告别2024，拥抱2025！（2024年家园大事记回顾）

孟桐妃

新年新生，心想事成2025 HAPPY NEW YEAR在新年到来之际，ITP家园祝愿您和您的家人有一个幸福、健康的2025年，充满希望的2025年。

2024 年ITP家园血小板病友之家公益活动年度回顾与展望
2024 年，ITP 家园血小板病友之家秉持公益初心，开展了一系列丰富多彩且极具意义的公益活动，为病友们奉献了专业知识与温暖关怀。

医患零距离沙龙

天津站（1 月 7 日）：“医患零距离沙龙” 成功吸引 40 余位患者及家属亲临现场，搜狐线上平台更是有 21 万余人同步观看。胡耐博、陈云飞、姚剑峰教授为患者深入浅出地讲解血液病前沿知识，并耐心解答各类诊疗疑问，为患者的康复之路点亮希望之光。

昆明站（1 月 18 日）：周泽平教授、尹灵梅医生在昆明医科大学第二附属医院为 30 多位病友带来专业讲座与答疑。正值腊八节，志愿者准备的美食让现场满溢温情，医患间深入交流，有效缓解了患者的焦虑情绪，为他们带来心灵的慰藉。

北京站（8 月 17 日）：以 “与专家面对面与患者心连心” 为主题，蔡华聪、李娟娟、李冬云教授以专业且通俗易懂的方式，为京城及周边地区的病友们答疑解惑，赢得了高度赞誉，现场互动热烈，学术氛围浓厚。

长沙站（11 月 23 日）：血小板之家公益行・长沙医患零距离沙龙活动于湖南省儿童医院举行，李婉丽、彭捷、杨舟三位教授为患者开展科普讲座、义诊服务，量身定制科学合理的治疗方案，给予患者战胜病魔的坚定信心，宛如冬日里的一抹暖阳，温暖着每一位参与者的心。


公益直播活动

家园好医生・周周见：2024 年，“家园好医生・周周见” 公益直播活动持续发力，为病友们源源不断地输送知识与希望。周泽平、胡耐博教授长期坚守在线，侯明、姜尔烈、邹俊彦博士、卢岳教授等专家也踊跃加入，共同为病友们提供专业的诊疗建议和康复希望，成为病友们信赖的线上健康顾问。

中国血小板日（3 月 16 日）：以 “时刻为你” 为主题的 2024 第九个 “3・20 中国血小板日” 公益行活动在云南昆明盛大举行。活动现场气氛热烈，参与者们热情高涨，积极投身于血小板疾病的防治宣传工作，成功唤起了社会各界对血小板疾病患者的广泛关注与关爱，进一步提升了公众对血小板疾病的认知度，为患者营造了一个更加包容和支持的社会环境。

中国贫血日（8 月 18 日）：周郁鸿、付蓉、刘立民、胡耐博四位教授齐聚直播间，凭借深厚的专业知识和丰富的临床经验，为病友们详细解答关于贫血的各类问题。线上 6000 多位病友及家属准时守候，认真聆听专家讲解，并在评论区积极互动，共同营造了一个良好的学习交流氛围，有效增强了患者战胜贫血疾病的信心和勇气。

国际 ITP 关爱周（9 月 23 - 27 日）：2024 国际 ITP 关爱周系列公益直播活动隆重举行，主题 “Paint the Town Purple” 寓意着让关爱与希望的紫色弥漫在每一个角落。活动邀请了侯明、周泽平、周虎三位教授进行直播，他们针对 ITP 诊疗问题进行了详细解答，并分享了最新的研究成果和治疗经验。直播间累计两万人次的病友及家属热情参与互动，彼此鼓励、相互支持，共同感受到了来自社会各界的关爱与温暖，让 ITP 患者不再孤独地面对疾病。

MDS 世界警觉日（10 月 25 日）：由胡耐博教授发起，孟桐妃主持，白血病移植成功患者谢军先生分享抗病经历，专家们的深入讲解让患者对 MDS 疾病有了更为全面、深入的认识，为他们的治疗之路指明了方向，点亮了希望的明灯。

北京儿童医院吴润晖教授团队直播（12 月 12 日）：北京儿童医院吴润晖教授团队直播活动圆满成功，众多专家齐聚一堂，从多个维度聚焦血小板与血栓诊疗这一关键领域。凭借精湛的医术和丰富的临床经验，他们为广大病友和医护人员带来了前沿的诊疗理念和实用的技术方法，引发了线上线下的热烈讨论和广泛关注，有力地推动了该领域的学术交流与发展，为患者的精准治疗提供了坚实的技术支持。

其他公益行动

MDS 患者生存现状调查：为深入了解 MDS 患者的生存现状，精准把握他们的就医需求，从而为其提供更加优质、贴心的就医指导和治疗服务，血小板家园联合胡耐博教授精心策划并发起了《MDS 患者生存现状调查》。截至目前，已有 近百位患者积极参与，胡耐博教授对收集到的数据进行了全面、深入的总结和分析，为 MDS 患者群体提供了极具价值的参考资料，也为后续的公益行动和医疗研究提供了有力的数据支持。

ITP 家园网站升级：经过精心筹备和优化设计，ITP 家园对互助平台进行了全面升级。全新的微信小程序功能强大，板块分类清晰合理，新增了多项实用功能，如便捷的搜索功能、个性化的推荐服务以及实时互动交流社区等，全方位满足病友和爱心医生的多样化需求，为大家搭建了一个更加高效、舒适、安全的交流与互助平台，确保爱心与知识的传递更加顺畅无阻。

2024 年，家园志愿者们坚守公益初心，在病友群中默默奉献，为病友们营造了一个充满爱与希望的交流空间，为他们的治疗之路注入了强大的精神动力。展望 2025 年，ITP 家园将继续坚定不移地走纯公益之路，进一步加强与医疗机构、专家学者以及社会各界爱心力量的合作，不断拓展公益活动的形式和内容，持续提升服务质量和水平，用心做好病友的知心参谋，全力为医生搭建助手之桥，精心筑就医患共有的温馨家园。在此，我们诚挚地欢迎更多有爱心、有责任感的朋友加入志愿者队伍，让我们携手共进，为血液病患者的美好未来贡献更多的力量！