TA的每日心情 | 开心 2022-8-19 23:10 |
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本帖最后由 樱cc 于 2021-9-6 09:43 编辑
转眼又是九月,桂花飘香的季节,告别了酷暑,迎来了一丝丝凉爽,但是秋老虎也紧咬着不放,好在是没那么热了。时光总是匆匆,去年的九月份去了西安,那个时候的我还得扶墙走路,胖嘟嘟的,参加了2020的第一场线下活动,现在想来还是蛮遗憾的,大多数时间我都呆在房间休息,没有帮上什么忙,反倒劳烦两位姐姐一直照顾我,小吃街城墙都没有去。虽然在朋友圈看到了,但是心里真的希望自己也能走走,摸摸古城墙,逛逛小吃街,能走路其实是一件很幸福的事情。
经过了漫长的治疗,现在的我可以实现生活基本自理,上下楼梯可以不用扶墙了,但是为了减少负重,有扶梯我还是尽量抓住。最严重的左手腕疼痛没有那么明显了,生活相对轻松很多了,时时刻刻的那种疼痛真是没有经历过的人很难懂,而我吃止痛药无效。好在我没有放弃治疗,遵医嘱坚持每月复查。7月份把吃了五年半的醋酸泼尼松换成了甲泼尼龙,手腕情况得到了很大的进步,我好开心,希望能一直维持。同时我也在思考,是不是早就该尝试甲泼尼龙?但是现在也不用过分追究,希望能给其他患者一点参考。
头发的问题,化疗药导致的大量脱发让我心里特别介意,有时看到镜子里的自己,特别无奈。自此内心对药物也有了一定的抵触情绪。但是也不敢不吃,就这样一边抗拒一边按时服药……
马上明天又要去找我的医生了,希望能减掉半片激素,最近半年痤疮总是反反复复。六年门诊路,一直在坚持,风湿免疫病需要长期科学的疾病管理,在此也提醒各位友友,不要经常换医生,不利于自己恢复和治疗。一定要遵医嘱。总有病友私下问我,说激素好烦我想停药可不可以?答案是不可以!擅自停药很危险,减药也要经医生指导才可以。已经有不少朋友吃过亏,也感谢我们风湿免疫群的所有成员,遇到新进群总是及时给予帮助,温暖又团结。我相信大家都会逐渐平稳,带病生存又有何不可呢?
我是好久没在论坛冒泡了,之前的几个月手腕都有一定程度的反复,心情不太好,最近得知好多朋友一直默默关注我,得知自己也在无形中鼓励了很多病友,我庆幸自己没有自暴自弃,一直努力让自己接近正常人的生活。最近每天忙忙碌碌,没有太多空闲时间,倒也充实。。不论心情好坏,我仍然坚持在群里给需要帮助的病友唠嗑,解答我所知道的简单的问题。我希望带给大家是正面积极的样子,那些不好的,让我自己消化吞噬掉吧。感谢每一位支持我帮助我的朋友,也祝福所有关心我的朋友,每天开心!
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