希望周医生看一下我妈的ITP情况

薛龙龙

我妈妈今年60岁，13岁得的免疫性血小板减少症。
去年9月因为鼻子出血，住的我们大同本地的同煤总医院恒安院区血液科，激素丙球等等常规治疗没有效果，喝了艾曲也有耐药性无效。去年12月去北京的中国中医科学院西苑医院血液科看了唐旭东医生和北京大学第一医院血液科王文生，目前是喝唐旭东医生中医和正版的阿伐曲泊帕一天一颗。
我妈妈因为血小板低造成了头胀情况，血压前段时间经常在高血压，所以也喝一天一片降压药。我妈妈常年饮食作息睡眠排便都不错，没有高血压病史。
去年12月北京查的血小板一直是个位数，结果群主桐妃引荐帮助，希望周医生看看。我的电话是15698383670同微信。

薛龙龙

我妈妈去年9月住大同同煤总医院院血液科治疗，血小板只有1。常规治疗无效，喝了艾曲提到一万九，出院。11月复查血小板降到9，没办法去北京，赶上北京疫情新冠阳了，当时因为输尿管下端3毫米结石，在北京往返医院宾馆造成泌尿系统感染尿血尿蛋白，当天抽血化验，血小板跌倒了7，当天输止血消炎液体，一天止住尿出血。然后看了北京大学第一医院血液科医生王文生和西苑医院血液科医生唐旭东，开了阿伐曲泊帕的处方。北京回来半年了，前几天天热鼻子又出血了，出血量时间都比较少和短。我妈妈因为ITP引起了头胀血压高的情况，喝唐旭东医生中医勉强头胀情况缓解。之前新冠阳了，今年3月甲流阳了，我妈心脏不舒服，21年做痔疮手术查的心脏左心室肥大，ST-T轻微改变，可能还是因为血小板减少症引起了的。因为论坛系统不让发附件，所以发不出化验单。仅能文字描述。

薛龙龙

目前就是喝一天一颗正版阿伐曲泊帕和唐旭东医生较为全面的中药药方（有提血小板，治疗头胀，治疗心脏不舒服））

薛龙龙

我妈妈之前看了桐妃姐姐建的ITP群，关于周医生对ITP的讲座，所以知道您，委托我和您联系。希望得到您的专业建议。目前我妈妈和我们全家感觉血小板并没有提高，阿伐曲泊帕应该也无效的。但是抱着喝比不喝强的心态，只能这样。

薛龙龙

化验单

薛龙龙

化验单

薛龙龙

相关单据

薛龙龙

这只是其中一小部分报告单，系统设置，也第一次使用，编辑好，但不是密码错，就是因为系统后台设置无法提交发布，编辑好几次都无果，所以发出去的是一小部分报告，也可能是不完整的。我尽力了，希望周医生有时间看看。

下雨天

照片看不清，请用电脑登录论坛上传照片，手机上传被压缩的变形看不清了

周泽平

病史太长，40多年，如果这么多年一直血小板都在这个个位数，波动不大，首先要考虑先天性或遗传学血小板减少。尤其目前常规治疗无效，更要考虑。建议完善出凝血疾病二代测序，骨穿，活检，染色体等全面检查。目前治疗强度主要根据出血严重程度来

孟桐妃

薛龙龙 发表于 2023-6-18 21:24
这只是其中一小部分报告单，系统设置，也第一次使用，编辑好，但不是密码错，就是因为系统后台设置无法提交 ...

我已经把所有化验单单独发给周医生了，好好看看周医生建议

孟桐妃

周泽平 发表于 2023-6-22 16:38
病史太长，40多年，如果这么多年一直血小板都在这个个位数，波动不大，首先要考虑先天性或遗传学血小板减少 ...

谢谢周医生。
端午节安康

薛龙龙

谢谢周医生和群主关心我妈妈的ITP应该不是家族性的。家里只有我妈妈一个人是血液病，记得血小板也是近几年才变成了个位数，年轻和中年四十岁那会我妈说血小板也有个一两万吧。最近几年血小板因为没有治疗，跌倒了一万以内，今年更是只有一两千

薛龙龙

我叫张素琴，大同47年itp病龄患者。 去年10月因鼻子流血不止，住院使用激素，华兰静丙，胳膊打升血少板针，血小板最多升至4万没几天立马又掉了。换用正版艾曲和阿伐曲也无效，血小板一直在十以下，个位数。11月14测血小板是9千，当时也做了骨穿，样本送到天津血液研究所，确诊还是老病：血小板减少症。 几次输血小板也提升不了，还过敏晕了，需要打过敏针。 22年10月住院治疗不理想开始喝的艾曲：吃了二十六天血小板升到l9，一个月后的12月复查，血小板又掉到9千。现在一直关注罗普司亭，很绝望，请问专家我想打罗普司亭见效吗？哪个医院有药？

下雨天

还是楼主的母亲么？

周泽平

当然可以试一下罗普司亭。效果不好的情况下，在不同的TPO-RA之间换用都是合理的。多数三甲医院都可以买到这个药的。