乐乐妈：希望就在前方，希望我的女儿平安

孟桐妃

"第一次进了血液科

在急诊医生的建议下，我们第二天挂了血液科门诊，再次化验血小板20，医生说怀疑是原发性血小板减少症，建议住院治疗，我们说不想住院，离家很近，医生开了醋酸泼尼松、维生素C、迪巧钙片、奥美拉唑。

大概用了一个多月，孩子的血小板升到了200多，这期间我在网上搜索知道了不少关于血小板减少的信息，还进了病友群，看到很多孩子都和我们一样，有一过性康复的，还有长年板低变成了慢性的。

我们不放心，就北上去了北京就诊。

北上求医问药，继续服用激素

到了北京的医院，主任看了一下病历就说先这样治疗着观察，这时次化验血小板310。

因为激素有效，用了两个月，但是也担心副作用，就试着减量，可是减量就掉，第一次从6颗减到5颗、又减到4颗的时候还不明显，从4颗减到3颗的时候，血小板一下子就从200多掉到了80。因为孩子正在发育期，担心激素的副作用，最终还是停了激素。

"用丙球维持板板

激素减停后，血小板最低到了15，孩子全身出血点，流鼻血不止，最严重的时候眼底出血，把我们吓坏了，赶紧去医院用上了丙球蛋白。

后来还有过几次鼻出血，陆续又用了三次丙球。

基本上低于30就流鼻血，我们按照ITP家园的止血指导，家里备好了红霉素眼药膏、云南白药粉、药棉等等，每次倒是还能止住血。

"虚惊一场

听群里的老家长说女孩要检查风湿免疫排查，我们也去验了一个，发现抗核抗体1：80 ，因为之前门诊遇到过一个女孩，是ITP治疗后来发现是红斑狼疮，我们很担心，又测了风湿免疫全套，其他结果正常，无恙，焦虑了十多天，我真是头发都白了，幸好没事。

这里还想特别提醒病友和家长们，风湿免疫全套的检查，是ITP患者的必查项，可以排查是否有其他疾病哦。女性病友一般每年查一次，医生也会提示做这个检查的。

部分正常人也会有抗核抗体阳性，ITP会合并抗核抗体阳性，但是这个滴度1:80不算是阳性。一般有自身免疫性疾病的，会导致c3降低，但是ITP 也是自身免疫性疾病，也会导致补体c3的降低。

"希望就在前方，祈福平安

就这样又过了两个月，我们经常在流鼻血和各种惊吓中度过，每次冲丙球扛过去。家里老人和孩子都有点折磨，又去了医院，医生建议用泊帕类药物了，之前也知道这些药，一直担心副作用，也怕减不下来，没敢用。现在没办法了，血小板一直低，也是怕突然有危险，还是用上了海曲泊帕。十来天血小板从20升到了48，没有再流鼻血了。

现在海曲泊帕吃了两个月，每天一颗，血小板能维持在160~200。

孩子倒也没什么反应，目前看效果还可以，但还不知道未来如何，只希望孩子能和正常人一样每天轻松的生活，没有压力、没有担心、没有天天带着云南白药和红霉素软膏，不用生怕随时流鼻血。

这样的日子安稳、平安，希望孩子快点好起来。

这段文字分享给大家，也作为我们的一段记录。

也祝福ITP家园的孩子们都能快点好起来！

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