ITP的艰难历程

娟子盐山号

刚加入ITP家园，两年前发现的，两年后又复发了，讲述一下刚开始的病状况，当时是冬天很冷，工作单位没开空调，屋里特别冷，感觉自己整个身体都在抖，可是别人都挺正常的，那时来例假量大掉血块，连续掉了三天且身上发现了淤青，牙龈出血症状，赶紧去了医院，和大夫讲述了例假量大流血块的状况，给我开了止血药说回家吃，当时出了医院心里不踏实又回去找大夫说了一些当时忘了都说些啥了，让我找主任，当时主任让刮宫手术，准备验血，一开始血小板现实1000，大夫又让我重新验了显示0。当时大夫的表情很难看，赶紧去血液病医院，现在很危险，到了急诊输了血小板，回家转天挂了门诊给开了激素药。量挺大的，持续半年慢慢停药，又跌落到个位数，没办法挂了主人号，说是做骨穿，当时吓得要死，但也没办法，骨穿的情况就不多说了，很酸爽，尤其是等待结果的那段时间，结果出来是ITP，大夫让选择爱曲泼帕或者美罗华，我选了小剂量的美罗华治疗，配合激素，出院血项正常，人也胖了一圈。回家吃药期间感染了又去医院输了几天液，回家接着吃激素环孢素，血项一直不错，自己没在去医院慢慢把药剪完了，在一年内血项一直正常，可能是美罗华大的原因吧，好景不长，相隔一年半的时间因为拉肚子身上又出现出血点，检查24，吃了中药检查7，自己吃了几天激素5元左右吧，第一天8片，剩下4天2片，减查41.激素停了一周左右去医院检查33，医生说不用吃药，现在很担心在到个位数。这是我两年的病程。

娟子盐山号

打算到个位数再输一次美罗华，怎么着也能挺一年。想听听大家的建议。

优雅的刺猬

你在那看的，吃中药了吗

娟子盐山号

优雅的刺猬 发表于 2020-5-20 13:03

                               
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你在那看的，吃中药了吗

没有，天津总医院

优雅的刺猬

我也去天津总医院，找的刘宝山，效果不理想，你找的谁，有病乱投医，前几天有找的海文琪，吃她草药快一月了 也没效果，海文琪说第二个月才能有效果，正纠结呢？不知该不该相信，她药特別贵，现在不知该怎么办了

娟子盐山号

优雅的刺猬 发表于 2020-5-20 22:33

                               
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我也去天津总医院，找的刘宝山，效果不理想，你找的谁，有病乱投医，前几天有找的海文琪，吃她草药快一月了 ...

我找的总医院付容。你和我经历特别像，我去过北京就找的海文琦，抓了两次药了，不管用，还特别贵，不建议你再去找她。我现在吃的血康，维血宁。中成药，你试试。我感觉不错搭配点三七粉啥的。我好了一年多这次因为肠炎有复发了，没吃激素没住院，版忽高忽低，最低7个最高41个。已经一周没检查了，身上有出血点不多。我也不管她了，去血液病医院。主任说不用过度治疗。

优雅的刺猬

我也去血液病医院了，大夫告诉我只要在30多就没事，在总医院吃中药都2年多了，效果不好，忽高忽低，实在不知找谁了，有找的海文琪，这几天身上有出血点，想咨询一下看哪看血小板减少效果好，不知哪个大夫好，在总医院吃的环孢素，和甲泼尼龙，吃的嘴里都是血泡，脸也肿，所以想换大夫，找海文琪给开的维血宁和达那唑，也没效果

娟子盐山号

优雅的刺猬 发表于 2020-5-21 09:48

                               
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我也去血液病医院了，大夫告诉我只要在30多就没事，在总医院吃中药都2年多了，效果不好，忽高忽低，实在不 ...

身上出现出血点肯定低了，在家尽量少活动，不出血别去医院，越治疗越难治。有出血症状必须去医院。尽量控制自己别生气，

悠悠优优61

不管看中医西医都要去正规三甲医院。