免疫性血小板患者求助

李晓茹

我叫李晓茹，来自内蒙古，我是2018年5月份第一次发现得病，当时在呼和浩特市附属医院住院5天，住院时血小板数为20，骨髓穿刺显示正常，确定为免疫性血小板减少性紫癜，出院后7月份左右去天津血液中心就诊，吃达纳唑恢复正常后停药，期间2018年年底查血常规正常，2019年期间没检查过，一直身体没有任何不良反映，2020年中旬做过子宫肌瘤手术，当时手术时检查血常规正常，血小板也正常，2020年年底得了荨麻疹，去医院检查血常规也是正常的，2021年3月份单位准备组织让打新冠疫苗，自己去做了血常规，血小板20左右，显示不正常，最后未接种疫苗，开始治疗，期间主要以吃达纳唑和谷胱甘肽为主，2021年7月份左右又继续去天津血液中心和北京协和医院就诊，做了相关所有检查没有其他异常，2021年7月至2021年12月血小板一直在20左右维持未吃药，2021年12月28日查血小板低至6，去内蒙古附院就医，开始吃醋酸泼尼松12片，2022年1月6日查血常规血小板达到167，后续开始减药，后续用药量如下：
时间        血小板数值        用药量（醋酸泼尼松）       
2021.12.28        6        12       
2021.12.29        12        12       
2022.1.2        168        11        当天减药一颗
2022.1.6        167        9        当天减药2颗
2022.1.7        168        9       
2022.1.10        48        7       
2022.1.15        忘记了        5       
2022.1.20        39        5       
2022.1.30        96        3        1.12-1.25期间喝中药调理了14天，停止中药4天后查询血小板数值是96.
2022.2.9        16        2       
2022.2.16        17        1.5       
2022.2.23        28        1.5        24号开始用药量1颗
2022.3.2        16        1       
现在由于疫情无法去医院，血小板数值一直不是很稳定，周主任我想停掉激素，但是又担心跌到个位数。您有没有好的建议，谢谢！

周泽平

可以考虑艾曲波帕或者海曲泊帕治疗，现在都进医保了，负担不算太重。