TA的每日心情 | 开心 2020-7-19 14:53 |
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本帖最后由 满天星1 于 2020-7-18 18:37 编辑
先说一下我的患病历程。2014年初因耳鸣去医院检查,发现血象异常被建议去血液科看看,医生查看我的报告说我血小板在30(当时白细胞和血红蛋白数值正常,红细胞偏少3.5),做了骨穿血稀,没看出问题,医生说暂时不用治疗,定期观察。我也没在意就回去了。14年下半年想考公务员,发现血液病患者不可以报考,而血小板减少属于血液病。这时候才开始重视起来,也明白了血小板减少是一个多难治的病。我去市里三甲医院血液科进行治疗,又做了骨穿,依旧血稀,没有查出病因,查了免疫都为阴性,最后医生诊断为免疫性血小板减少,给我开了激素强的松,每天4片(当时我已经找到家园,了解激素的副作用,自己也比较排斥,没有像有些病友一开始就是12片,4片感觉还能接受),坚持了两个月,但是并没有效果,反而血小板还下降了,二十几、十几都有出现过。医生说我激素无效,尝试了环孢素,坚持了两个月,与激素一样无效。这4个月我也逐渐长胖了一些,我不再相信西医,寻求中医的帮助。在本地一个有名的中医那里治疗了半年,期间查指尖血,最高时有到达过60多,但不知道是不是误测,后来就没有这么高的数值了,最后一度降低到十几,心灰意冷我放弃了治疗。治疗期间白细胞和血红蛋白有过下降,但是在地榆升白片等药物作用下,很快能够升起来,但是血小板一直不升。接下来一年,我都没有治疗,只不定期查血,血小板在20到30之间,我的症状还好,胳膊和腿部零星会有血点,没有牙龈出血,月经也正常。但是比较容易疲劳。2016年初再次去江苏省中医院章医生那里治疗3个月无效。2016年7月回归西医,做了免疫全套,全是阴性。期间吃甲泼尼龙无效,环孢素无效,打了7针特比澳无效,血小板就没有升过。因入职体检要提升血小板,我第一次输血小板2袋,血小板终于上升了,成功入职。而后我就没有用药,不定期查血。2018年我结婚了,结婚后我想要一小孩,种种原因,我2019年才开始备孕,但一年未怀,于是我又去生殖科看病。现在我打算做造影,但医生看了我的血值直接拒绝了。不过这次血值也是我近年来最差的一次。血小板只有15,白细胞2.77,红细胞生成素2.5,血红蛋白96。看来我又要去血液科就诊了。我现在的担心有以下几点,一是血液科医生会不会给我用激素,二是什么时候能够怀孕,三是是否要住院(单位同事并不知道我的病,不知该怎么请假),四是钱的问题。现在心情很差,就写了这个。也希望能得到一些建议。
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