2020年，宝宝和国家都在经历着考验

yoyo0325 · 发表于 2020-12-5 22:47:37

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

×

2020年马上就要结束，这一年国家经历着新冠肺炎的考验，我们的小家庭也同宝宝与ITP抗争着，现在唯一的愿望就是我的小宝贝能够快点好起来，健健康康的成长。
这一年时间医院成了我们每周打卡的地方。宝贝从刚开始的抽血嗷嗷大哭到现在的毫无反应，在别人夸奖我们是个勇敢的小姑娘时，只有我知道其中的心酸，宝宝手指不知被扎了多少针眼，家里血常规的单子一大堆。商场、公园、游乐场所已经渐渐淡忘。有时候真希望时间能够倒流，回到2019年初。周末能想着去哪里玩，没事的时候能够开心的刷刷剧。

yoyo0325 · 发表于 2020-12-5 23:17:04

2019年宝贝三岁了，开始上幼儿园了，幼儿园简直就是个毒窝，从上幼儿园就反反复复感冒，基本上都是上一礼拜，休息一礼拜。2019年9月24日，由于感冒化验血常规，血小板40多，由于自己无知，以为就是和其他指标一样，感冒引起，感冒好了自然就好了，没有重视。感冒好后，指标恢复正常，继续打疫苗，继续上幼儿园，一直到2020年1月，血小板升升降降，在40-120之间徘徊。2020年1月10号，感冒支气管炎，血小板降至17，住院，地塞米松治疗三天，做骨穿确诊ITP，出院服用激素八片，一个月顺利减停。直到2020年6月，查过几次血常规，一直大于100，我一直坚信我们就是一次好的，这病这么低的概率，被我们碰到了，那么多一次好的，我们应该也是。2020年7月，由于轻微感冒，血小板降至20多，再次住院，同样的治疗方案，，一个月停药。血小板一直正常。

孟桐妃 · 发表于 2020-12-6 07:18:38

宝宝会好起来的，2021年，都会好的

yoyo0325 · 发表于 2020-12-6 15:09:31

第二次生病减药期间，开始服用中药，短短续续吃了三个月左右中药，十一之前一切正常。可能是十一长假出去玩了几天，没有注意饮食，还是其他原因，10月17日，血小板34，10月24日，血小板27，有感冒症状，流鼻涕，10月27日，血小板24，开始吃中药，10月28日，血小板59，不知道是不是中药得效果，吃了一天升了。直到11月14日，血小板一直在50-70之间，儿童医院说吃中药对肝肾不好，停止吃中药，两周后11.28日查血小板109，看到结果我不敢相信自己眼睛。升了。家里人都认为是中药起作用了，我又开始犹豫了，到底要不要吃中药，是药的效果还是自己升了？

yoyo0325 · 发表于 2020-12-6 15:11:01

孟桐妃发表于 2020-12-6 07:18

登录/注册后可看大图

宝宝会好起来的，2021年，都会好的

我们这种情况是不是已经是慢性了？真不知道要不要吃药？

香山公主 · 发表于 2020-12-9 08:34:36

个人感觉没必要纠结一次性还是慢性，因为你不知道发现板低的时候是不是有一段时间了，孩子这么小不建议中药，孩子小免疫还是发育中，你家这个板值谨慎观察即可，板值没达到正常且没有稳定一年以上不要打疫苗，有时间可以多到群里学习交流，祝早日康复。

yoyo0325 · 发表于 2020-12-9 17:32:35

香山公主发表于 2020-12-9 08:34

登录/注册后可看大图

个人感觉没必要纠结一次性还是慢性，因为你不知道发现板低的时候是不是有一段时间了，孩子这么小不建议中药 ...

说的对，有时觉得我们是幸运的，有时又不由自主就会往不好的方向想。还是希望所有宝宝都健健康康。

yoyo0325 · 发表于 2020-12-12 20:12:59

12.12今天没有忍住去复查了一下，血小板88，比两周前的109降了一点。有一点失落，不过心态有些变化，医生也没有办法，只说了八个字：继续观察，定期复查。

yoyo0325 · 发表于 2020-12-23 22:28:57

最近也不知道是天气干燥还是什么原因，宝贝爱流鼻血，虽然不是很多，但还是很担心。可能之前在孩子面前提血小板次数多了，那天她突然问我：“妈妈，如果我的血小板降到0了，你会不会很伤心”。对于一个不到五岁孩子说出这样的话，说出血小板三个字，心情很复杂。

米嘎 · 发表于 2020-12-23 23:53:40

yoyo0325 发表于 2020-12-23 22:28

登录/注册后可看大图

最近也不知道是天气干燥还是什么原因，宝贝爱流鼻血，虽然不是很多，但还是很担心。可能之前在孩子面前提血 ...

我家孩子也在吃激素中，现在变成满月脸！还有点小胡须，我们一起加油。

yoyo0325 · 发表于 2020-12-24 12:30:11

米嘎发表于 2020-12-23 23:53

登录/注册后可看大图

我家孩子也在吃激素中，现在变成满月脸！还有点小胡须，我们一起加油。

你家多大了，是第一次发现吗？一起加油，相信我们的孩子会好起来的。

yoyo0325 · 发表于 2020-12-25 19:18:17

这个礼拜又流了两次鼻血，今天去挂了耳鼻喉科，说是鼻黏膜充血，医生给开了两种药，有没有用过的宝妈，这会不会引起血小板减少。今天顺便查了血常规，血小板98。

yoyo0325 · 发表于 2020-12-31 21:35:13

2020最后一天，希望2021年宝贝健康快乐，打败身体里的小坏蛋。

yoyo0325 · 发表于 2021-2-21 12:43:54

听了图爸的建议，不要频繁查血，距离上次查血已经快两个月了，这两个月身上没有出血点，就是偶尔会流鼻血，可能是因为鼻炎的原因。今天去医院查了一下，血小板120，还不错。但人总是有贪欲的，没查之前宽慰自己说只要七八十就满足了，等待结果的时候心情还是很忐忑，等拿到结果，又期盼着什么时候能上200，或者150也行。这是没有感冒的情况下查的，新年愿望：感冒不掉板，健康快乐。

芝麻红豆 · 发表于 2021-2-22 04:45:57

yoyo0325 发表于 2020-12-23 22:28

登录/注册后可看大图

最近也不知道是天气干燥还是什么原因，宝贝爱流鼻血，虽然不是很多，但还是很担心。可能之前在孩子面前提血 ...

我家的也很会流鼻血，虽然从很小的时候就开始，但是发现板减少以后每次一流就特别害怕

登录/注册后可看大图

。

芝麻红豆 · 发表于 2021-2-22 04:47:29

yoyo0325 发表于 2020-12-25 19:18

登录/注册后可看大图

这个礼拜又流了两次鼻血，今天去挂了耳鼻喉科，说是鼻黏膜充血，医生给开了两种药，有没有用过的宝妈，这会 ...

一个吃的，一个滴的吗？滴的那个是止血的吗？

yoyo0325 · 发表于 2021-2-22 09:23:47

芝麻红豆发表于 2021-2-22 04:47

登录/注册后可看大图

一个吃的，一个滴的吗？滴的那个是止血的吗？

两个都是外用的，滴鼻子的，一个是促进伤口愈合的，另一个是啥作用，我也忘了，就是紫色的那个使用不能超过七天。

yoyo0325 · 发表于 2021-2-22 09:36:57

芝麻红豆发表于 2021-2-22 04:45

登录/注册后可看大图

我家的也很会流鼻血，虽然从很小的时候就开始，但是发现板减少以后每次一流就特别害怕。

我们也是小时候血小板正常时也爱流鼻血，当时去查凝血什么都好着，现在也是一流鼻血就害怕是不是血小板又低了。不过我觉得我们家孩子应该是鼻子的问题。

yoyo0325 · 发表于 2021-4-24 13:05:03

4.19生病一年多来第一次发烧，都快要紧张死，查血，血小板117，白细胞21，中性细胞18，医院让住院，图爸说感染不轻，我直接吓哭了。又在往不好的病上联系。因为除了发烧没有其他症状。吃了一次退烧药后就不烧了，我选择回家吃药观察。

yoyo0325 · 发表于 2021-4-24 13:07:45

4.24 吃头孢和蒲地兰四天。今天去查血，结果没出来之前还是异常的紧张，没有胃口，拿到结果后看到指标都恢复正常了，特别开心，血小板157。继续加油。

智尧妈妈 · 发表于 2021-4-28 16:40:35

加油啊，一直在关注呢

yoyo0325 · 发表于 2021-7-3 12:35:23

将近一年没去幼儿园了，九月准备送，幼儿园让开康复证明，顺便查了一下血常规，血小板94，又降了，还是有些失落。什么时候能正常啊！

13088869489 · 发表于 2021-8-26 10:28:51

yoyo0325 发表于 2021-2-21 12:43

登录/注册后可看大图

听了图爸的建议，不要频繁查血，距离上次查血已经快两个月了，这两个月身上没有出血点，就是偶尔会流鼻血， ...

一般100-300之间不就是正常的吗？

yoyo0325 · 发表于 2021-9-30 21:37:07

9月10日，一年没有上幼儿园，几乎不感冒，一年多没有咳嗽，刚上10天又感冒了，发烧，流鼻涕，发烧。查血小板54，还是降了。防不胜防。9月25感冒好了。复查血小板138，自己升上去了。

yoyo0325 · 发表于 2021-9-30 21:39:19

上学一个礼拜，又感冒了。开始咳嗽了，老公一直说不让上学。我都不知道要不要去学校了。

yoyo0325 · 发表于 2021-9-30 21:40:05

13088869489 发表于 2021-8-26 10:28

登录/注册后可看大图

一般100-300之间不就是正常的吗？

感冒了还会降到100以下，不知道啥时候自愈。

衣板7—14 · 发表于 2021-10-1 05:11:33

换一个幼儿园试试，没准就好了

chen0626 · 发表于 2022-8-10 22:25:39

现在好了没

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

救助管理办法-申请条件	ITP病人常见问题	招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖	我要捐款	警惕药托-黑名单

[儿童家长交流] 2020年，宝宝和国家都在经历着考验

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。