由 袋袋猪 于 2013-4-15 16:24 编辑

    周医生,出乎意外,查板有134,可是那个专科医生还是让我们不要减,吃一粒半二周后再去复查,说膝盖有出血。然后益血生还给开了一盒让吃完就不用吃了。我都很想给她减,她这一个月的板值都在128-138间。那我看这二天如果腿上好转,就给她再减半颗。谢谢周医生,您就是我们的动力啊!
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-4-15 22:17:29 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
    当减就减,不要犹豫。

    点评

    谢谢周医生!明天开始减半颗,再服一颗,一周后复查再继续减半颗。就是板不会再继续上涨有点担心以后又掉下来。  详情 回复 发表于 2013-4-16 13:01

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     楼主| 发表于 2013-4-16 13:01:55 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳

    谢谢周医生!明天开始减半颗,再服一颗,一周后复查再继续减半颗。就是板不会再继续上涨有点担心以后又掉下来。
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-4-16 13:09:36 | 显示全部楼层 来自: 河南郑州
    掉下来再说,你可能只关注血小板多少,而不关注由此药物所带来的副作用

    点评

    周医生,这个副作用真的是很严重吗?现在她要面临拔牙的问题怎么办?  详情 回复 发表于 2013-4-19 11:34

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     楼主| 发表于 2013-4-19 11:34:06 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    周虎 发表于 2013-4-16 13:09
    掉下来再说,你可能只关注血小板多少,而不关注由此药物所带来的副作用

    周医生,这个副作用真的是很严重吗?现在她要面临拔牙的问题怎么办?
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-4-20 07:28:25 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
    拔牙血小板水平30-50即可

    点评

    牙去了二趟妇幼医生都没给拔,前二天终于掉了,就是新牙先出长歪了。周医生,本来我们三月到4月中,吃二粒激素到一粒半,血小板一直维持在132 135 138左右,四月二十多号我没去看医生,给她减到一粒,四月底改服半粒  详情 回复 发表于 2013-5-15 12:52

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     楼主| 发表于 2013-5-15 12:52:32 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    本帖最后由 袋袋猪 于 2013-5-16 14:23 编辑
    周泽平 发表于 2013-4-20 07:28
    拔牙血小板水平30-50即可

    周医生,牙前二天终于自己掉了,新牙先出长歪了。我们4月份来,吃二粒激素到一粒半,血小板一直维持在130左右,四月二十多号我没去看医生,给她激素服一粒,四月底又改服半粒,不知道是减得太快,还是因为五月初她爷爷去世,来回奔波于老家,4号可能有点不舒服,验了血小板63,我又给加服回一粒,到8号就又是肚子疼头疼,发烧38-39度,血小板69,吃了药一天二天才退烧,昨天14号重验血小板208,我不知道昨天验的会不会有误,涨跌太快。我有时候担心我们小孩肚子里会不会长有东西,从去年开始老是几个月又会肚子疼一次,吐,站都不会站,脸发青,但是每次都伴有一点便秘的情况,B超也只是说是肠结炎类似的。反反复复的,激素一直不给断,浑身那个毛长得非常厉害。周医生,你看我们的情况是继续吃激素,还是能不能建议那个医生,直接打一支丙球治疗呢?激素吃了半年,医生一直不让减断。
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-5-18 22:08:33 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
    你孩子这个血小板水平,还用什么激素,还用什么丙球。全部停掉。

    点评

    :'昨天去验70,那个医生还让一粒再吃二周,再去复查,上次我减量了,他还说我私自减,还看他干什么。每次我们很远的过去,就验个血,然后就是继续吃药,也不看什么不问我们什么,因为血液科门诊只有他一个医生上班,  详情 回复 发表于 2013-5-24 15:17

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     楼主| 发表于 2013-5-24 15:17:48 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    周泽平 发表于 2013-5-18 22:08
    你孩子这个血小板水平,还用什么激素,还用什么丙球。全部停掉。

    :'昨天去验70,那个医生还让一粒再吃二周,再去复查,上次我减量了,他还说我私自减,还看他干什么。每次我们很远的过去,就验个血,然后就是继续吃药,也不看什么不问我们什么,因为血液科门诊只有他一个医生上班,也得不到其它医生的诊断,有点郁闷不知道怎么办:'。周医生,这最后一粒是半颗吃一段时间再全部减,还是隔一天吃一粒呢?
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2013-5-24 23:03:46 | 显示全部楼层 来自: 云南昆明
    我的建议还和以前一样,你自己决定。

    点评

    非常感谢周医生一直以来的耐心回答及关注,我也是很相信医生的,可以很放心的减停了。每次去看医生,我会建议减停,可是他保守的一直让吃,我们做家长的怕不听医嘱,有什么后果。这些摇摆不定的意识,都是源于我们对  详情 回复 发表于 2013-5-27 13:16

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    发表于 2013-5-26 09:20:18 | 显示全部楼层 来自: 天津
    周医生回答每个病友的问题都是很认真负责的,我觉得你每次都来这里和周医生交流周医生都能耐心给予指导意见,比你看的当地的医生还细致。如果我是你的话,我就听周医生的,呵呵。。。因为我相信周医生。他曾在天津血研所工作几年,可以说专业和经验都是很强的。

    点评

    谢谢小月妈的提醒,我听周医生的,准备减停。,祝你们家宝宝,早日康复,大家一起努力哦。  详情 回复 发表于 2013-5-27 13:19

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     楼主| 发表于 2013-5-27 13:16:25 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    周泽平 发表于 2013-5-24 23:03
    我的建议还和以前一样,你自己决定。

    非常感谢周医生一直以来的耐心回答及关注,我也是很相信医生的,可以很放心的减停了。每次去看医生,我会建议减停,可是他保守的一直让吃,我们做家长的怕不听医嘱,有什么后果。这些摇摆不定的意识,都是源于我们对于ITP的不了解。周医生一直很果断,很明确的给予我们帮助,是我们的一个强而有力的支柱!虽然ITP让人感觉不幸,可是在这里,确实让我感到了温暖,这些话没有丝毫浮夸。

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     楼主| 发表于 2013-5-27 13:19:35 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    小月久久 发表于 2013-5-26 09:20
    周医生回答每个病友的问题都是很认真负责的,我觉得你每次都来这里和周医生交流周医生都能耐心给予指导意见 ...

    谢谢小月妈的提醒,我听周医生的,准备减停。,祝你们家宝宝,早日康复,大家一起努力哦。
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