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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 用美罗华9年了---2020年查板记录
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[成年患者交流] 用美罗华9年了---2020年查板记录

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闰闰

该用户从未签到
发表于 2020-11-27 16:00:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 山东济南

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886615
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-11-27 16:45:00 | 显示全部楼层 来自： 中国
    闰闰，你可能是国内使用美罗华最成功的病友了，真羡慕你

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    闰闰
    大家都会好起来的，祝福你。  详情 回复 发表于 2020-12-14 06:01
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    886615
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53

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    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-11-27 16:47:31 | 显示全部楼层 来自： 中国
    闰闰你真好，病好了这么多年，一直在家园坚持分享自己的状况，非常难得，感谢你始终坚持，给我们带了信心和希望

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    闰闰
    家园就像我的另一个家，基本每天都要来看看的，我的板值可以给大家希望，真是太好了，努力吧，希望在前方，不是吗？  详情 回复 发表于 2020-11-27 21:38
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    沫沫儿

    该用户从未签到
    发表于 2020-11-27 20:16:49 | 显示全部楼层 来自： 中国
    真好！恭喜啊！
    我坚持了三年，生好娃月子里掉了....
    现在用药很迷惑....

    点评

    闰闰
    美罗华有效，可以报销，再用一次也是可以的。平时可以用红枣，红皮花生加一点枸杞煮水喝，也可以用白茅根加红枣煮水喝，多和周医生请教用药问题，自己有信心才可以的。祝福你！  详情 回复 发表于 2020-11-27 21:31
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    闰闰

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2020-11-27 21:31:57 | 显示全部楼层 来自： 山东济南
    沫沫儿 发表于 2020-11-27 20:16
    真好！恭喜啊！
    我坚持了三年，生好娃月子里掉了....
    现在用药很迷惑....

    美罗华有效，可以报销，再用一次也是可以的。平时可以用红枣，红皮花生加一点枸杞煮水喝，也可以用白茅根加红枣煮水喝，多和周医生请教用药问题，自己有信心才可以的。祝福你！
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    闰闰

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     楼主| 发表于 2020-11-27 21:38:38 | 显示全部楼层 来自： 山东济南
    886615 发表于 2020-11-27 16:47
    闰闰你真好，病好了这么多年，一直在家园坚持分享自己的状况，非常难得，感谢你始终坚持，给我们带了信心和 ...

    家园就像我的另一个家，基本每天都要来看看的，我的板值可以给大家希望，真是太好了，努力吧，希望在前方，不是吗？
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    闰闰

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     楼主| 发表于 2020-11-27 21:39:43 | 显示全部楼层 来自： 山东济南
    886615 发表于 2020-11-27 16:45
    闰闰，你可能是国内使用美罗华最成功的病友了，真羡慕你

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    香山公主
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-9 04:16

    • 签到天数: 260 天

    [LV.8]以坛为家I
    发表于 2020-11-28 09:03:23 | 显示全部楼层 来自： 山东烟台
    哇，真好
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    breEsDTBvj
  • TA的每日心情
    开心
    2022-2-13 22:35

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-12-7 09:38:10 | 显示全部楼层 来自： 中国
    正能量

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    闰闰

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     楼主| 发表于 2020-12-14 06:01:52 | 显示全部楼层 来自： 山东德州
    886615 发表于 2020-11-27 16:45
    闰闰，你可能是国内使用美罗华最成功的病友了，真羡慕你

    大家都会好起来的，祝福你。
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    柳云云
  • TA的每日心情
    开心
    2021-6-26 06:12

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-12-20 23:13:18 | 显示全部楼层 来自： 山东济南
    用了美罗华以后免疫力低怕感染，每月都要输丙球增强免疫力吗？

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    闰闰
    因为我是在11年11月份用的美罗华，当时用这个药升板的人并不多，第四次用完后我的板只有4000，为了暂时升板，用了丙球，只用了一次。  详情 回复 发表于 2020-12-23 08:49
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    闰闰

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     楼主| 发表于 2020-12-23 08:49:07 | 显示全部楼层 来自： 山东德州
    本帖最后由 闰闰 于 2020-12-23 08:50 编辑
    柳云云 发表于 2020-12-20 23:13
    用了美罗华以后免疫力低怕感染，每月都要输丙球增强免疫力吗？

    因为我是在11年11月份用的美罗华，当时用这个药升板的人并不多，第四次用完后我的板只有4000，为了暂时升板，用了丙球，只用了一次。如果你想用的话，还是咨询医生比较好。
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    闰闰

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     楼主| 发表于 2020-12-28 08:01:11 | 显示全部楼层 来自： 山东德州
    香山公主 发表于 2020-11-28 09:03
    哇，真好

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    886615
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-11 20:53

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2021-1-6 18:28:28 | 显示全部楼层 来自： 中国
    闰闰 发表于 2020-12-14 06:01

                                   
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    大家都会好起来的，祝福你。

    感谢

                                   
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    闰闰

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     楼主| 发表于 2021-1-9 08:29:56 | 显示全部楼层 来自： 山东德州
    香山公主 发表于 2020-11-28 09:03
    哇，真好

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    hanying

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    发表于 2021-5-10 09:51:02 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    你好，你是原发性血小板减少症吗？美罗华多久开始起效的

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    闰闰
    你好，我大概6周起效的  详情 回复 发表于 2021-6-10 06:54
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    闰闰

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     楼主| 发表于 2021-6-10 06:54:00 | 显示全部楼层 来自： 山东聊城
    hanying 发表于 2021-5-10 09:51
    你好，你是原发性血小板减少症吗？美罗华多久开始起效的

    你好，我大概6周起效的
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    hanying

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    发表于 2021-6-10 13:20:02 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    是从第一针开始算吗？ 我是100mg小剂量连用4次，离第一次输完已经有6周了还没有见效。

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    闰闰
    从第一针算，我用的剂量。次数和你一样。  详情 回复 发表于 2021-6-10 19:20
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    闰闰

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     楼主| 发表于 2021-6-10 19:20:01 | 显示全部楼层 来自： 山东聊城
    本帖最后由 闰闰 于 2021-6-10 19:21 编辑
    hanying 发表于 2021-6-10 13:20
    是从第一针开始算吗？ 我是100mg小剂量连用4次，离第一次输完已经有6周了还没有见效。

    从第一针算，我用的剂量。次数和你一样。祝你好运
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    hanying

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    发表于 2021-6-11 16:52:50 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    闰闰 发表于 2021-6-10 19:20

                                   
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    从第一针算，我用的剂量。次数和你一样。祝你好运

    谢谢

                                   
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    巨子

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    发表于 2021-6-13 15:28:25 | 显示全部楼层 来自： 中国
    你好，美罗华怎么用啊，我妈原发性血小板减少，6年了，一直吃强的松，现在一直保持在13左右，美罗华能不能起作用

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    闰闰
    抱歉，今天才看到，美罗华是输液用药，我用的是一次100mg，每周一次，连用四周，一次费用大概4000多元，医保可以报销一部分。有其他问题要问的话请给我留言。希望你的母亲早日康复！  详情 回复 发表于 2021-6-25 11:54
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    闰闰

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     楼主| 发表于 2021-6-25 11:54:58 | 显示全部楼层 来自： 山东聊城
    巨子 发表于 2021-6-13 15:28
    你好，美罗华怎么用啊，我妈原发性血小板减少，6年了，一直吃强的松，现在一直保持在13左右，美罗华能不能 ...

    抱歉，今天才看到，美罗华是输液用药，我用的是一次100mg，每周一次，连用四周，一次费用大概4000多元，医保可以报销一部分。有其他问题要问的话请给我留言。希望你的母亲早日康复！
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    hanying

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    发表于 2021-6-29 11:49:26 | 显示全部楼层 来自： 浙江
    闰闰 发表于 2021-6-10 19:20

                                   
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    从第一针算，我用的剂量。次数和你一样。祝你好运

    我也从第六周开始起效了，感谢!

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    闰闰
    真是好消息，恭喜你。  详情 回复 发表于 2021-6-30 05:55
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    闰闰

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     楼主| 发表于 2021-6-30 05:55:01 | 显示全部楼层 来自： 山东聊城
    hanying 发表于 2021-6-29 11:49
    我也从第六周开始起效了，感谢!

    真是好消息，恭喜你。
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