活动报道 | 医患同心护健康,中西医共筑血液病诊疗新篇章

孟桐妃

2025年“医患情缘，爱恒相伴”全国行
福州站活动圆满举行

2025年4月12日，“医患情缘，爱恒相伴——中西医血液病专家全国行（福州站）”公益活动在福建医科大学附属协和医院举行。活动由ITP家园血小板病友之家创始人孟寒冰（网名“桐妃”）主持，虽因个人原因未能亲临现场，她仍通过线上与病友相聚。尽管当日遭遇大雨，仍吸引30名现场患者及3079名线上参与者，共同探讨血小板疾病诊疗进展。

二十年坚守，从病友互助到全国公益平台
桐妃回顾ITP家园发展历程：自2006年创立论坛至今，平台成立20周年，已发展为涵盖ITP、再生障碍性贫血（AA）、骨髓增生异常综合征（MDS）、骨髓增殖性肿瘤（MPN）及 血小板相关罕见病的多病种支持平台，并开发微信小程序“血小板家园”，管理超100个病友群。目前累计开展百余场义诊，惠及超10万名患者。

诊疗突破，分层管理与精准用药显成效
活动聚焦ITP诊疗新进展。福建协和医院血液科杨凤娥教授强调ITP规范化诊疗的重要性。ITP占血液科门诊患者1/3，主要表现为皮肤出血，高危因素可能引发脑出血。她详解分层管理策略，指出一线治疗（如糖皮质激素）和二线治疗（如TPO受体激动剂）的适用范围，并提醒患者勿自行减药，血小板低于3万时需避免硬质食物。

中西医协同，辨证施治提升生活质量
福建中医药大学林渊教授从中医角度介绍原发免疫性血小板减少症及继发性血小板减少的中医辨证治疗，包括ITP的中西医病名概述、辨证思路和预后转归，强调中医“扶正祛邪”的长期调理价值。他还提到中医药在辅助治疗中的应用，如食疗提升血小板的方法，但提醒患者避免盲目增加营养，以免影响药物疗效。


儿童ITP管理，观察随访与风险防控
福建协和医院小儿血液科乐少华教授强调儿童ITP管理中“观察随访”的重要性，指出多数患儿症状较轻且可自愈，但需警惕运动风险与出血分级管理。她结合国际指南，详解轻症“观察随访”与3级出血“紧急治疗”策略，并分享儿童ITP诊断与治疗中的典型案例，为家长提供校园安全指南及自愈患儿临床特征分析。

现场互动，医患共探治疗难点
答疑环节中，三位专家解答患者关切：杨凤娥教授针对药物剂量转换问题，强调需个体化调整并监测血常规，服药期间应避免含矿物质饮用水，以免影响药物吸收。林渊教授解析血液病患者安全用药与中医调理方法，强调定期复查的重要性。乐少华教授为儿童ITP家庭提供校园安全指导，指出30%以上患儿存在活动性出血风险，需避免剧烈玩耍。
三位专家为现场患者进行一对一义诊，深度解答个体化诊疗疑问，活动持续至12点结束。

展望未来，科技与公益并进
活动获恒瑞医药全力去爱公益项目支持。桐妃表示，ITP家园将持续推动医患交流、科普教育与政策倡导，助力患者“少走弯路、科学应对”。今年还将走进更多地区，为患者带来福音。