大英雄阿宝的故事

孟桐妃

病友群分享：北京小宝妈妈
我是一个ITP宝宝的妈妈，之前总在潜水，默默关注大家的交流，今天突然很想把我和我家阿宝抗击ITP的故事分享给大家，希望我们的故事可以给ITP爸爸妈妈们一些力量和勇气。

我家阿宝从出生一直很健康，一岁前甚至都没有过感冒发烧，阿宝11个月去体检，检查了很多，包括血项，一切都很正常。

阿宝13个月的时候，因为腹泻去医院，血常规显示血小板27，医生给报了危急值，让立刻去血液科就诊，根据血液科医生建议，我们连续几天多次复查血项，板一直在20-30之间，后入院完善了很多检查，包括令我心疼到破碎的骨穿，最终确诊了ITP，从此我们一家人陪伴阿宝走上了抗击ITP的漫漫长路。

我们最初使用丙球冲击，冲击后可以维持3周正常板值，3周后会降回20-25之间，反复几次后，医生建议使用大剂量激素冲击，由于对激素有种畏惧心理，我和爱人商议后拒绝了，我们开始采用二线治疗，艾曲波帕，最初每天吃1/2粒，复查板没有升，逐渐加量，最后每天吃1粒，连续使用3个月后，板依然20多，后医生判定艾曲无效停药了。停药后阿宝的板一直在20附近徘徊，20是危险值，阿宝那时刚学会走路，又非常调皮，每天我都在担心他有磕碰或者摔跤，煎熬了一段时间后，我们又用回了丙球，这次医生给的方案是半量丙球冲击，每3周冲击一次，连续6次，这次治疗中，我们反复住院出院，中间还经历了丙球漏液，导致阿宝小脚丫肿了2周，目前还有一个大疤，治疗的过程总是很漫长，6次终于结束了，但是幸运之神还没有眷顾到我们，停药后我们板又降回了20。这时候距离确诊已经马上一年了，再不恢复就是慢性ITP了，慢性自愈可能性会低一些。此时，只能寄希望于激素，我们开始使用大剂量地塞米松冲击，第一次冲击后，阿宝身上开始起红疹，加上阿宝板本身就低，身上被挠出来很多出血点，很不幸，激素过敏的宝宝少之又少（激素本身其实有抗过敏的功效），被我们赶上了。所以用了一次激素后，我们停药了。这次，我和爱人商量后，我们决定，观察，不再折腾阿宝了，我们坚信，只要保护好阿宝，总有一天阿宝会自己好起来的。这次治疗以后，我们开始每天只吃小中药（槐杞黄），别的不做任何干预，能做的事情就是保护好阿宝，定期复查。

自从我们决定观察以后，我和爱人决定这次放宽心一些，我们不再因为担心而不让阿宝去做一些事情，比如说滑梯，蹦床，之前我会因为担心他有危险，从不让他去玩，他也很乖，总是在一旁默默看别的小朋友玩，但是现在我尝试在时刻盯紧阿宝的情况下，放他去做一些他喜欢做的事情，看到他玩滑梯玩蹦床玩得很开心，我也在坚定自己的想法，给阿宝一个正常的成长环境，我相信阿宝总有一天会好起来的。

后来，我们逐渐拉长了复查频率，最初每周复查，后来每2周复查，最后每3周复查，复查了多少次我已经记不太清楚了，大概有三四个月的时间吧，板一直处于20多，稳定得低着。突然有一次，我在上班，我妈妈和我爱人带阿宝去复查，我爱人用激动到哭泣的声音给我打电话，告诉我阿宝板86了！等了这么久，终于等来这一天了，激动之心，无以言表，说激动到满脸泪水也不为过吧。再后来，过了三周左右，又复查一次，板242，我的阿宝，他自己好起来了，阿宝他是我们全家的小天使，阿宝，是我的大英雄，是我生命中最伟大的英雄。

自从阿宝确诊ITP，我每天总是在走路时，吃饭时，工作时，睡觉前，突然想到这件事，在某时某刻，内心一个角落突然被击中，然后疼痛，反反复复，周而复始，我相信ITP的爸爸妈妈们，都可以理解这种感受吧。 但是我们要有一个信念，宝宝会好起来的，我相信每个宝宝都在努力地恢复，我们要相信宝宝，也要相信自己。

今天去医院了，又给我阿宝开了复查的化验单，3周后我会再带阿宝去复查。每一个ITP的爸爸妈妈，在对抗疾病的日子里，既平凡，又伟大。

希望我和阿宝故事，可以给大家带来一些勇气和力量，在此，致敬所有ITP的爸爸妈妈们！

木鱼

非常真诚感谢您的经验分享！我们还在坚持着不用药物的道路，内心很煎熬，但依旧不会轻易放弃对孩子自愈的希望！每次内心煎熬的时候进来看看你们的分享，给自己鼓劲，加油！

涅槃

我现在等阿伐曲泊帕进医保了

小芯

我家也就阿宝，好巧。我家19年10月份板6，确诊itp。打了12个丙球涨到300多，最后掉20多点，一直维持20多点，一共打了33个丙球，最后都是掉20多点，最后我们就不打了。板20多点维持了1年多点。2021年4月份上幼儿园，反复生病，打吊瓶，住院，吃中药颗粒，最后板感冒时50－67，不生病时80－100，因为孩子从小发烧都是在家吃退烧药，烧全退了，去医院查又没感染，所以从小除了退烧药，没吃过任何药，但孩子从小高烧了好几次，又没其他症状表现出来。也许真的有感染一直没发现，所以孩子才板低吧！也是因为去幼儿园，刺激的生病，然后治病，慢慢身体好些，板也涨点了！希望孩子快点彻底好起来。接你们的好运！

xiwang

希望我的宝宝也会是大英雄，可以战胜病魔，你的分享给了我无限的希望，谢谢！