复发

nqy

我病程应该算比较长了，六岁时（96年）初次发病，当时身上总莫名其妙的出现乌青，还爱流鼻血，一开始也没注意，该上学还上学，该玩还玩。后来鼻子出血太勤，才到医院去了。具体怎么治的已经不记得了，只记得住了院，几个月后就回学校了。
十四岁时（2004年秋冬季）又发病，当时牙龈出血，皮肤有出血点才发现的，发现时是上午，然后去了家附近的医院，医院没有血液科，找了个内科大夫给看病，大夫给开了些药，说让回家吃，然后就回家了，结果晚上就有血尿了，然后马上换了家医院安排住院了。住院期间，用过强的松，输过丙球、止血药，血小板时高时低，做过骨穿，是ITP。医生后来也没办法了，就推荐我们去了天津血液病医院。我们是带着骨髓涂片去的，医生看后说我是ITP，没有问题，然后又问了治疗情况，我妈就和大夫交流了一下，大夫说我们是激素停的太快了所以疗效不好，然后从新给开了激素曲安西龙和其他中成药（云芝菌胶囊、江南卷柏片、血康口服液等），激素好像一开始吃的是十二片，血小板一直稳定在正常范围，然后慢慢减，大概减到五六片的时候板掉下来了，医生有让从头开始吃。当时板为什么掉、有没有感冒什么的我也忘了。这次减激素挺顺利的，一直到减完板都在正常范围，后来就遵医嘱停止了所有用药，病算是治好了。
二十二岁（2012.11.9）再次复发，发现板少时牙龈出血，皮肤有出血点，验血小板只有3，发病前没有感冒，除感觉有些累外无其他不适。我在医院实习，是实习护士，比较累，我以为是工作引起的累，也没多想。现在想想，一种可能是累病的，另一种是累是我的症状之一。发现板少后我马上去了天津血液病医院，因为到的时候已经是晚上了，又是周五，所以直接挂了急诊，急诊大夫看了化验结果是3，让我输丙球或者激素，我去的急，钱没多带，就输了激素，好像是甲泼尼龙40mg，还有止血敏和泮托拉唑，用量不记得了，还开了碳酸钙片，没有化验其他。10、11号接着在急诊输液，每天一次。12号是周一，预约了特需专家，当天的化验结果是0，大夫看我以前的病历中激素治疗有效，让我吃激素，曲安西龙8片/天，早上顿服，就是一天32mg;江南卷柏片3/日，4片/次；血康胶囊3/日，2粒/次；血宝胶囊3/日，4粒/次。我回家吃了四周后去天津复诊，12月10日，查血小板21。我问大夫效果怎么样，大夫说不是特别好，再给加个药，那就加吧。开药时才知道是环孢素口服液，但是不知道这药具体干嘛的，想着是治病的东西，当天就吃上了，3/日，0.05g/次，同时减了一片激素，成了吃七片，还说吃半个月后减成六片，其他药不变。这次复诊我问大夫能不能回医院实习，大夫说可以，然后我就回实习医院了，先休息了两天，十四号上岗，十三号我就在实习医院医院查了个血，29。按照大夫说的，我在15号把激素又减了一片，吃6片了。就这样吃了大约两周，1月7日又去天津复诊了，查血小板91，看到结果我挺高兴的，但是环孢素我才吃了一个月，是那种药在起效果？大夫又给减了一片激素，吃5片了，然后又给加了种药，维血宁颗粒，其他药照以前吃，激素吃三周减成4片。马上要过年了，我请大夫多开了一个月的药，大夫让我吃4片吃一个月再复查。现在已经吃了快三周了。

烟花三月

加油

nqy

烟花三月 发表于 2013-2-16 14:25
加油

谢谢

傻丫头

你实习的医院看不了吗？

翰宝妈

希祝福这次也能顺利很快的好起来啊！

nqy

傻丫头 发表于 2013-2-16 18:14
你实习的医院看不了吗？

实习医院也没有血液科啊，医生一看我化验单都直接让我去北京的大医院，这医院还是不行啊

nqy

翰宝妈 发表于 2013-2-16 18:20
希祝福这次也能顺利很快的好起来啊！

我也想好起来，要不好多事都耽搁了。

翰宝妈

nqy 发表于 2013-2-16 19:29

                               
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我也想好起来，要不好多事都耽搁了。

这个病没办法唉，你这样每次能顺利好起来很幸运了，我儿子吃了整整一年的激素和中药才好起来。唉，反正平时多注意了，多休息。

nqy

翰宝妈 发表于 2013-2-18 14:33

                               
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这个病没办法唉，你这样每次能顺利好起来很幸运了，我儿子吃了整整一年的激素和中药才好起来。唉，反正平 ...

恩，祝大家平安吧！

恭喜发财

环孢素是化疗药吧，那副作用应该很大吧。

张淑钰

每次复发进医院时，医生总会问有没感冒之类的，都好像没有。还有一些人感觉没任何征兆，血小板就低了。我觉得应该是我们免疫力低，低到我们已经没有能力感冒了。所以，我们一定要规律作息，适度锻炼，提高免疫力。

ITP病人丙

张淑钰 发表于 2013-2-25 16:42

                               
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每次复发进医院时，医生总会问有没感冒之类的，都好像没有。还有一些人感觉没任何征兆，血小板就低了。我觉 ...

免疫力低的表现貌似有很多种，有些人可能是感冒，有些人可能是拉肚子，有些人可能是过敏......等等，还有些压根不知道是怎么回事，板就低了。套上了免疫力的帽子，整就一个十万个为什么。

所以，就象亲说的，真的要自觉，尽量生活规律，适度运动，强健自个儿的身板子