紧急求助，请周医生给建议

张小会

先说一下病历：
（小时候三四岁也有过腿上肚子上出红点，在农村住院打针25天，好像用过激素，父母也记不住了，后来好了也没管过）
长大后的几次发病：
1.2004年10月中旬，大二，可能由于十一期间做促销挺辛苦，嗓子有点痛也没在意，过后几天突然身上有出血点，嘴里有血泡，赶紧去医院，血小板2。就立即住院。做过骨穿，给我确诊的是ITP。开始用激素，输过血小板，忘了几袋。不知道把板冲到多少就上不去了，所以用丙球充了三天，然后就冲到二三十万了好像。然后改为口服强的松，观察两天就出院回家了。好像是从最大量一天12片开始吃的。回家之后每周验血常规，然后打电话给那医生，在她指导下减激素。很顺利，没有波动。停药之后也一直正常。
2.2007年11月，发现异常是赶上身上来月经，感觉量明显增多且颜色鲜红，赶紧看身上，也有出血点。去验血小板还30多，在该死的定点医保医院里待了一晚，好像就只打了一个止血针，第二天血小板掉到2，身上也没止住，就赶紧转院。骨穿也做了。激素，丙球也都用了，就到正常了，改成口服激素观察一天就也出院了。这次也输过血小板，忘了几袋。这次出院医生就直接减了激素，导致我回家后板就一直下降，后来在当地看医生，把激素加到最大量才稳定，之后慢慢也顺利的减完了。减完后也一直正常。
3.2009年1月春节期间，在从家返回的火车上，我早起刷牙又发现口里有血，身上有出血点。赶紧临时下火车，好在赶上是个市，就住了医院。由于是过年，没有血小板所以没输。就打了激素，加丙球，就正常了。当时好像开了达那挫，我吃了才知道是雄性激素，就停了没吃，还是按之前两次那样，吃的强的松，每周去化验，结果正常就自己一周减一片。这次也这样顺利的减完了。之后也一直正常。
4.差不多四年了，没想到在我这个人生重要关头，这病又发了。2012.11.5早上，起来觉得有点恶心，后来走动一下就想吐，就喝了点水也吐了，去医院还验了血小板128呢，医生说是急性胃炎就打了两瓶吊针(盐酸什么碱+泮托拉唑)。下午回家睡觉后浑身没劲，发烧38度多，就买了芬必得吃。第二天感觉好多了，烧也退了就上班了，之后几天感觉也还好，觉得正常。可是周六(2012.11.10)发现脚上有几个红点，腿上有很多密麻的针尖红点。赶紧去医院，血小板1。住院后，一开始激素量用的不大，血小板就是0啊1啊，又用了5天丙球，开始是7瓶后三天是8瓶。期间还输了好几袋血小板，但不涨。之后也用甲强龙最大量冲击过三天，也不涨。血小板最高涨到3就又掉到0或1。医生说我激素，丙球，血小板无效。就这样搞了一周也没用，11.19号我就转院到了省级医院。(本来已经过去的月经，因为血小板太少所以又有点来但好在量不多，妇科给开了催产素就止住了。)早上还是2，转院过去下午抽血就是0了。我说有点头皮发麻，把家人和医生都吓到了，就立马打上了TPO针，晚上也输了血小板。第二天在医生的治疗方案里选了长春新碱。每天也就是止血药，护胃药，激素，打手臂针。前几天晚上板太低所以都有输血小板。结果就慢慢涨上来了，从0到1到2到4到9到11到27到50到85到125，就改为口服美卓乐七片，观察了一天后154，就出院了。出院时医嘱让把剩下2支的长春新碱也打完。周三开始口服激素，周四出院回到家，由于担心专门跑去省会看门诊会累到，所以就打算周一还去一开始住过的本地医院看主任门诊。就在周日的时候去验血，肝功还好，板竟然有254。第二天看门诊，医生就让减了一片激素。口服三天6片激素后，周四晚上指血验板129。周日抽血板45，也刚好赶上当天早上来月经，所以赶紧住院观察。并且下午就把激素加到了最大量十片。(因为之前有过减激素快了导致板下降的情况，所以这次也先加上激素量)可是板一直降，快到个位数了，虽然这次没有新出血，月经量也正常，但家人害怕又像刚住院那样，所以就又打上了TPO针，长春新碱虽然我觉得没用，但也还是打了。今天为止，打了7针手臂针，今天早上抽血，板72。之前医生建议切脾，现在看板上升，又来催促。
可是，我有几个问题怎么也不明白，想请教周医生：1)前几次我用激素+丙球都很有效，这次怎么就不行了呢？是不是一开始用丙球前激素量保守了些，没控制住抗体所以用丙球无效？这次无效了，以后再用还会有效吗？我老公还怀疑是丙球质量问题，上海莱士的呢。以前我没用过。
2)口服激素才六天，就减了一片激素，算不算快？但是一片激素不应该会导致板从20多万降到1万？况且还打了长春新碱说是巩固，才减了一片。我觉得长春新碱真是一点都没起效，除了让我手指发麻。
3)TPO针说明书里有个不良反应，说是停了后可能会导致血小板恶性减少症。不知道我是不是很不幸的遇到了呢？现在无奈之下又打上这个针了，也在担心如果不切脾，要让我们出院的话，会不会重蹈覆辙？
4)关于切脾，综合我的病情，周医生能给出怎样的建议呢？我本来计划明年要怀孕的，年纪快三十了。切脾如果对我有效的话，以后怀孕是不是就不会出现孕期板一直降啊？如果现在不切脾，不知道除了TPO针，还有什么药才能让板升上去并且能稳定住在几万。而且就算现阶段能稳定住在几万，又担心怀孕后的情况…哎，这次太折腾了，我有点担心以后了。

周泽平

好，你的问题，虽然病程很长，但是大部分的时间里面可能血小板也不是太低，至少不需要治疗。首先，需要完善免疫学检查，除外结缔组织病。其次，虽然你的病程很长，但是发病次数比较少，大多数时候治疗有效，所以我不建议你现在切脾。仍然可以激素加或不加丙球治疗。激素的疗程你限制在2-3个月内减停即可。如果血小板已经升到20-30以上，后面的长春新碱就不要用了。TPO导致的血小板减少一半是指由于产生TPO抗体，但目前为止TPO还有产生有中和作用的TPO抗体的报道。

关于切脾和你怀孕的关系问题，我建议你先观察一段时间，如果接下来的大部分时间你仍然是不需要治疗，没有出血，就可以“谨慎”的怀孕。否则，如果总是有出血或者严重的血小板减少，那就建议你用美罗华或者切脾治疗。其他的免疫抑制剂或达那唑对你是不合适的。

张小会

谢谢周医生,还有几个问题请教您.前几次我用激素+丙球都很有效，这次怎么就不行了呢？以后用还会有效吗?这次生病激素已经用了有一个多月了,基本按最大量吃,也用过激素进行冲击治疗,这些是不是说明我对激素不敏感了?这次用药不知是tpo发挥作用还是长新碱,如果是tpo的作用是不是容易反弹,因为看它的说明书有写不能希望用来提高血小板计数,似乎只是用来短期提高血小板的.目前血小板已经正常,今天刚改服强地松十片,不知能否稳定住.以上请周医生帮忙解答.谢谢.

孟桐妃

我也刚开始几次激素,丙球有效,后来都无效了

张小会

那你后来是怎么控制的?现在我就是观察看能否稳定.好担心哦.

周泽平

如果血小板少的时候有感染的话，用激素的效果就会很差。必要的话可以同时用抗菌药物控制感染。关于TPO的问题，作用就是临时升高血小板，一般用后1周左右起效，停用1周以后降到基线水平。所以只可能有短期疗效。目前你血小板正常，可以考虑在2个月内将激素减停。

孟桐妃

zzp 发表于 2012-12-22 20:55

                               
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如果血小板少的时候有感染的话，用激素的效果就会很差。必要的话可以同时用抗菌药物控制感染。关于TPO的问题 ...

周医生倒是提醒了我一件事，我最后一次用激素第三周开始无效，是因为病毒感染了，看来我还不能算是激素无效的，嘿嘿。不过激素期免疫力下降容易感染，而感染又容易掉板，真是恶性循环啊。

周泽平

孟桐妃 发表于 2012-12-22 22:03

                               
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周医生倒是提醒了我一件事，我最后一次用激素第三周开始无效，是因为病毒感染了，看来我还不能算是激素 ...

确实，这种情况最好用丙球

孟桐妃

zzp 发表于 2012-12-22 22:07

                               
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确实，这种情况最好用丙球

那天开会，赵主任说激素和丙球都无效的话，需要进一步确诊，可能不一定是ITP了，我还蛮紧张的，现在回想，我激素应该还是有效的哈，那次无效肯定是病毒感染造成的，一场虚惊，嘿嘿。。。

张小会

今天查的血常规246.tpo停了有五天了,目前在吃强的松十片,不知道能稳定住不,这次再上来不知道是tpo还是激素在起作用.医生说如果稳定不住就切脾.请问周医生,按我这情况如果激素稳定不了还要再试试其他药吗.怎么知道有病毒感染,吃利巴韦林有用不?

周泽平

建议你先观察一段时间，如果接下来的大部分时间你仍然是不需要治疗，没有出血，就可以“谨慎”的怀孕。否则，如果总是有出血或者严重的血小板减少，那就建议你用美罗华或者切脾治疗。其他的免疫抑制剂或达那唑对你是不合适的。
抗病毒治疗倒不是一定必要