患上ITP，心里压力太大太大

赶快释然

李医生，您好，我今年6月份体检血常规血小板都是正常的，今年11月18日因为断断续续咳嗽2个月去医院看病查血常规17，后经骨穿确诊原发性血小板减少症，当时口腔里有一个血泡，无其他出血点，肺炎支原体抗体阳性，滴度1：160，没有住院，医生给予我一天口服10片大剂量醋酸泼尼松治疗，同时吃有奥美拉唑和钙片，10天后复查血小板187，然后减量至一天9片泼尼松，一星期后复查血小板138，现在每天8片激素，吃一个星期后再复查，好怕激素带来的巨大副作用，我现在该怎么办？心里总是焦虑得很，好怕这个病，感觉自己以后永远都是背起血液病患者的名号了，真的接受不了，每天晚上睡不着

下雨天

焦虑和恐惧是所有初发病的病友都会经历的情绪，但是这些负面情绪肯定是不利于身体的恢复的，多学习些疾病的知识，和病友或者医生多交流交流，这个ITP也就是个良性的疾病，虽然比较烦，也老是反复纠缠，但是治愈的也不在少数，即便长期共存，只要能和平共处也是可以接受的，调整好自己情绪，科学治疗，慢慢会好起来的，要有信心。

加油小白

可能是每个病友都会经历这样一个过程，我也有类似的经历，将近一年之久。要想走出来，还得靠自己的主动、积极，可以适当参加体育锻炼，主动与朋友、家人或病友交流自己的想法，积极了解、学习ITP相关知识。加油！！

赶快释然

下雨天 发表于 2020-12-14 08:46

                               
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焦虑和恐惧是所有初发病的病友都会经历的情绪，但是这些负面情绪肯定是不利于身体的恢复的，多学习些疾病的 ...

激素减到8片时一个星期后复查46，较上一周138少了好多，所以特别担心会不会激素一直减量板板就会一直掉，真的好怕

赶快释然

加油小白 发表于 2020-12-14 08:47

                               
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可能是每个病友都会经历这样一个过程，我也有类似的经历，将近一年之久。要想走出来，还得靠自己的主动、积 ...

谢谢你，我只想血小板最后能稳定在一个安全值就好了，好怕板板一直掉

886615

你肺支原体阳性，是否应该先治疗肺的问题呢？也许支原体感染治好了，血小板也能正常呢

张淑钰

我10年6月初发ITP,11年12月复发；现在9年过去了，没再复发。我血小板现在每年体检都正常200-300之间。我感觉得itp是身体对我的警告。我那时迷恋网络小说和网剧，不注重身体，大概半年左右的时间凌晨2点睡觉，熬夜估计伤了脾胃；过度用眼睛，估计伤了肝；肾啊心啊肺啊都受了累（那时恨不得每10分钟要上厕所，心点图也不好，不能用鼻子呼吸）。所以我们只要认真吃饭（人是铁饭是钢）；认真睡觉（晚上10-早上6点）；平时运动也以打扫卫生、努力做家务为主就行，有空逛逛郊区菜市场（既运动，又省钱），有条件的旅游。我感觉吃激素是标，五脏补好了身体好了才是根本。有空听听喜马拉雅的中医知识（我推荐大白话说中医、中医入门/小白神必备；中医有意思；大国医），这老祖宗传下来的瑰宝肯定有其传下来的理由。生了病，既要靠医生又不要全靠医生，减激素时，要听听医生的1/4原则，但其实身体是自己的，自己注重保养，努力不感冒，不受寒，培养自己的兴趣爱好，比如我喜欢看小说，但到了睡觉时间一定要控制自己睡觉。多学习知识，为工作、为家庭，努力使自己成为有用的人。身体好了，精神方面也会好，也不会想东想西，努力形成良性循环吧！

赶快释然

886615 发表于 2020-12-14 12:34

                               
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你肺支原体阳性，是否应该先治疗肺的问题呢？也许支原体感染治好了，血小板也能正常呢

不知道为什么，我吃了阿奇霉素也没好，还是一直咳嗽，医生也只是让我多喝热水，我也知道咳嗽对自己血小板有影响，但是现在也不知道该怎么办了

赶快释然

张淑钰 发表于 2020-12-14 16:55

                               
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我10年6月初发ITP,11年12月复发；现在9年过去了，没再复发。我血小板现在每年体检都正常200-300之间。我感 ...

谢谢你，那你现在还吃药没？我正在吃激素中，吃了25天了，开始血小板升到187，减药过程中就下降到46了，有教授建议我2个月内把激素停掉，只要没有活动性出血，就让我观察就是，给自己身体一个自愈的机会，现在我心很乱，不知道该选择怎样治疗了，对了，我今年6月份体检都是好的

小知知

张淑钰 发表于 2020-12-14 16:55

                               
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我10年6月初发ITP,11年12月复发；现在9年过去了，没再复发。我血小板现在每年体检都正常200-300之间。我感 ...

要向你学习

张淑钰

赶快释然 发表于 2020-12-15 06:18
谢谢你，那你现在还吃药没？我正在吃激素中，吃了25天了，开始血小板升到187，减药过程中就下降到46了， ...

我首发和复发都吃了9个月的激素，我那时遵医嘱，医生按照1/4减药的原则。所有激素的副作用都显现：满月脸、宽肩膀、血压、胃、心脏、盗汗、早晨起来嘴里血块，心烦气躁幸亏年轻，居然扛过来了；好了以后我就再也不敢亏待身体，不敢生气，时时刻刻夹着尾巴做人，也就没再吃药了。

赵欣

张淑钰 发表于 2020-12-14 16:55

                               
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我10年6月初发ITP,11年12月复发；现在9年过去了，没再复发。我血小板现在每年体检都正常200-300之间。我感 ...

说的太好了！