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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 专家在线 › 北京儿童医院（血液病中心）定期 › [吴润晖]1.儿童ITP发病与自愈介绍
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[现场答疑资料] [吴润晖]1.儿童ITP发病与自愈介绍

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孟桐妃
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27

    • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2012-12-20 00:32:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 北京

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    1、儿童ITP发病与自愈介绍
    儿童ITP与成年ITP除发病率类似外，有很多不同。
    儿童期分为几个阶段：
    年龄小的男孩多，年龄大一些的女孩多.
    年龄小的孩子出血情况会比较重，血小板会偏低一点，78-80%的孩子是由于疫苗、病毒等感染造成免疫功能异常，导致的血小板不正常，这种情况与其它儿童疾病类似，只要感染好了，血小板低这个病也就好了。

    所以儿童期的ITP缓解率比较高，容易自愈，一般半年内70-80%都能好，大部分即使不治疗也能自发缓解。
    剩下的20-30%当中，在这6个月到一年之中又有20-30%自愈了。
    在儿童医院的7年追踪中发现，有部分病人在7年中还有自愈的。
    自愈指的是不用任何治疗，也能好。


    2012年12月8日首届ITP家园专家现场答疑会  
    北京儿童医院血液科主任吴润晖教授答疑部分
    资料整理:
    ITP家园-血小板减少病友之家    www.itphome.org
    血小板, 儿童期, 免疫功能, 发病率, 血液科

    相关帖子
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    怡鸣妈妈--吉

    该用户从未签到
    发表于 2012-12-20 11:57:06 | 显示全部楼层 来自： 吉林长春
    感谢桐妃
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    鱼儿

    该用户从未签到
    发表于 2012-12-20 14:34:50 | 显示全部楼层 来自： 天津
    谢谢妃儿姐。
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    咖啡陷阱

    该用户从未签到
    发表于 2012-12-21 20:54:40 | 显示全部楼层 来自： 江西上饶
    本帖最后由 咖啡陷阱 于 2012-12-21 20:55 编辑

    看到了希望，目前等待自愈
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    烟雨飞花2008

    该用户从未签到
    发表于 2012-12-22 09:20:34 | 显示全部楼层 来自： 江苏扬州
    桐妃辛苦了，所有人都自愈
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    箉賣圊舂

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    发表于 2012-12-22 20:48:18 | 显示全部楼层 来自： 江苏南通
    等待自愈，希望不要太久
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    珍悕緈福

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    发表于 2012-12-23 10:33:17 | 显示全部楼层 来自： 湖北武汉
    谢谢贡献，期待自愈！
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    安之若素

    该用户从未签到
    发表于 2013-1-4 11:28:45 | 显示全部楼层 来自： 湖北宜昌
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    珍珍爸

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    发表于 2013-1-7 22:00:19 | 显示全部楼层 来自： 山东青岛
    我女儿2006年发病，到现在6年多了，还没自愈，感觉是越治越差，不想治疗了，以后食疗，希望能够早日自愈

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    s安好
    现在好了吗 我家孩子一年了 感染新冠后越来越低 都是个位数了  详情 回复 发表于 2023-9-11 09:41
    薛生庆
    现在治疗了吗 盼回复  详情 回复 发表于 2015-9-27 06:38
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    辉爸-江苏

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    发表于 2013-1-20 23:08:35 | 显示全部楼层 来自： 福建龙岩
    等待自愈
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    xiaoyunxiang

    该用户从未签到
    发表于 2013-2-12 18:54:36 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我儿子也有7-8月了，都是在世界上50以上，也不见好转，急死了

    点评

    帅帅
    你好你儿孑多大 现在还用药物治疗吗 吃过中药吗 我儿子九岁了病了十个月了 一直稳定不了 很担心  详情 回复 发表于 2013-2-12 20:40
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    帅帅

    该用户从未签到
    发表于 2013-2-12 20:40:28 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳

    RE:

    xiaoyunxiang 发表于 2013-2-12 18:54

                                   
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    我儿子也有7-8月了，都是在世界上50以上，也不见好转，急死了

    你好你儿孑多大 现在还用药物治疗吗  吃过中药吗   我儿子九岁了病了十个月了 一直稳定不了  很担心

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    xiaoyunxiang
    你好，我儿子今年分6岁，去年6月份发现发现的，当时血小板在50以上，医生说不用治疗，保持观察，又怕降低，医生说可以中药先吃点，在当地医院开了一星期中药回家吃，吃了一星期反而降了30多，给一吓，赶紧住院激素治  详情 回复 发表于 2013-2-13 17:52
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    xiaoyunxiang

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    发表于 2013-2-13 17:52:39 | 显示全部楼层 来自： 中国
    帅帅 发表于 2013-2-12 20:40

                                   
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    你好你儿孑多大 现在还用药物治疗吗  吃过中药吗   我儿子九岁了病了十个月了 一直稳定不了  很担心

    你好，我儿子今年分6岁，去年6月份发现发现的，当时血小板在50以上，医生说不用治疗，保持观察，又怕降低，医生说可以中药先吃点，在当地医院开了一星期中药回家吃，吃了一星期反而降了30多，给一吓，赶紧住院激素治疗，现在激素停了你一，总是在50以下，没有到正常值，一直不好，和你一样很担心的。现在你儿子吃药了吗？吃什么药？上天感冒发烧，晚上睡的好好的，鼻子流血了，给吓死了，到医院一查，血小板56，医生开了VC和安态素回来吃

    点评

    薛生庆
    我认为vc多血小板和感冒有帮助 但是腹泻时不要补vc  详情 回复 发表于 2015-9-27 06:40
    DAN
    我记得桐妃姐有说感冒不宜吃VC银翘片，不知道是否有影响  发表于 2013-9-3 22:27
    DAN
    我记得桐妃姐有说感冒不宜吃VC银翘片，不知道是否有影响  发表于 2013-9-3 22:26
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    帅帅

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    发表于 2013-2-13 21:51:02 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳
    你好  我儿子是去4月底得病的起红点三天后我们沒重视 第四天后留鼻血不止 入院血小板二万以下直接住院上激素  后来停激素反复  丙球用过也不能长久维持正常    目前第=次减激素中  吃了快三个月 当上周减到一片半时指标降到正常值下七万六     昨天大夫又让加半片吃二片    目前只吃钙   VC  鱼肝油    这次出院到现在中药还沒上     正在纠结上还是不上     
    你们那大夫对你小孩恢复这么慢有沒有什么说法  
    孩子也是减激素就跌板吗     总共吃了多久西药

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    薛生庆
    需要上中药 激素尽量不用因为留一次鼻血的危害远远超过用激素的危害【前提是鼻血可以止住的情况下】  详情 回复 发表于 2015-9-27 06:42
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    海蓝

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    发表于 2013-2-17 09:07:45 | 显示全部楼层 来自： 河南鹤壁
    我儿子一岁半时得的这个病，现在三岁两个月了，仍在无尽的治疗之中。。。。

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    帅帅
    你好很理解 你孩孑视在怎么治疗呢中药有效吗  详情 回复 发表于 2013-2-17 11:23
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    帅帅

    该用户从未签到
    发表于 2013-2-17 11:23:40 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳

    RE:

    海蓝 发表于 2013-2-17 09:07

                                   
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    我儿子一岁半时得的这个病，现在三岁两个月了，仍在无尽的治疗之中。。。。

    你好很理解  你孩孑视在怎么治疗呢中药有效吗

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    海蓝
    现在依然在喝中药，在考虑要不要换一个中医，因为我们吃了八个月左右的中药，用的是一个人的。  详情 回复 发表于 2013-2-21 10:41
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    箉賣圊舂

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    发表于 2013-2-17 11:45:34 | 显示全部楼层 来自： 河南郑州
    要给自己信念，信心
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    海蓝

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    发表于 2013-2-21 10:41:56 | 显示全部楼层 来自： 河南鹤壁
    帅帅 发表于 2013-2-17 11:23

                                   
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    你好很理解  你孩孑视在怎么治疗呢中药有效吗

    现在依然在喝中药，在考虑要不要换一个中医，因为我们吃了八个月左右的中药，用的是一个人的。

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    帅帅
    是不是指标不高 不行换个中医 要不先停一下观察 网站周大夫不建议用中药 孩子尽量少用药物干预 目前我孩子沒上中药 吃二片激素十一万 病了十个月  详情 回复 发表于 2013-2-21 11:47
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    帅帅

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    发表于 2013-2-21 11:47:21 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳

    RE:

    海蓝 发表于 2013-2-21 10:41

                                   
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    现在依然在喝中药，在考虑要不要换一个中医，因为我们吃了八个月左右的中药，用的是一个人的。

    是不是指标不高 不行换个中医 要不先停一下观察   网站周大夫不建议用中药  孩子尽量少用药物干预  目前我孩子沒上中药 吃二片激素十一万 病了十个月

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    海蓝
    另外，各个医生的观点也不同，很多西医认为中药根本就治不了，很多中医认为西医根本无法根治。反正这个病到现在听到的自愈或全愈的案例也不多，各个家长也是吸收了各方面的信息之后，百花齐放，给孩子的治疗方式都不  详情 回复 发表于 2013-2-22 09:21
    海蓝
    我家程程治疗的开始也是用的激素，用了两个半月，一吃就上去，一撤就下来，后来我查了很多资料，这样再吃也没有用，所有停了。另外，激素的副作用很大，我现在一直很后悔的一件事就是给孩子吃激素。停激素后，孩子身  详情 回复 发表于 2013-2-22 09:18
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    海蓝

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    发表于 2013-2-22 09:18:58 | 显示全部楼层 来自： 河南鹤壁
    帅帅 发表于 2013-2-21 11:47

                                   
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    是不是指标不高 不行换个中医 要不先停一下观察   网站周大夫不建议用中药  孩子尽量少用药物干预  目前我 ...

    我家程程治疗的开始也是用的激素，用了两个半月，一吃就上去，一撤就下来，后来我查了很多资料，这样再吃也没有用，所有停了。另外，激素的副作用很大，我现在一直很后悔的一件事就是给孩子吃激素。停激素后，孩子身上痒，腿疼，到处不对劲儿，两三个月之后才逐渐减轻症状，孩子很可怜，另外还一直在担心因吃激素会不会诱发股骨头的问题，一直心里悬着，前一段儿因孩子腿疼我们又做了腿骨的核磁，幸好没事儿。
    但治疗方法和效果也是因人而宜，可能有的孩子吃激素能治疗好，你要观察孩子逐渐停药的情况，如果一减就跌，建议就不要反复试激素了。
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    海蓝

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    发表于 2013-2-22 09:21:55 | 显示全部楼层 来自： 河南鹤壁
    帅帅 发表于 2013-2-21 11:47

                                   
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    是不是指标不高 不行换个中医 要不先停一下观察   网站周大夫不建议用中药  孩子尽量少用药物干预  目前我 ...

    另外，各个医生的观点也不同，很多西医认为中药根本就治不了，很多中医认为西医根本无法根治。反正这个病到现在听到的自愈或全愈的案例也不多，各个家长也是吸收了各方面的信息之后，百花齐放，给孩子的治疗方式都不同，都在摸着石头过河，我们多交流吧。

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    薛生庆
    希望你分享下 你听到所有的治疗方式  详情 回复 发表于 2015-9-27 06:43
    帅帅
    好的  详情 回复 发表于 2013-2-22 11:34
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    帅帅

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    发表于 2013-2-22 11:34:40 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳

    RE:

    海蓝 发表于 2013-2-22 09:21

                                   
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    另外，各个医生的观点也不同，很多西医认为中药根本就治不了，很多中医认为西医根本无法根治。反正这个病 ...

    好的
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    袋袋猪

    该用户从未签到
    发表于 2013-3-11 09:45:28 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    我们家孩子也是反反复复三个多月了，刚发现的时候十多，第二次住院打地塞米松三天，后改吃都升到471，一减少激素，现在吃三片二个月了，还是在60-80间，一直不正常，没有配合其它药吃，好郁闷总不见好，激素副作用很厉害，不知道现在要不要减。

    点评

    帅帅
    袋袋猪您好 一定要减激素了 你孩子多大  详情 回复 发表于 2013-3-16 07:31
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    帅帅

    该用户从未签到
    发表于 2013-3-16 07:31:20 | 显示全部楼层 来自： 河南洛阳

    RE:

    袋袋猪 发表于 2013-3-11 09:45

                                   
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    我们家孩子也是反反复复三个多月了，刚发现的时候十多，第二次住院打地塞米松三天，后改吃都升到471，一减少 ...

    袋袋猪您好  一定要减激素了  你孩子多大
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    翰宝妈

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    发表于 2013-3-16 22:00:15 | 显示全部楼层 来自： 江苏南京
    学习，谢谢
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    阿布

    该用户从未签到
    发表于 2013-4-3 11:34:03 | 显示全部楼层 来自： 辽宁大连
    我们家宝宝也是吃了两个月的激素，也不见效。而且我们是足量吃，还维持在3万左右。吴主任说，让我们减量了，从4片到2片。说孩子很有可能自愈。说板值在3万左右的，就是急性的，自愈的可能性大。如果吃激素升不上去也降不下来，保持在6万左右，就不太好治，趋向于慢性了。所以我现在就是期待宝宝自愈了！
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    昕昕妈

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    发表于 2013-5-13 12:29:55 | 显示全部楼层 来自： 新疆乌鲁木齐
    每天都在祈祷儿子能好，真的希望奇迹发生，他能自愈！
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    天翼妈妈

    该用户从未签到
    发表于 2013-8-10 23:26:36 | 显示全部楼层 来自： 天津
    我儿子好几个月不吃药了，我觉得吃药增加他的心理负担，现在不吃药，情况还不错，比春天的时候好点，我也不和他查血了，每次查的经历都那么揪心，现在就是观察，平时注意保暖，饮食健康一些，最重要的我们信了耶稣，每天都向上帝祷告，求神医治，到现在，我们都很平安，把重担交给神，耶稣他既是神又是人，他最能理解我们的痛苦，他也能承担我们所有的痛苦，我儿子现在读圣经，读的很好，大家都喜欢，感谢神，真的希望大家也能把重担卸给神，领受从神来的平安和喜乐。愿恩惠，平安从我们的父神和耶稣基督多多的加给我们！加一句：神就是爱！
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    SLY0635

    该用户从未签到
    发表于 2014-10-16 09:02:05 | 显示全部楼层 来自： 安徽马鞍山
    妃姐，我家是一岁半一次高烧发现的血小板低，到现在快半年了，难道是感染一直存在吗？体内一直有病毒？
    到底什么时候能好，我真快熬不住了。
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    53139137

    该用户从未签到
    发表于 2015-8-20 09:14:35 | 显示全部楼层 来自： 辽宁阜新
    期盼自愈
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    薛生庆
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-28 10:12

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2015-9-27 06:38:48 | 显示全部楼层 来自： 河南三门峡
    珍珍爸 发表于 2013-1-7 22:00
    我女儿2006年发病，到现在6年多了，还没自愈，感觉是越治越差，不想治疗了，以后食疗，希望能够早日自愈

    现在治疗了吗 盼回复
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    薛生庆
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-28 10:12

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2015-9-27 06:40:12 | 显示全部楼层 来自： 河南三门峡
    xiaoyunxiang 发表于 2013-2-13 17:52
    你好，我儿子今年分6岁，去年6月份发现发现的，当时血小板在50以上，医生说不用治疗，保持观察，又怕降低 ...

    我认为vc多血小板和感冒有帮助 但是腹泻时不要补vc
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    薛生庆
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-28 10:12

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2015-9-27 06:42:07 | 显示全部楼层 来自： 河南三门峡
    帅帅 发表于 2013-2-13 21:51
    你好  我儿子是去4月底得病的起红点三天后我们沒重视 第四天后留鼻血不止 入院血小板二万以下直接住院上激 ...

    需要上中药 激素尽量不用因为留一次鼻血的危害远远超过用激素的危害【前提是鼻血可以止住的情况下】
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    薛生庆
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-28 10:12

    • 签到天数: 14 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2015-9-27 06:43:06 | 显示全部楼层 来自： 河南三门峡
    海蓝 发表于 2013-2-22 09:21
    另外，各个医生的观点也不同，很多西医认为中药根本就治不了，很多中医认为西医根本无法根治。反正这个病 ...

    希望你分享下 你听到所有的治疗方式
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    hebaobao

    该用户从未签到
    发表于 2016-4-7 11:02:16 | 显示全部楼层 来自： 山东
    我家孩子2014年12.25那天去的医院，查出血小板只有7.住院打的丙球马上就好.15天后再发现腿上有出血点。还是打的丙球马上就好。反反复复的半年都没好啊~~~
    后来我们不做任何治疗了，半年了，没有去医院验血..在等自愈~状态孩子挺好的。偶尔腿上有点，坐等自愈~~~

    点评

    zhongli
    现在孩子怎么样了  详情 回复 发表于 2016-5-14 20:28
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    思源爸

    该用户从未签到
    发表于 2016-4-12 22:39:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 福建
    我家的宝宝现在都三年了，血小板都没正常过，一直靠丙球维持
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    思源爸

    该用户从未签到
    发表于 2016-4-12 22:39:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 福建
    我家的宝宝现在都三年了，血小板都没正常过，一直靠丙球维持

    点评

    Wendy爸爸
    你们现在怎么样了？稳定了吗？  详情 回复 发表于 2019-10-10 09:33
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    zhongli
  • TA的每日心情
    开心
    2021-11-1 19:19

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2016-5-14 20:28:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 河北
    hebaobao 发表于 2016-4-7 11:02
    我家孩子2014年12.25那天去的医院，查出血小板只有7.住院打的丙球马上就好.15天后再发现腿上有出血点。还是 ...

    现在孩子怎么样了
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    椰儿古拜
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-15 21:40

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2016-5-17 12:47:10 | 显示全部楼层 来自： 宁夏
    你宝咋样
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    闯闯爸
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-21 22:22

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2018-2-3 17:51:41 | 显示全部楼层 来自： 中国
    请教一下版主，一般指标稳定多久算是自愈了
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    丸子童鞋
  • TA的每日心情
    开心
    2017-6-27 09:52

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-2-17 21:58:50 | 显示全部楼层 来自： 湖南衡阳
    我儿子是出生后3天发现血小板低的，住院治疗19天，期间输血小板，丙球，消炎抗病毒治疗。出院后一直检测血小板，血小板由低逐渐升高，最高有600多。后逐渐降至正常。现在8个半月了。期间因肺炎住2次院，身上还长过疱疹，幼儿急疹，感冒，腹泻等等，血小板都不低，偶有升高。谢天谢地，只要板值正常，一切都会好起来

                                   
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    qqscmy

    该用户从未签到
    发表于 2018-5-9 05:42:58 | 显示全部楼层 来自： 新疆乌鲁木齐
    我家孩子从发病到现在，血小板一直处于个位数，经过激素和丙球冲，血小板输入，北京儿童医院tpo治疗，现又乌鲁木齐中医院服用中药，口服环玸素！通过家园认识了更多的病友，过度治疗对和二线环玸素对孩子的免疫系统恢复增加了难度，请问？我能停止西药治疗吗？
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    Wendy爸爸
  • TA的每日心情
    开心
    2019-12-23 07:38

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-10-10 09:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    思源爸 发表于 2016-4-12 22:39
    我家的宝宝现在都三年了，血小板都没正常过，一直靠丙球维持

    你们现在怎么样了？稳定了吗？
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    诺诺麻麻

    该用户从未签到
    发表于 2019-10-27 16:33:52 | 显示全部楼层 来自： 河北保定
    我家也得病快一年半了，目前啥药也没吃了，血小板总是上不去，真能自愈吗？希望那一天赶快到来，真是要熬不住了……
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    感恩阳光
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-14 07:39

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2019-12-23 08:25:00 | 显示全部楼层 来自： 辽宁本溪
    hebaobao 发表于 2016-4-7 11:02

                                   
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    请问好了吗？
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    sjb2006
  • TA的每日心情
    开心
    2020-12-20 17:04

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-3-19 15:09:28 | 显示全部楼层 来自： 江西
    阿布 发表于 2013-4-3 11:34

                                   
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    我们家宝宝也是吃了两个月的激素，也不见效。而且我们是足量吃，还维持在3万左右。吴主任说，让我们减量了 ...

    请问3万左右是血小板30吗

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    温柔小女人

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-26 23:21:26 | 显示全部楼层 来自： 四川内江
    珍珍爸 发表于 2013-1-7 22:00

                                   
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    我女儿2006年发病，到现在6年多了，还没自愈，感觉是越治越差，不想治疗了，以后食疗，希望能够早日自愈

    过度治疗也不好

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    朱雪萍
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-9 16:18

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-6-9 16:03:51 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我家孩子吃中药一年多了，今年春天流了一次鼻血，当时嘴唇都发白了，之后又换了一家的中药，现在是吃的第三个月，
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    朱雪萍
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-9 16:18

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-6-9 16:05:02 | 显示全部楼层 来自： 中国
    害怕流鼻血，如果值在30以上，不流鼻血也行，但谁都不敢保证呀
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    s安好

    该用户从未签到
    发表于 2023-9-11 09:41:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 山东
    珍珍爸 发表于 2013-1-7 22:00
    我女儿2006年发病，到现在6年多了，还没自愈，感觉是越治越差，不想治疗了，以后食疗，希望能够早日自愈

    现在好了吗   我家孩子一年了  感染新冠后越来越低  都是个位数了
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