心情

敖丽慧

前一个月被诊断的免疫性血小板减少症，头一次听说这个病，第一次查血小板55，海拉尔市医院说得住院，住了四天，当时医生让我签了份协议，大概说明用了激素药的一些副作用，也不是很明白，在治疗的过程中脸上身上的出血点已明显好转，要求医生再复查，当时血小板升到二百多，已经正常了，可以出院了，医生给开的激素药，说隔三天减半片，再去复查，就这样欢欢喜喜的回家了，天真的以为这就治好了，也没有过多的再关注关于这个病，直到母亲节的前一天下午他就开始喊，喊了半天，当时药量已减至一片，到了母亲节那一天脸上出现了两个出血点，当天在我们旗里复查血小板106，当天的值班医生水平有限，也没说个一二，回来了我就各种焦虑，饭也吃不好，觉也不敢睡，老公还在外地，没人能跟我商量下一步怎么办，知道后来我带他去北京儿研所看了，当天查血小板106，正常，当时激素药吃半片中，药效还没完全退。有一次放心的回家了，直到激素药停了一星期后去复查血小板又降到了63，医院说要观察，现在在家正观察中，打算过一星期后再去复查看看，我现在时不时的就会抱怨，尤其是抱怨我老公，他在外地，不在跟前，没有人替我分担，现在的我情绪不稳定，孩子睡觉的时候我就各种查关于血小板低的病，也不敢睡觉，也吃不进去饭，但是为了给孩子喂奶，勉强能吃一碗，只过了一天时间嗓子就肿了，现在孩子一喊或不听话时我就开始大喊，我知道这样不好，可我也只能这样，不知道怎么发泄情绪，好不容易把孩子养到九个月，突然还患上这样病，而且是长期持久战，我真怕自己扛不下去。

你和阳光都在

调整情绪吧

敖丽慧

今天的情绪相比昨天好了很多，这两天在疯狂学习、各种查关于血小板的病，总结到一点，他的还不算很严重，血小板最低的时候在54，我看群里面好多孩子的血小板数最低的时候在个位数，他的血小板有待观察，希望是属于急性的，半年内自愈，我们是那个幸运儿

敖丽慧

昨晚上堵奶了，胀的半夜疼醒了，直到早上醒了更严重，开始低烧，浑身没劲，脑瓜子也昏昏沉沉的。等孩子睡了我也跟着入睡，有点精力给孩子洗尿布，做辅食。一直挺到了晚上，孩子爸爸来视频，我跟他也说说吧堵奶的事，话没说完他就让我去挤奶，我也懒得继续往下说了，直到孩子爸爸挂了视频，过了会又发来视频，我就爱搭不理了，直到带孩子睡觉挂了视频，其实他也能看出来我心情不好，但是挂完视频也没问问我怎么了，这个让我很失望，孩子的病也很少过问，每天该吃吃，该睡睡，只有我一个人在担心害怕，每天饭也吃不进去，但是不吃也饿，毕竟要喂奶，勉强能吃上半碗多，有的时候我自己会胡思乱想，甚至想跟孩子爸爸离婚，我真的太累了

出来看月亮

我现在也绝望 吃了好多 外表变成另个人 脾气也不好  工作爱情也丢了 普通家庭也因为我一个病被拖累 走了太多弯路也不知道哪个医生靠谱  可没办法我还算年轻嘚看开嘚工作挣钱最起码养活自己 不在添麻烦

敖丽慧

出来看月亮 发表于 2020-5-31 11:51

                               
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我现在也绝望 吃了好多 外表变成另个人 脾气也不好  工作爱情也丢了 普通家庭也因为我一个病被拖累 走了太 ...

既然得了这个病就看开点，人总得要向前看，调整好心态，我虽然是这么安慰你，可是我也做不到，每天都好焦虑，每天醒来的第一件事就是看看宝宝的脸上有没有新增的出血点，希望着自己就能好

乡下人

敖丽慧 发表于 2020-5-31 14:54

                               
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既然得了这个病就看开点，人总得要向前看，调整好心态，我虽然是这么安慰你，可是我也做不到，每天都好焦 ...

加微信群吧！血小板之家有很多这样的病友。大家会帮助你的！

敖丽慧

乡下人 发表于 2020-5-31 15:33

                               
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加微信群吧！血小板之家有很多这样的病友。大家会帮助你的！

加了一个儿童群

敖丽慧

明天又要去抽血化验了，不知道低到多少了，这回我是不带着希望了，每次带着希望去，失望着回来，很累。其实我这个人挺消极的，遇到事不会积极面对，之前的种种想法总感觉有点可笑，怎么会那么天真呢，可是我也没做过伤天害理的事，为什么这种事会发生在我孩子身上，老公也不在身边，一切的一切都得我自己抗，这结个婚干嘛呀，身心疲惫，还是原先好，了无牵挂

袁晗晗

敖丽慧 发表于 2020-6-1 20:57

                               
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明天又要去抽血化验了，不知道低到多少了，这回我是不带着希望了，每次带着希望去，失望着回来，很累。其实 ...

和你一样的心态，目前带老二喂奶中，老大这个病快2个月了，才27，也不知道该怎么办了～