追逐阳光-西安行3

樱cc

     已经结束的西安之行，意犹未尽，这一趟有惊喜、有感动、有不舍、有遗憾，对比出发前的犹犹豫豫，这一趟，幸好我来了！
     1.摄影大赛报名
       作为摄影大赛二等奖获得者，我是幸运的，谢谢大家为我投票点赞。当得知因疫情原因本应该在今年3月20号举办的中华血液公益行，即将在9月19-20号在西安延迟启动，我心里咯噔一下，以我目前的状态百分百没法去了，今年的志愿工作就作罢吧，心里也很惋惜无法和大家相聚了 ，摄影大赛也因为今年特殊原因推迟了，想着自己疾病一直处于低活动状态，摄影大赛虽然报名了，但是投票点赞环节我没想着去争取，可是热心的群病友们，疯狂为我打call，帮我转发拉票，气氛一下就出来了，那几天群里投票点赞不亦乐乎，我也只得顺势给自己拉拉票。点赞数最多的前13位进入决赛，由评委们根据照片语音故事按照规则打分，就这样我拿了二等奖。现在回想起来，当初报名参加摄影大赛录语音时候是一个下午，当时刚退完烧坐在床上录的语音，比较虚弱的状态下完成的。
      2.心里的担忧
      当家园志愿者联系我，确定获奖者是否到场不去则视为放弃。我当时给志愿者的回复是不去！因为我害怕，旅途舟车劳顿，我的左腿无法长距离行走，负重太多夜晚会很疼，地而且我吃止疼药无效。我真的太害怕了，左手腕如同摆设，假如地上掉了100块钱可能我都捡不起来这样的状态如何远赴西安？万一劳累复发前期家人的精心照顾即将功亏一篑，也将面临无药可治的状态，因为它复发一次会更加顽固，难以治疗，而且脸部因为激素原因再次肿胀变形，我没有勇气去面对昔日的朋友们。回想起这十个月的治疗求医之路，如同地狱，有的时候看着那些化验单和无数的核磁片子，异常压抑绝望。感染和疾病活动并存，激素加不加？没有医生敢给我加。
    3.病情复发
       在二月底持续了两天高烧，我凭借这五年和疾病作斗争经验觉得我可能是全面复发了，在和医生视频问诊后我决定激素，医生建议量是五颗，她还是叫我谨慎，我说您别担心，我自己加的，出事了我自己负责，因为此时已经别无他法，只能冒险或许还可救。就这样加了激素后高烧控制住了，谢天谢地，感恩！
   4.曲折的治疗之路
      可是激素吃了十天后，又出了状况，乏力气喘手腕特别疼，咽痛，全身骨头疼，又出现低热37.4摄氏度！在和医生沟通后，我们一致认为环孢素甲氨蝶呤的常规治疗已经无法控制住我的病情了，需要用到小分子靶向药物托法替布，它的安全性很好，又是口服的比较方便，当时疫情原因还没法外出就医，也无法去排查结核再用药，只能根据年前住院指标，试一试吧，或许有希望。每天一粒托法替布以后开始有明显缓解，试着减激素以后病情开始又反复出现低热全身疼痛，此时医生也联系不上，也没法去武汉面诊，怎么办呢？在查阅资料以后我决定自己加托法替布足量，每天两粒！再一次感谢勇敢的自己，足量托法替布加甲氨蝶呤起效了，慢慢的腿丢掉了助行器，能自己去卫生间，也能去客厅溜达溜达了，即使有点不适，乏力我想慢慢会调养好的，我给自己打气！好景不长，足量托法替布用了一个半月后，六月份开始，手腕异常疼痛，我开始服用止疼药入睡，都不见效，那一个月总是下雨，我以为是雨天的关系，我以为是托法替布效果还没有完全显现出来，一般评估药效足量三个月，我在等，在等，希望到了七月中旬时候手腕能缓解，很可惜没有，在其他关节明显好转体力逐渐恢复的时候，手腕竟然还能迅速发展，每天晚上刺痛难忍，去复查各项指标都严重了，不降反升！！！在诊室立马被收住院了！当时的心情无法描述，眼睛已经模糊了，心里很害怕，以后这手和腿是不是就废了，住院又要给我打针抽血做骨穿吗，我很害怕冰冷的针头。很不甘心，我才27岁，命运就该如此吗？在坚持和放弃之间交错徘徊，应该还有一点希望吧……
      5.转机-生物制剂益赛普
       医生提到了益赛普可以关节腔注射。试一试吧，或者有效呢，我又犹豫，益赛普和其他药加起来一个月得多少钱？家里有没有能力承担呢，可是我也没法迅速去做心算，我问妈妈治不治？妈妈点头，行吧，那就住院！核磁显示手腕已经出现明显骨质破坏，仅仅半年时间。感染排除后，马上安排了关节腔注射，真是神奇，注射过后当晚手就不刺痛了，心里好激动，又不敢太高兴，怕又反复，憋着也没有告诉妈妈，第二天查房才告诉医生，大家都很高兴，终于有药可以缓解。效果这么好，我要求关节腔再打一针，医生拒绝了，她说这样操作不可以，只能改皮下。生物制剂种类有很多，根据我指标建议我用托珠单抗。询问了价格以后我又焦虑了，经济条件制约，我用不起！怎么办？我在医院的走廊里，窗户前看着我自己的影子，小小的，疾病从来不肯放过我，铁定是要考验我，我的意志力还剩多少呢？哎……
      6.益赛普赠药患者福利
      又有好消息，益赛普有赠药，可以申请公益援助，我又重新算了下，好几种治疗方案，益赛普托法替布是最经济的，虽然压力还是很大但是比其他方案省啊，并且关节腔注射有效，皮下效果有效的几率会大很多，我决定试一试。就这样在7月27号改皮下注射，观察了一天后我就回家了。出院前医生千叮咛万嘱咐叫我在家好好保养，我这已经非常规治疗，特别要小心感染。我记下了，就我这状态，我哪也不想去。每周25㎎益赛普，手腕肿胀缓解了很多，终于不那么难受了，心里也有一丢丢开心，不开心的是经济压力始终是乌云笼罩，不知道自己什么时候生活可以自理。在手腕刺痛的这段日子，自己也挺颓废，浑浑噩噩度日。
     7.希望与迷茫并存
       很快又到了复查的日子8月12号，我感觉手腕缓解率不够好，益赛普没有用足量，医生特别担心感染，在和医生充分沟通后，我决定加足量，激素不减。我还是那句话，出事了自己负责，因为别无他法！在诊室听说益赛普改变了赠药方案，8月15号之前的发票还是旧方案，往后的发票只能买一赠一，相当于药涨价了，心里又有点不高兴但是也没有办法，益赛普对我来说效果还是很好的，只能硬着头皮又购买了八只益赛普，加上赠药只能用三个月不到，用完了再说吧……我这样盘算着
     8.感谢所有遇见
      摄影大赛二等奖可以带一名家属一起参加活动，不能去的话心里还是很遗憾，这一年都被疾病拖住了脚步，妈妈一直在家里照顾我，如果能去带上妈妈出去转转多好呀！！我心里期待着再次复查，如果指标好说不定可以去呢。复查结果指标降了，说明足量益赛普效果还是很好的，通过志愿者也申请了赠药，赠药可以用两个月呢，还很不错的。回来后我还是没有立刻买票，心里反复纠结，特别想去西安，去年就打算去西安感受下那边的人文，没有同伴就作罢了改去了神农架。今年这么好的机会还可以带妈妈去。可是去了我没法做任何志愿工作，还需要人照顾，还得带轮椅，又担心感染劳累复发。我太纠结了，去不去我都不高兴，最后决定去，做好攻略，什么后果自己承担，这是我自己的选择。
       我很感谢勇敢的自己，感谢家人对我的照顾，特别是妈妈，她承受了太多，看我受罪也常常抹眼泪，我们都尽量乐观，也感谢家园的伙伴们，这一年多，虽然没有见面，总是线上鼓励安慰我，叫我不要放弃。特别感谢云烟姐姐，从未见过却一见如故，在我最难的时候帮我找药并且成功送到了疫情最严重的湖北地区我的家里，这次在会场见面，见到她真的没有绷住，劫后相逢相拥而泣，这份感情将永存心中。我也感谢益赛普和托法替布这两个药，强强联合治疗有效，促成了此次西安之行，收获满满。虽然没有尽兴很多景点都没有去，但是西安美食让我念念不忘，和家园志愿者的相聚很开心，分别时候大家都很不舍。有机会还来西安！
       我的故事就写到这里啦，以后会越来越好，人间精彩，也希望正在煎熬中的患友们，不要放弃积极治疗，多学习疾病知识，有效的医患沟通，合理的线下活动交流，都是有益于自身的。凝心聚力，让我们与爱同行！

艳妮儿

                               
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下回再看到我不许哭，要笑

孟桐妃

说好不哭。
樱子加油，一切尽在加油中！

孟桐妃

好好养，明年320，再抱抱

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加油，

香山公主

樱子棒棒的，马上就雨过天晴了，加油！

蝈蝈静待花开

加油

悠悠优优61

加油！

摩欣

樱子加油你是最棒！