十年ITP，一朝狼疮人（一）一切有为法

心跳不是病

        想象过无数次，这篇贴的开头要怎么写，如果时间倒退，无论如何也想不到会是这样的结局。两年了，离我第二次打美罗华已经两年多了，期间多次擦肩死神，有种沧海桑田的感觉。

        19年年中，我打了第二次美罗华，感兴趣的朋友可以看我上一篇贴。只是那一次没有那么好运气，过敏后板值很快就降到了10以下。那时候面临的选择很简单，要么切脾，要么尝试艾曲泊帕。当然，还有第三种选择，熬着。因为当时听说2020年艾曲就要进医保目录了，所以想了想，要不熬上半年然后用艾曲泊帕。

        19年下半年：

        作为10以下熬过的过来人，有些经历朋友们可以参考着看：

        1、 我不是特别焦虑的人，生活中的小磕小碰都一笑了之。周主任一直说我不能心太大，要小心注意。

        2、 女生10以下太危险，其实不适合去熬。我那半年血色素一直都只有80多，偶尔还掉到70以下。去急诊，急诊抢救已成家常便饭，连急诊抢救的护士都认识我了，“又是那个ITP”……我还是有点意外的。那时候平时都没有什么大问题，血色素掉到80下，就输血输血小板，在80以上，我都懒得拿化验单给医生看了。

        3、 其实，个人感觉，贫血是比ITP还糟糕的慢性病，尤其是长期中重度贫血。如果用中医的话来说，大概意思就是气血两虚，脏器长期得不到正常的气血滋养……。附带还可能有什么低蛋白血症之类的问题。那时候最明显的特征就是疲累，犯困，大脑不工作。我基本是重度脑力劳动的，精神不济对我影响非常大。

        20年上半年：

        关于艾曲泊帕的种种

        好不容易盼来了艾曲泊帕进医保目录，但是云南本地居然没有相关的落地政策，没有说报销比例，没有说报销流程……什么都没有。我没有想到辛苦熬了半年是这样的结果。无奈下只能硬上艾曲泊帕。

怎么说呢，我用艾曲泊帕，升板效果是明显的，但是副作用也很强烈。

        我吃艾曲泊帕很快就升板。周主任看到我的报告笑着对我说，终于看到你升板了。那时候，我觉得天都里亮了。

        但我吃艾曲泊帕的副作用也很强烈，期初还只是肌肉疼，有一次疼到我以为是突发心脏病，打120去了胸痛中心，结果什么都没查出来，只能归因为艾曲泊帕肌肉痛的副作用。后面大部分时间都是骨头疼。人体一共206块骨头，我怀疑是不是除了两块听小骨外，其他骨头我都疼过。各种奇怪的疼法，眼眶疼、小拇指第二节关节疼、脚底板疼、某一颗牙齿疼，肋骨疼，踝关节、膝关节、髋关节疼……等等，每天疼得都还不一样。周主任说我对艾曲不耐受，要不要停了再想其他办法。

        经济学里又一种叫“沉没成本”的东西，当我在一件事上投入的时间、金钱、精力、资源越多，沉没成本就越高，越难放弃这件事。艾曲泊帕于我就是这样子的，投入了好几万，疗效也明显，至于副作用，又不是肝肾损伤，这些疼痛后面随着药量减少就会逐步缓解。所以我就坚持下来了，后面艾曲的副作用也随着用药量的减少而降低了。

        20年年中：

        那时候板值已经维持正常很久了，艾曲的用药量也在逐步减。只是到后期，我开始双脚肿，肿了个把月吧，靠吃利尿剂来消肿。8月的时候，脚上还起了不知道是疥疮还是什么斑的东西。那时候发生了很多事，吃东西烫到了，去洗牙又搞到口腔真菌感染。自己吃阿莫西林居然药物过敏起了各种药疹。有点嗓子疼去看五官科的时候医生开的还是阿莫西林。脸上也长出一堆疹子。急诊查出肺炎。然后血尿，急诊抢救也没查出什么问题就就又把我送回家了……等等。

       等我被怀疑是红斑狼疮住院的时候，距离我最初的不适就诊已经大半个月了，中间看过不下三个医院4个专家级主任医生多次求诊，其余副主任级别医生无数，急诊抢救进了两次……都没能把我导向正确的方向，中间还发生我求急诊的医生做检查、输液、补营养，（我那时候已经因为真菌感染说不了话了）被医生骂我捣乱，不懂为人着想，差点被赶出医院。入院的时候我已经无法行走，无法说话，多日断水断粮，体重已经骤减了10多公斤了。入院后，体测红斑狼疮评分36（15就是重度了）。

（二）on the way....

ps 另外有未吃完的艾曲泊帕，这药特别贵，我想转让，有没有病友需要的？

151565872

看了很心疼，现在怎么样了

                               
登录/注册后可看大图

                               
登录/注册后可看大图

下雨天

心态还是不错的，谁不是在熬着期盼新希望的出现呢，一起加油!

智尧妈妈

心疼你，不过也请你继续保持好心态，确诊之后，就不迷茫了，一切交给科学吧！至于没吃完的药，可以在病友群，问问同城病友比较好。

智尧妈妈

通过小板板的微信，加免疫群吧！微信号  itphome