我女儿该怎么治疗

zjcali

周医生，你好，麻烦你百忙之中帮我看一下我女儿的病史：
第一次：
时间：2009年12月1日  年龄：8个月
第一次检查出来板只有10，马上在省儿童医院住院，住的病房是内分泌科，因为血液科根本住不进去，住了7天，用了8瓶丙球和甲强龙点滴。出院后停药，回家七天又掉下来了，只有23了，于是马上又在省儿童医院住院，住的病房是消化科，这次住了9天，用了8瓶丙球和甲强龙点滴，出院后随带甲泼尼龙片，每天两颗，出院一个星期去省儿童医院血液科汤永民处门诊，他用的药也是甲泼尼龙片，养血饮口服液。大概用了三个月的时间，激素药减完，板也稳定了，于是就以为是已经痊愈了，后面就没有去门诊了。

第二次复发
时间：2011年9月15日  年龄：29个月
第二次复发的起因是由于感冒引起，检查板是78，市二院的医生用了甲强龙点滴，冲板（那时我们也以为应该冲板，现在想来根本没有这个必要，真是庸医害人呀），挂了三天点滴，板上来了，已经达到140多了。于是停掉了，改成口服甲泼尼龙片，每天一粒。由于我们不放心这边的医生，于是过了几天去省儿童医院血液科汤永民处门诊，他的方法仍旧是甲泼尼龙片，养血饮口服液，每二个星期门诊一次，可是每次去板不是越来越高，反而是越来越低，到11月份初不得不挂丙球，挂了两天，每天6瓶，在我们市二院挂的，板立刻冲上去了，冲到了250多，再次去汤永民处门诊（由于第一次是在他那边看好的，所以对他还是抱有很大期望的），汤永民叫我们打α1ь人组干扰素，每次隔天打一针，这样就打了15针，一个月一个疗程。这期间板还是慢慢的在往下掉。痛苦呀。激素药也一直不停的吃，人都吃胖了。到了2012年3月中旬，板又只有20了，又再一次在市二院挂了12瓶丙球（分两天挂），板又马上冲上去了。于是我们在3月22日去省中医院血液科罗秀素那边门诊了，开始用中药调理，那时激素药还是在吃一颗。刚开始中药的时候，西药一个也没有停，每两个星期去一次门诊，板总是维持在100左右，于是一个月后激素减掉了1/4，又过了一个月板还是维持在120左右，于是又减掉1/4（每天只有半颗了），又是一个月板还是没有降反而有点升，130多。于是又减掉1/4（只有1/4颗了），又是一个月板还是没有降，140多，于是不吃了，可是只过了一个星期，去复查板只有58了，这期间根本没有感冒之类的现象出现过，罗秀素也不知道是什么原因了，于是又把激素加到半颗了，这样过了半个月去复查，板只有23了，建议我们到省儿童医院住院去，这次我们没有去，因为这之前找到了ITP家园，通过家园，知道了其实这个数字并不特别低，所以在家好好观察她的变化，还好情况并没有往坏的方向发展，过了一个星期去复查，板是43。过了一个星期，发烧了，板又降到25了，罗只配了两个星期的中药，过了两个星期左右，又发了一次烧，板只降到21了，罗要求我们去儿保就医，中药还是开了两个星期，我们同一天（9-23）去了儿保，姓魏的医生建议再做一次骨穿，这样放心。其他建议吃激素的时候要注意孩子的身高。后来我们没有去做，想再观察一段时间，10月2号在余姚二院验板，数值是64，但到了10月6号，又一次感冒了，发烧（38.3度），并发了急性中耳炎，挂了三天点滴（头孢加地米），又吃了三天的希刻劳，还是没有完全好，10-11去省中院验板48，罗 配了两个星期的中药。后来一直每两个星期去罗那边配中药，板一直在20---50之间徘徊。到12月10号早上出鼻血，后来查板只有15了，于是挂了6瓶丙球，过了一个星期复查，血小板140。这期间一直在吃半粒甲泼尼龙片。中药一直吃到12月底，后面没有吃省中医院的中药了。2013年元旦，又出鼻血了，但这次复查血小板是33，所以没有理会，只吃半粒激素，又过了一个星期早上又出鼻血了，这次没有去查，感觉不是很严重。1月19日早上出鼻血很多，这次血小板只降到10了，马上到浙江省儿童医院急诊室挂了17MG甲强卤和15G丙球。过了一个星期复查血小板186，又过了一个星期复查又降到66了，2月7日复查降到33了。医生说为了春节安全起见，增加一些激素，所以我们加到1粒（4MG），这样吃了一个星期，到2月16日我们去上海岳阳医院血液科周永明医生处就诊，复诊血小板23，他配了两个星期的中药。接下来我们只吃半粒激素和中药。
请问周医生，我们以后应该怎么个疗法？有没有必要再做一次骨穿？

周泽平

你孩子的血小板减少基本上和感染或者说感冒的关系比较密切，这也符合儿童ITP的特点。我主张在有感染的时候有条件最好用丙球而不是激素，因其有可能加重感染。你之前的治疗方面我觉得干扰素是没有必要用，对于中医中药我不予置评，不懂也不推荐。你孩子的激素应该疗程尽量缩短，每次疗程限制在14天内减完。有感染时积极控制感染。

zjcali

周医生，那有没有再做一次骨穿的必要呢？还有现阶段应该怎么个治疗法？

周泽平

如果治疗有效，可以不做骨穿，目前，没有出血的话，激素尽快减停，血小板计数在20以上即可，如果没有出血甚至可以更低。

zjcali

2月20日早上又出鼻血了，去医院查只有17了，后来挂了17MG甲强卤和5G丙球，之后激素就没有吃了，到2月27日去上海岳阳医院复查只有10了。周永民医生说只要没有明显出血，丙球暂时不上，观察再说，中药继续，既然激素已经停了一个星期了，那就不要吃了。
3月1日查板26，在只吃中药的情况下（已经不吃激素10天了）总算有涨了，但我们观察女儿身体上有一些细小的出血点，特别是脖子和小腿靠下部位居多，精神状态我看她挺好的，很好动。请问周医生，我们后续应该怎么个治疗法？

zjcali

周医生，这个星期日我打算给我女儿测一下板值，我自己的感觉好像板又低了（因为出血点感觉比前段时间多了），如果板值在10以下，你觉得应该怎么治疗？是光冲丙球（冲多少剂量）？还是挂激素药（挂多少量）？请告知，谢谢

周泽平

你孩子年龄还小，激素应该尽量少用或不用，切脾风险较大。如果血小板总是很低，或者出血明显，可以用每周一次的丙球，剂量还是0.4g/kg,但是只用一天，每周重复，可以维持血小板在较为安全的水平而没有明显的副作用。血小板水平本身安全就不用。

zjcali

谢谢周医生的回复，那这样重复几个星期呢？还是根据疗效再定治疗方案？

周泽平

对，根据疗效再定治疗方案，血小板大于20或者没有出血就不用，否则就用。

zjcali

好的，谢谢周医生，有情况再向你请教。

zjcali

周医生,周末好，今天晚上7点左右给我女儿查了一下血常规，结果板20，白细胞这次有点高17。4医生说有细菌感染，喉咙稍微有点红，给我们配了头孢克肟颗粒，让我们先吃三天，再去验血，附化验单。周医生，你觉得应该怎么治疗？

zjcali

化验单

       周医生这是昨天晚上的化验单，帮我看看应该怎么办？

周泽平

没有出血的话单用抗感染药物即可，单纯的白细胞高不能作为感染的依据，激素也可能升高白细胞的。

zjcali

激素已经停了20多天了

zjcali

前两次查白细胞正常的

zjcali

今天凌晨4点，睡着的人出鼻血了，还好大约过了15分钟止住了，8点多到医院查板18，白细胞15.5，喉咙有点红，无咳嗽，后来挂了7.5克丙球（山东泰邦的）

澔澔妈

zjcali 发表于 2013-3-11 16:58

                               
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前两次查白细胞正常的

好像你家孩子 经常使用丙球，这样好么？会不会产生抗体，最后就没有效果了？

麦琪姐姐

怎么稍微有点流鼻血风吹草动的立马上医院验血吃药挂水，本身这个病要好也就一个或几个周期跌下来后面自己慢慢好了，要是不好，这样折腾吃药不行的，慢慢养，中药，按摩。孩子到10多岁说不定板也就那样，但症状好转的很多。还得学习，结婚生子工作照常。不要过度治疗了。经济好么弄个指标再生一个。