周医生，病情复发，如何用药？激素很敏感。

沫沫儿

周医生您好！
    我2年前过年期间出血不止发现血小板少，用激素治疗有效，输血小板。
   
    第一次住院：
    骨穿报告说，巨核细胞数量正常，伴成熟障碍。骨髓活检提示：增生性骨髓象（红系为主）抗核抗体1：100阳性 抗SSA阳性 抗RO52阳性
    ——当时考虑为干燥综合症。

    第二次住院：
    （由于擅自减药。2个月后板就掉了）

    激素加丙球治疗
    抗组蛋白 弱阳性 抗DS DNA弱阳性  抗核抗体1：100阳性 抗SSA阳性 抗RO52阳性
    唇腺活检：

唇腺活检

       ————这会说是红斑狼疮

    因为在南京上大学，所以在南京鼓楼医院风湿科看病
    做了泪流量，角膜荧光染色，左右都是＞25  双（+）
    腮腺造影未见异常
    抗核抗体HEP2/猴肝颗粒 1：100阳性 抗核抗体SSA阳性
    ————最后诊断干燥综合症。服用激素，环孢素。

    第三次住院：
    同年7月，板又掉。在上海仁济检查，各项指标都为阴性。包括自身抗体。
    ————出院诊断 未分化结缔组织病 血小板减少

    10月后，激素+中药治疗
    从2011年10月~2013年1月。血小板基本都保持正常范围左右。最低70，最高180.
       激素也从8颗减到1颗
    2013年1月末，板板40.加了1片。正巧来月经，十几天止不住。
    板只有9千。
    历时2年，又说要做骨穿。这次显示说是，造板功能差。抗核抗体1：100阳性 抗SSA阳性 抗RO52阳性


    医院用了50毫升的地塞米松 输血小板 5天后板正常范围 出院
    ————诊断免疫性血小板减少 缺铁性贫血（这个可能是因为月经流多了写的，现在基本恢复了） 结缔组织病

    激素8颗时板板234.十天后，激素6颗，板板217
       现在吃5颗。
    -----------------------------------------

如此反复。我真的不知道怎么办才好。我是属于激素特敏感型吧？我怕减到小剂量的时候又跌。这样周而复始，没完没了，这个人真的是受不了。向心性肥胖，激素越吃越胖，反复下去，剂量越用越大。。。

我担心是别的病引起的血小板少，但是医院的诊断又让人捉摸不定。周医生您看看呢？我到底是什么情况。

我想摆脱激素。。有人建议少剂量，定期用点丙球。不知道这样可不可行。
美罗华，有点不大敢用。切脾就更加怕了。
目前5颗激素，不知道接下去几天能减？




   

周泽平

你的血小板减少还是要考虑由于结缔组织病继发的，即使目前不能确定是哪一种类型，或者不够结缔组织病的确诊标准，以后也有很大可能进展为结缔组织病。治疗方面我还是建议你到风湿免疫科就诊。毕竟长期疗效和预后还是不一样的。关于小剂量的间断丙球应用是我推荐的，但是更适合于儿童，成人用量太大，单纯治疗费用就难以承受。美罗华是近几年ITP和结缔组织病方面主要的治疗进展之一，还是建议你考虑一下。

沫沫儿

周泽平 发表于 2013-3-9 00:39

                               
登录/注册后可看大图

你的血小板减少还是要考虑由于结缔组织病继发的，即使目前不能确定是哪一种类型，或者不够结缔组织病的确诊 ...

谢谢周医生的回复。
少剂量的丙球，不知道是多少时间用一次，一次大概用多少量？按体重来的吧？

2月26日之前，激素8颗，血小板是245
3月7日之前，激素6颗，血小板是217
现在是吃5颗。应该也正常。
如果我选择美罗华，激素是直接能终止，还是快速减完？
也有点担心，如果兼并着激素，不知道到底是哪个在起效果。
美罗华是否有效，是在停了激素之后看血小板是否为正常值吗？

周泽平

小剂量丙球是每周一次，每次0.4g/kg体重。激素不能突然停用，要逐渐减停，一般可以2-4周减完。激素的作用一般不会持续，而美罗华起效月1-2个月，如果起效，一般维持时间3-6个月左右吧。所以这个还是好判断的。

沫沫儿

周泽平 发表于 2013-3-9 20:15

                               
登录/注册后可看大图

小剂量丙球是每周一次，每次0.4g/kg体重。激素不能突然停用，要逐渐减停，一般可以2-4周减完。激素的作用一 ...

好的。谢谢周医生！
可能以后还是会麻烦您，向您咨询一些问题。
辛苦了！真心感谢！！！

sllxzheng

学习了，楼主情况和我们相似，进来学习下，谢谢周医生的耐心回复！

人生如梦

现在情况 如何了?